Podemos falar sobre deficiência?

Percebendo os blogs dos meus estimados colegas aqui no PT, encontro uma omissão flagrante: a deficiência. Temos alguns blogs finos de saúde e dor, mas nada abordando a deficiência física em geral. Com as estimativas atuais de 12% a 20% da população dos EUA que se qualificam como deficientes, acho que o assunto certamente vale alguns posts. Então, nesta semana, coloco minha cruzada para o cliente habilitado, dê uma semana a Jane e dê uma olhada neste importante tópico. Minha esperança é começar um diálogo muito necessário.

Embora eu possa reconhecer a necessidade de mais discussões nesta área, não tenho experiência. Meus arquivos médicos são relativamente finos e a psicologia da saúde não era minha xícara de chá. Eu vou ter que adotar o papel de repórter para este.

Felizmente, tive o prazer de conhecer o Dr. J. Galen Buckwalter nos últimos 15 anos. Ele é um psicólogo de pesquisa e tetraplégico C6-7 após um mergulho em um rio raso quando ele tinha 16 anos. Não estou surpreso se você reconhecer o nome. Ele é cientista-chefe por um pequeno pontocom chamado eHarmony. Ele é o vocalista de uma banda LA indie-punk chamada Siggy. Ele também é um dos três sujeitos / co-diretores de um documentário PBS premiado intitulado Rolling, produzido pela ganhadora do prêmio "Genius" da MacArthur Gretchen Berland. Talvez você tenha ouvido falar sobre isso na NPR. Ou leia a conta de Galen no New England Journal of Medicine. Ele contornou.

Rolling segue a vida de três pessoas normais que vivem em circunstâncias extraordinárias em cadeiras de rodas. As câmeras foram anexadas às suas cadeiras durante dois anos de filmagem, dando uma visão incrível da cinematografia, à medida que enfrentam os desafios dos cuidados de saúde, relacionamentos e um mundo sem caminhos de rodas. Se você não teve a chance de pegar o PBS mostrando, eu recomendo que você dê uma olhada. Ele é transmitido on-line aqui. Eu acho que deve ser uma visualização padrão para todos os prestadores de cuidados de saúde mental e física, quer trabalhe com pessoas com deficiência ou não.

• Encontre Fluxo Através de uma Lente de Câmera
• Falando como é 1984
• Como você detecta auto-conversa negativa?
• Este novo dispositivo tecnológico pode substituir nossas famílias?
• O verdadeiro, verdadeiro, honesto para a bondade chave para a felicidade

Galen tem sido gentil o suficiente para me conceder uma entrevista exclusiva. Nós somos velhos amigos, então perdoe a natureza informal.

Ryan : bom filme, cara.

Galen : Sim, o pequeno filme que não vai parar. Passou por mais edições do que um CD Siggy, mas estou muito orgulhoso disso. Obrigado.

• Como evitar pensar em si mesmo como vítima
• Da Reação à Resposta: Ao Ser a Mudança que Termina a Tragédia da Violência
• ADD pode não ser devido a problemas de atenção
• Top Five Stories a mídia não está compartilhando conosco
• O Ex Narcisista, Parte II

Ryan : Antes de começar: aleijado, incapacitado, incapacitado, com habilidade diferente, etc. Os seus pensamentos e preferências?

Galen : Não é tarde para jantar.

A semântica é certamente relevante em algumas questões de direitos civis, mas quando você está falando sobre diferenças físicas crônicas, há tantos sabores que a tentativa de encontrar um rótulo abrangente é algo semelhante a tentar encontrar um rótulo para todos os tipos de música que sugam agora . Quero dizer, o shoegazer realmente difere do emo, e o emo é diferente do dreampop? É toda a música e, a menos que você goste de um tipo particular de forma profunda, realmente não faz muita diferença. Minha preferência pessoal pela minha condição específica tende para o confronto mais descritivo. Gimp, aleijado; ambos parecem descrever como eu sou fisicamente diferente da norma e também implicam que minhas anomalias físicas subjazam os estigmas sociais. E ambos têm um pouco de toque punk rock sobre eles, não?

