Ser pai de uma criança recém-diagnosticada com autismo significa que você tem muita pesquisa a fazer para descobrir que tipo de ajuda está lá para você e seu filho. No blogposto anterior, eu discuti a conexão com grupos locais de suporte, descobrindo a cobertura de seguro que você pode ter e aprendendo sobre serviços ou financiamentos que podem ser elegíveis em sua área.
Aqui estão algumas dicas para novos pais:
Receba listas de espera. Se o seu filho é muito jovem, você precisa descobrir sobre a intervenção precoce em sua área. Para qualquer idade, é importante que você obtenha seu nome em qualquer lista de serviços que você achar que pode precisar acessar em algum momento. Quem sabe o que o futuro tem? Você pode precisar de avaliações de fala, cuidados de repouso, uma avaliação de necessidades de educação especial ou outros serviços. Se você estiver investigando análise de comportamento aplicado (ABA), é melhor chamar alguns provedores e entrar em suas listas. Você pode não querer ou precisar disso no final, mas lembre-se, é mais fácil sair da lista do que obter um serviço quando você não esteve em um primeiro lugar.
Comece a manter bons registros. Comece a manter um registro de todas as visitas médicas e compromissos profissionais. Acompanhe também as conversas telefônicas. Arquivar papéis em uma pasta de três anéis em ordem cronológica é a melhor maneira de organizar a informação. Não separe documentos de profissão (por exemplo, avaliação de fala, avaliação psicológica), como uma ordem cronológica de todos os documentos, torna mais fácil ver uma imagem completa da criança em diferentes idades.
Comece a manter notas sobre seu filho. Faça um diário sobre seu filho e comece a coletar dados e tomar notas sobre marcos de desenvolvimento, doenças, padrões de movimentos intestinais, bem como mudanças de saúde (se houver) após vacinas, medicamentos e vitaminas. Informação aqui registrada sobre hábitos alimentares; comportamentos, incluindo auto-estimulantes; e as habilidades e desafios da criança podem ser úteis para obter uma imagem completa do seu filho e podem ajudar a identificar as melhores maneiras de ajudá-lo.
Videotape seu filho. Nossas memórias podem desaparecer, mas os vídeos não mentem. Esta é uma boa maneira de ver como uma criança se desenvolve e progride. Além disso, se alguma vez você precisa provar um ponto sobre como um determinado método está funcionando, um vídeo pode ilustrar isso e fazer uma forte impressão visual sobre a diferença em seu filho.
Faça o que quiser para interagir e ensinar seu filho. Você pode estar aguardando listas por algum tempo. Faça o que puder para se conectar com seu filho: leia-o, cante para ele, brinque com ele. Não espere que alguém faça isso. Seu filho pode não parecer estar ouvindo ou prestar atenção, mas são. Ligar com esta criança pode não ser o mesmo que se conectar com seus irmãos (se houver), mas você se conectará. Exponha seu filho para programas de TV educacionais, como Sesame Street. Muitas crianças expressaram que aprenderam a ler assistindo Sesame Street e a ouvir a mãe ou o pai ler para eles.
Se cuida. Mais importante, faça o que puder para se manter saudável e em um estado de espírito positivo. Tenha em mente que, muitas vezes, os pais que recebem um diagnóstico para o seu filho passam pelos estágios do sofrimento, bem como uma pessoa que perdeu um ente querido. Esses estágios de sofrimento e seu impacto negativo e positivo são discutidos no transtorno do espectro autista. Enquanto isso está acontecendo, é importante lembrar que você ainda tem uma vida fora desse filho. Tire um tempo para você e para o seu parceiro, bem como para todas as outras crianças que você possa ter. Há um mundo inteiro lá fora, e você precisa recarregar suas baterias para manter as coisas em perspectiva.
Procure pessoas positivas. Fique longe de pessoas negativas que abafam sua energia. Às vezes, em grupos de apoio você vai encontrar pessoas que estão constantemente deprimidas ou você pode ter parentes que lidam com o diagnóstico, pior do que você. Todo mundo tem direito a um dia ruim aqui e ali, onde eles se sentem como se tivessem atingido o fundo do rock. No entanto, todo o ponto de ter um bom choro é tirá-lo do seu sistema, e depois continue com o seu dia. Você precisa salvar sua energia para ajudar seu filho, sua própria família e você mesmo; não deixe que os outros drenem de você.
Leia as contas escritas por pais de crianças com um ASD . Existem muitos blogs e livros escritos por pais de crianças com autismo e adultos no espectro. Estes podem ser muito informativos. Tenha em mente que eles têm seu próprio ponto de vista e perspectiva, dependendo do que sua experiência foi, e onde eles estão seus filhos caem no espectro. Eu listei livros úteis na seção de recursos do transtorno do espectro autista. Há filmes também que podem ajudá-lo a ter uma maior visão sobre pessoas com vários graus de autismo, como o autismo é um mundo e Temple Grandin.
Tenha em mente que você não está sozinho. Há muitos que já seguiram esse caminho antes, e podemos aprender uns com os outros. A realidade é, se você está aceitando a crença de que a vida pode ser boa mesmo com o autismo, então seu filho também pensará disso. Você é a pessoa mais importante na vida do seu filho, e você pode fazê-los acreditar que tudo é possível.
