Conexão na Terra da Demência
Criatividade e brincadeira – encontradas em atividades como a música e a narrativa compartilhada – podem ajudar a abrir uma janela de conexão entre pessoas que vivem com demência e seus entes queridos. Eles vão além da mente racional e aproveitam os poderes comunicativos ainda disponíveis para aqueles que não podem mais se lembrar dos nomes de seus netos ou dirigem para a mercearia.
Existe algum equívoco fundamental sobre o que é se conectar com alguém que vive com demência?
Ainda existe um estigma social relacionado à vida com demência. Muitas vezes, as pessoas vêem a doença e não a pessoa que está vivendo com a doença.
Aqui está algo que Lori La Bey, fundadora da Alzheimer's Speaks, disse: "Você tentaria forçar uma pessoa com uma perna quebrada a subir três escadas? Não, você encontraria um elevador. Precisamos fazer o mesmo para as pessoas que vivem com demência, fazer acomodações para suas mudanças físicas, mentais e psicossociais ".
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Você pode descrever uma ou duas coisas sobre música, arte visual e outras formas de criatividade que as tornam tão valiosas nesses relacionamentos?
As artes expressivas vão além da mente racional e tocam na parte do cérebro alinhada com a criatividade e a imaginação. Eles convidam a imaginação, não se lembrando. Eles aliviam a pressão eo estresse que as pessoas com perda de memória podem sentir ao tentar se comunicar.
Entrevistei dezenas de especialistas de todo o mundo e o livro está cheio de idéias fáceis para amigos, familiares e parceiros de cuidados profissionais. Aqui é um trecho da seção de música: Concetta Tomaino, Ph.D., fundadora do Instituto de Música e Função Neurológica (IMNF), diz: "Nós acreditamos que a música tem poderes únicos para curar, reabilitar e inspirar". Dr. Tomaino, a música é uma forma de arte que as pessoas associam aos principais momentos da vida. As memórias e sentimentos associados são preservados e evocados quando ouvimos essas músicas novamente.
"Podemos esquecer fatos, mas nunca perdemos sentimentos e associações", explica. "A música compartilhada pode forjar uma sensação de conexão entre as pessoas. Os parceiros de cuidados podem experimentar para ver quais músicas significam mais para seus parceiros e por quê. "Mesmo quando as pessoas não são verbais, as músicas certas podem levar a momentos profundos de ligação e podem criar um sentimento de pertença.
O dramaturgo Anne Basting desenvolveu o TimeSlips, um programa internacionalmente aclamado de narrativa criativa. "TimeSlips substitui a pressão para lembrar com o convite para imaginar", diz Basting. "Esta simples mudança pode equilibrar a relação entre os parceiros de cuidados e a pessoa que vive com demência. Ao fazer algo criativo e novo juntos, você está se concentrando em pontos fortes e participando como iguais ".
Quando um parceiro luta para encontrar as palavras certas ou tropeça em uma frase, muitos parceiros de cuidados sentem um impulso para corrigir, preencher os fatos e oferecer a resposta. Quando isso acontece, o parceiro pode voltar ao silêncio, preocupado que seu idioma seja ilegível ou que ela possa descartar a coisa errada. Mas com TimeSlips, as pessoas que têm dificuldade em se comunicar podem divertir-se com sons, gestos, fragmentos de palavras e frases inteiras.
Você sente que a consciência pública sobre os desafios e as oportunidades envolvidas nesses relacionamentos está se espalhando?
Com mais de 5 milhões de americanos vivendo com demência e mais de 15 milhões de parceiros familiares, uma em cada três conhece alguém que vive com perda de memória. Existem alguns excelentes grupos de defesa e poderosas vozes daqueles que vivem com demência, falando para educar e informar. Quanto mais falamos sobre essa jornada complexa e significativa, mais compartilhamos informações e idéias, e quanto mais amigos, familiares e comunidades podem oferecer.
O que o inspirou a escrever este livro?
Minha jornada com minha mãe me inspirou a escrever este livro. Eu sempre estava procurando maneiras de permanecer conectado com ela. Quando aprendi sobre todo o trabalho no campo da criatividade e da demência, queria compartilhar esses inovadores com os outros.
O título do seu livro refere-se a uma "Terra da Demência". Como você chegou a essa metáfora?
Um dos conceitos mais importantes que aprendi ao se comunicar com minha mãe era: "Conheça-a onde ela está". Se ela está falando sobre seu irmão há muito morto, não a corrija com uma palestra sobre a orientação da realidade. Pergunte as suas perguntas abertas que convidam seus pensamentos e memórias. Muitas vezes pensei que minha mãe estava em uma terra diferente, que era rica em emoção, dimensão espiritual e criatividade. Eu me sentia tão sortudo quando nos encontramos nesse espaço.
Qual é a coisa mais surpreendente que você descobriu ao escrever o livro?
Fiquei surpreso com o número de terapias expressivas disponíveis e o número de pessoas criativas que estão trabalhando com elas. Também fiquei surpreso com a adaptação dessas idéias para pessoas de diferentes habilidades. Fiquei encantado com a generosidade desta comunidade criativa. Toda a pessoa a quem me dirigi estava disposta a compartilhar seus conhecimentos.
Quem se beneficiaria mais de ler seu livro?
É para quem deseja se conectar com alguém que vive com demência. É também para pessoas que querem ficar conectadas com a criatividade deles. As idéias e atividades neste livro beneficiam parceiros de família e profissionais, amigos, familiares, profissionais de saúde, líderes espirituais e outros.
Um amigo cujo marido está morando com demência me disse: "Este livro me ajuda a responder a pergunta" O que vamos fazer o dia todo? ". Outro amigo disse:" Agora não estou tão nervoso em visitar meu amigo que está vivendo com demência. Eu vou trazer várias atividades para explorar. "
O que você gostaria de ver acontecer como resultado do livro?
Eu estava tão inspirado por cada um dos especialistas que entrevistei, e espero que meus leitores também estejam inspirados. Gostaria de ver pessoas com demência se sentir enriquecidas, propositadas, valorizadas e em relacionamentos significativos ao longo de suas vidas. Gostaria de ver mais pessoas passando mais tempo realmente se conectando com aqueles que vivem com demência. Gostaria de ver parceiros, familiares e profissionais de cuidados animados e enriquecedores de fazerem essas atividades juntas. Gostaria de ver amigos usando essas atividades para se encaixarem e se divertirem durante suas visitas. Gostaria de ver as famílias fortalecidas ao compartilhar essas atividades e o estigma social substituído pelo respeito, compreensão e apreciação.
Sobre O AUTOR FALA: Os autores selecionados, em suas próprias palavras, revelam a história por trás da história. Os autores são apresentados graças à colocação promocional por suas editoras
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