Ryan : Uh … sim, sim. Eu já vejo a seção de comentários se encher. Vou começar com um softball. Este site PT atualmente não tem um blog dedicado a deficiência física. Você acha que a deficiência tem um lugar no discurso da psicologia, ou deve ser deixada para fóruns médicos?

Galen : Se minha experiência for tomada como representante, deixar a deficiência para a comunidade médica irá garantir que continuemos a receber cuidados inconsistentes. Mas talvez uma consequência mais profunda da decisão da psicologia de ignorar o leque de condições incapacitantes e doenças crônicas como condição humana identificável é que a psicologia continuará a deixar de aprender com as experiências de literalmente milhões de pessoas. As lições que essas pessoas, incluídas, aprenderam de lidar com questões tão desafiadoras para tantas pessoas, como trauma físico e isolamento social, não devem ser ignoradas. Se a psicologia vai entender os mecanismos de enfrentamento, é melhor conversar e estudar aqueles que estão em condições de entender.

Ryan : Bem disse, e não apenas porque você concorda comigo. Mas também é bom. Falando em lidar, como as intervenções médicas, psicológicas e / ou relacionais ajudaram com a perda de função e a dor crônica que experimentou?

Galen : o dia mais crítico na necessidade médica do dia inteiro, derivado da dor que eu experimento como resultado de uma intensa deterioração da coluna vertebral. Não há como gerenciar o nível de dor sem o uso de medicamentos de núcleo duro. Então, minha equipe de gerenciamento de dor me ajuda a equilibrar essa linha fina entre não ver o duplo por causa da dor nem dos medicamentos.

Tenho a sorte de ter encontrado um doc que viu uma tonelada de pessoas começando a envelhecer com lesões da medula espinhal. Sua experiência é inestimável, ele está determinado a não deixar meus rins me tirar, então ele os vê como um falcão. Ele praticamente me ajuda a cuidar da minha pele, o que parece ser minha responsabilidade. Cheguei à realização há muito tempo que, se eu tiver que viver, eu tenho que aceitar a responsabilidade por muitos dos meus cuidados médicos; Eu preciso usar métodos eficazes de encenação e manter minhas cateterias limpas; Eu tenho que cuidar da minha pele; Se eu fizer isso, percebi que eu preciso ser meu próprio doc de várias maneiras. Mas honestamente, minha esposa é tanto meu próprio doc como eu. A maneira como eu entendo SCI sobrevivente é que meu doc ​​deve treinar o time, mas os jogadores são indispensáveis.

Ryan : Hmm. Jogadores que escutam o treinador. Sólidos conselhos para o seu amado Eagles também.

Galen : Me morda.

Ryan : Desculpe, homem, golpe baixo. No filme, você fala sobre como você deve "sentir e agir desativado". Você poderia expandir isso?

Galen : Tente sentar sua bunda em uma cadeira de rodas por um dia e você verá o que quero dizer. A percepção parece ser "se você não está caminhando, você não está pensando". Todos têm seus pressupostos sobre quais são suas habilidades. As pessoas vêem alguém em uma cadeira e saem conclusões – muitas das quais são falsas.

Ryan : Ok, última pergunta. Digamos que você está lutando com uma porta pesada que não tem um abridor automático. Se alguém anda, o que você gostaria que eles fizessem? Oferecer ajuda ou deixá-lo sozinho?

Galen : Porra! Não há mais softballs, aparentemente. Este é difícil porque depende do dia e da situação. É como qualquer dança social onde duas pessoas estão lidando com suas próprias circunstâncias. Nunca sinto nenhuma antipatia contra os walkies que oferecem assistência; mas eu sei que alguns gimps fazem. Alguns dias eu quero conquistar essa porta, enquanto outros dias é a última coisa que eu preciso. É uma daquelas danças difíceis de chamar: às vezes você conduz, às vezes você pisa no pé da pobrezinha. Essa é a mordida da deficiência, como acontece com muitas outras coisas na vida: a resposta nem sempre é clara.

Minha mais profunda gratidão ao meu amigo Galen por aguentar meu jornalismo iniciante. Tudo bem, o PT, que deveria fazer a bola rolar. Sua vez.