Quando o luto fica complicado

Como cuidar melhor do seu amado e de você mesmo.

Linda era amiga de um amigo. Como um médico que pratica tanto os cuidados críticos quanto os cuidados paliativos, sou freqüentemente convidado para a vida de pessoas que eu talvez não conheça por entes queridos desesperados. Eu nunca conheci Linda pessoalmente, apenas através de um impressionante e-mail que o marido dela escreveu durante a provação de sua doença. Nosso amigo em comum havia me encaminhado o diário, com a permissão de John, na esperança de que eu pudesse ajudar.

Linda nasceu com uma válvula cardíaca ruim, que exigiu substituição e um marcapasso alguns anos atrás. Mas a válvula de substituição delicada tinha sido atingida por um fio de marca-passo errôneo e cicatrizou lentamente ao longo do tempo. Foi um desfazer sutil, não o suficiente para ser óbvio, mas suficiente para causar problemas de saúde incômodos. Uma válvula deformada não pode fazer o seu trabalho, que é impedir que o sangue que foi bombeado para frente escorregue para trás. E os resultados ao longo do tempo podem ser terríveis – as crescentes pressões de sangue subindo antes de chegar ao coração causam inchaço e disfunção de órgãos, e o bombeamento ineficaz de sangue oxigenado para fora do coração rouba órgãos do oxigênio essencial à vida. O fígado de Linda, um órgão crítico que pode ficar permanentemente marcado por altas pressões ao longo do tempo, tinha cirrose na biópsia, uma condição séria e muitas vezes limitadora da vida em si mesma. Medicamentos para ajudar o bom funcionamento da válvula nunca seriam eficazes o suficiente para mudar as coisas – apenas a faca do cirurgião poderia restaurar a função cardíaca e impedir que o fígado continuasse a cicatrizar. Mas seu mau estado médico tornou a cirurgia valvar cardíaca muito arriscada. E os cirurgiões nem saberiam se a cirurgia seria tecnicamente possível até que o coração dela estivesse aberto sobre a mesa. Seu cardiologista recomendou que ela atravessasse o país para uma instituição altamente respeitada no centro-oeste especializada em cirurgias desse tipo. Seus cirurgiões cardíacos foram considerados a equipe A para o gerenciamento de válvulas problemáticas.

Seu marido John, engenheiro civil, possuía todos os traços de um excelente defensor. Primeiro, ele foi completamente dedicado a Linda e sua recuperação. Uma foto que ele enviou para seus leitores mostra-o na cabeceira da cama de Linda sorrindo e vestido com uma camiseta que diz “Linda’s Advocate” em letras maiúsculas vermelhas.

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Fonte: John Kuzia

E segundo, ele era um homem acostumado a resolver problemas. Ele planejou atacar este como nunca antes. Ele possuía a educação, resiliência, engenhosidade e confiança para superar a maioria dos obstáculos, e quando se tratava de salvar a vida de sua esposa, ele não poupava esforços.

As primeiras páginas do jornal digital de John revelam uma confiança nervosa e guardam otimismo. Ele embarcou em seu projeto no meio-oeste americano, antecipando totalmente que eles superariam os desafios enfrentados com muito trabalho e determinação. Ele bateu no chão correndo, inserindo-se na equipe médica com uma confiança que raramente encontrei em leigos. Ele era agradável, mas persistente, sem medo de fazer perguntas, de expressar opiniões. E ele foi impressionante. Esforçou-se poderosamente para extrair o sentido do nó górdio que é o cuidado médico, não importando a complexidade da fisiologia da doença, onde órgãos falidos se arrastam para baixo em um processo que é imprevisível e longe de ser linear. Em três meses, ele criou seu próprio curso intensivo de medicina, construindo obstinadamente uma compreensão elaborada da condição de Linda. Ele arrancou essa informação de médicos ocupados de qualquer maneira que pudesse, arrebatando qualquer hora que eles lhe dessem, e educadamente e persistentemente solicitando mais. Seu entendimento era ao mesmo tempo sofisticado e rudimentar, sua capacidade de descrever a fisiologia complexa para sua comunidade on-line, contrastando com seu frequente erro ortográfico de termos médicos.

