Dezembro foi um mês sombrio. No dia 16, Luke Renner, de 22 anos, saltou de um navio de cruzeiro porque queria nadar. Em 26 de dezembro, Robert Nicholson, 28 anos, foi encontrado congelado, duas semanas depois de se afastar de seu programa diurno.
Eu, como muitos pais de crianças severamente autistas, tive o que só pode ser chamado de uma reação do tipo ” não-pela-graça-de-deus” . Meu filho Jonah, agora com 20 anos, sofre da mesma falta de consciência de segurança que Renner e Nicholson – sua fuga foi interrompida apenas quando instalamos fechaduras de chave em todas as janelas e trancamos o código em todas as portas externas, exigindo uma senha apenas para sair a casa. E, de forma mais comovente, em 12 de abril de 2014, Jonah tentou pular de um navio de cruzeiro. Depois de apontar para o oceano aberto e dizer “nadar” várias vezes (ao que respondemos, é claro, “NÃO nadar. Ver esta piscina? Quando o navio sai para o mar, eles vão enchê-lo, e você pode nadar lá” De repente, ele correu em direção ao corrimão. Seu pai o agarrou com um equipamento voador até os joelhos bem a tempo.
Você não encontrará essas histórias em destaque no The Good Doctor ou celebradas por organizações de direitos dos deficientes. A maioria das narrativas de autismo seleciona os sábios, os nerds dos computadores e as crianças peculiares – excluindo os Lukes, os Roberts, os Jonas. Felizmente, famílias como a minha têm um novo aliado crítico em nossa luta para criar consciência autêntica, aceitação honesta, política nacional aprimorada e, finalmente, as melhores vidas possíveis para a crescente população de norte-americanos deficientes pelo autismo: o Conselho Nacional de Autismo Severo ( NCSA).
Tenho muito orgulho de ser um dos membros fundadores desta organização, juntamente com defensores proeminentes de todo o país: Jill Escher (Sociedade do Autismo de São Francisco), Feda Almaliti, Alison Singer (Fundação para a Ciência do Autismo), Judith Ursitti (Autismo Fala) , Lisa Parles, Frank Campagna (também conhecido como “Autism Daddy”), Gloria Satriale e Matthew Siegel. Nosso foco é a população sem precedentes de crianças e adultos deficientes mentais e funcionais que exigirão uma vida inteira de serviços e apoio – uma população para a qual as políticas atuais são totalmente inadequadas. De acordo com dados da Califórnia, a população de autistas adultos incapacitada para o desenvolvimento quase quintuplicará em 20 anos, mesmo que o sistema de serviços de desenvolvimento do estado já esteja descrito como “à beira do colapso”. As listas de espera para serviços adultos em todo o país estão crescendo. E, de acordo com um estudo da UC Davis, estamos potencialmente enfrentando um preço nacional de US $ 1 trilhão para o autismo até 2025. Nenhuma quantidade de pensamento positivo pode alterar o curso do maremoto que vem em nossa direção.
É hora de enfrentar essa crise com a seriedade que ela merece. Como nos preocuparemos com essa população crescente, particularmente quando os pais envelhecerem e morrerem? Onde todos esses adultos autistas viverão? Como podemos protegê-los da negligência e do abuso? Podemos dividir o chamado “espectro” em subconjuntos nos quais intervenções direcionadas e terapêuticas podem finalmente gerar fortes benefícios? Como podemos garantir que nossos recursos públicos limitados sejam gastos de maneira mais eficaz e eficiente? E como mantemos uma gama completa de opções de vida útil na mesa?
NCSA acredita no poder da verdade. Sem a verdade, nunca podemos alcançar as transformações de que nossa comunidade precisa desesperadamente. Se permanecermos marginalizados e invisíveis, simplesmente não podemos ser alvos da necessária reforma social.
Juntos, vamos, como disse Jill em nosso comunicado à imprensa, “adicionar uma voz forte para aqueles que não podem falar por si mesmos”.