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Depois de dez minutos de leitura e apenas um mês de experiência, eu estava confiante de que isso não terminaria bem. John foi informado de que cada uma das condições surgidas era reversível – e teoricamente, em uma placa de Petri, isso seria verdade. Mas ele não recebeu o contexto que qualquer médico saberia: quando os pacientes começam a morrer, seus corpos acumulam mais e mais problemas, cada um potencialmente tratável em um livro de medicina, mas juntos, irreversível até mesmo para a melhor equipe médica do mundo. O aumento dos coágulos sanguíneos, o sangramento profundo em seu abdômen, a incapacidade de respirar sem o apoio de uma máquina, a fraqueza profunda e progressiva, os déficits de seu fígado doente: essa era uma avalanche que nenhum humano poderia evitar.

Eu cuidei de milhares de pacientes gravemente doentes, e minha resposta intestinal foi clara: ela estava morrendo, lenta mas seguramente. Eu poderia dizer a ela que outros médicos sentiram o mesmo dos comentários que John relatou em seu diário. Mas ninguém na verdade disse isso. E John não percebeu isso. Ninguém pediu uma consulta de cuidados paliativos. Ou um assistente social. No entanto, a variedade de subespecialistas médicos envolvidos no caso continuou a crescer a uma velocidade vertiginosa.

Os médicos o incluíram em conversas, até mesmo solicitaram suas preferências em relação aos próximos passos. Mas, apesar desse acesso, John ainda achava que algo não estava certo. Seu diário está cheio de frases como “Onde diabos está todo mundo?” E “Por que me sinto sozinho?” É como o tipo de narrativa que os exploradores costumavam escrever ao se aventurar em novos terrenos. E esse era um terreno árido e implacável, suas anotações mais desesperadas todos os dias enquanto ele ajudava os médicos a entrar, mas, enquanto recebia informações amplas, não tinha a visão geral da falência progressiva de órgãos – e o que isso quase inevitavelmente significava. Toda miragem de um oásis gerou uma celebração vertiginosa, embora de curta duração. No momento em que ele escreveu a entrada abaixo, Linda estava a dias de distância da morte. Mas os médicos ainda não lhe disseram diretamente que ela estava morrendo, preferindo discutir com ele as minúcias de sua fisiologia e opinar sobre qual droga ou fórmula nutricional usar em seguida.

Aqui está um trecho de seu diário:

O doutor do sábado é o dr. N., e me disseram que pela manhã ele voltaria em breve –

E encurta a história, depois de minhas muitas insistências gentis, consegui vê-lo por volta das nove da noite.

E nós conversamos por muito tempo –

Ele é um graduado de Stanford extremamente inteligente

Entre outras coisas, é um estudante de genética e sabe sobre histiocitose –

Eu estava explicando a doença cardíaca da radiação

E ele me parou e disse que duvidava que a radiação fosse a causa de seus problemas—

Que na verdade era a doença Histio subjacente causando todos os seus problemas

E ele continuou por um longo tempo tentando fazer explicações simples de complexas

conceitos genéticos, mutações celulares, etc.

E eu tentei focalizá-lo nas questões imediatas

Precisamos de algum raciocínio cuidadoso sobre quanto coumidin (sp) devemos dar a ela –

E acho que devemos dar a ela hoje à noite – talvez 1 mg …?

Ele disse que seria loucura dar coumidin (sp.) Para alguém que está sangrando –

Eu disse não, nada maluco

Nós podemos lidar com o sangramento assim que tivermos o INR estável

Mas um coágulo seria um desastre

Eu não o convenci

Mas um hematologista está supostamente vindo hoje, então ele vai pesar.

Então eu concordei em esperar até que isso acontecesse para tomar decisões

ou não

Fonte: Dreamstime

João não foi efetivamente guiado por aqueles que poderiam e deveriam tê-lo ajudado. Mas não havia incompetência absoluta, nenhuma negligência ou preguiça óbvia, nem pessoas de mau humor. Apenas os médicos, os melhores dos melhores, extremamente inteligentes e ansiosos para ajudar, fornecendo conhecimentos de classe mundial nos sistemas de órgãos em que eram tão experientes. O único problema era que isso não era o que Linda ou John realmente precisavam.

No terceiro mês, o sofrimento deles aumentando a cada dia, nosso amigo em comum me contou que Linda disse a John que não queria mais intervenções – em outras palavras, estava pronta para morrer. João estava atormentado. Ele sentiu que ele havia falhado com ela. Ele tentou convencê-la a continuar. Nesse ponto, senti que era um pecado de omissão, na verdade voyeurismo, permanecer um espectador. Eu perguntei ao meu amigo se eu poderia entrar em contato com o John. Dentro de algumas horas, ele me ligou. Durante nossa conversa de uma hora, eu fui levada às lágrimas pelas suas dificuldades. A falta de sono, a sensação de ter que sustentar o mundo e a péssima falta de orientação de seus médicos. Em essência, este homem tinha corrido seis maratonas uma após a outra e agora corria em fumaça. “Isso é tão difícil”, disse ele. “O que eu devo fazer a seguir?”

Eu escutei sua voz exausta. Ficou claro que o homem estava quebrado e oprimido.

“John”, eu disse a ele, “eu nunca vi ninguém defender isso obstinadamente por um ente querido. Mas este é um caso incrivelmente complicado, embora haja pequenas vitórias ocasionais. Eles não são significativos no quadro geral. Eu podia ouvir sua respiração sobre a linha. Eu não queria dizer isso, mas sabia que ninguém mais estava planejando, e ele merecia saber. “John, parece-me que ela está morrendo”, eu disse. Eu esperei que ele ficasse bravo, desligasse em mim. Eu sempre faço nestes momentos, embora isso não tenha acontecido ainda.

Ele suspirou. Várias batidas passaram antes que ele falasse novamente. “Isso é o que eu imaginei que você diria.”

Enquanto John sabia sobre cada tratamento médico disponível, ele estava cego para o fato de que sua esposa estava realmente morrendo. Sendo quem ele era – um intelectual efetivo e de alto desempenho que não parava em nada para conseguir o que precisava para sua esposa -, sua contribuição foi incorporada na abordagem da equipe. Mas ele não era médico, e as decisões sobre o uso de Coumadin não eram seu bailiado. E ao assumir esse papel, ele foi assaltado de seu papel como marido. Qual é provavelmente o que Linda mais precisava. Se ele soubesse que ela estava morrendo quando eu o fizesse, semanas antes, ele teria sido capaz de maximizar o tempo restante juntos. Ele saberia se ela gostaria de se concentrar em perseguir todas as intervenções e medicações possíveis, ou pedir que os médicos se concentrem principalmente em tratar seu sofrimento para deixá-la descansar e processar e sofrer, talvez até mesmo ir para casa em sua própria casa. morrer. Todos os seus subespecialistas, sem dúvida, queriam fazer o melhor por Linda e por John. Mas eles também estavam na esteira, e incapazes de levantar a cabeça para fora do mapa, olhar para essa família sofrida e dizer-lhes o que eles precisavam desesperadamente saber. E o que os médicos que a tratam deviam saber.

E assim ele foi criado para correr a corrida errada, toda a sua energia consumida em atividades melhor gerenciadas por outros, em vez daqueles que poderiam trazer conforto e talvez paz ao frenesi. A percepção de John de que ele estava sozinho, abandonado, tornava-o ainda mais desesperado para continuar trabalhando para salvar sua esposa. Então, mesmo quando a própria Linda começou a ver que era hora de deixar ir, ele não conseguia parar o caminho para continuar lutando.

O diário de John narrou sua metamorfose de sentir respeito e reverência pelos médicos, pela magia de tudo, por uma pessoa emocionalmente devastada com uma profunda falta de confiança na cultura que ele celebrou uma vez. Seu comentário reflete sua surpresa e desilusão com o processo de como nos preocupamos com os pacientes que estão morrendo: de maneira imperfeita, remota e muitas vezes à distância.

Depois de nossa conversa telefônica, ele finalmente se encontrou com um médico de cuidados paliativos, uma intervenção que acabaria por mudar todo o curso de seus cuidados, e ainda não havia sido considerada pelos muitos especialistas que gerenciavam os cuidados de Linda. A partir desse conselho cuidadoso, John finalmente percebeu que as ofertas de alta tecnologia que haviam sido experimentadas, uma após a outra, não estavam ajudando Linda. Com o apoio do médico de cuidados paliativos, John decidiu desconectar Linda do ventilador. Então ele assistiu sua amada esposa morrer, confortável e com uma paz que John pensou que nunca poderia retornar. Mas o trauma do prolongado processo de morte de Linda deixou John com uma sensação de fracasso, profunda dor e uma dor tão complicada que pode levar anos para se desfazer.

Fonte: pequeno Buda

Eu tenho pastoreado muitas famílias nos últimos dias de seus entes queridos. Nunca é fácil. Espero que sua equipe de saúde tenha as habilidades e a coragem para lhe fornecer as informações necessárias para tomar as melhores decisões possíveis. Mas se não o fizerem, certifique-se de pedir a eles. Você não pode planejar uma boa morte se você não sabe que seu amado está morrendo.