3 milhões de nós (Diabetes-3)
Enquanto eu dirijo ao Centro de Diabetes uma hora da minha casa, eu acho que estou pensando: "Por que estou fazendo isso?" Eu trabalhei o dia todo, e eu não jantei e nem tenho certeza de que quero para obter uma bomba de insulina, então por que estou fechando pela estrada em uma noite escura e chuvosa para aprender mais sobre elas? Há uma iota de nova motivação no meu sangue, e eu preciso cultivá-lo com tudo o que tenho.
Eu tive diabetes tipo 1 por 44 anos, seis meses e 29 dias, mas quem está contando? Como os outros três milhões de pessoas nos Estados Unidos que têm diabetes tipo 1, não há uma causa clara para minha doença; e não há prevenção ou cura. Sou dependente da insulina para sobreviver. Em uma nota positiva, o tratamento para o Tipo 1 melhorou radicalmente na minha vida e meu prognóstico para uma sobrevivência saudável é muito bom. É provável que seja ainda melhor se eu usar uma bomba de insulina. Então, essa é uma das razões pelas quais eu vou ao Diabetes Center no escuro depois do trabalho. Eu quero viver muito tempo, e quero que os vivos sejam tão fáceis quanto possível.
Há trinta anos, depois da minha visita ao ER contada na postagem do blog "This Brain Needs Sugar!", Comecei a usar uma bomba de insulina. Parei de usar a bomba e voltei a várias doses diárias de insulina de forma bastante abrupta nos meus 30 anos, uma mudança que eu sabia era puramente emocional: uma combinação de burnout (o equipamento de bomba inicial era desafiador) e a imagem do corpo. Tendo a bomba, que era então o tamanho de um baralho de cartas, ligado ao meu corpo, me fazia sentir atraente, embora eu suspeitei agora que poucas pessoas perceberam isso. Estive fora de uma bomba, e levando tiros, em vez disso, por 22 anos, e muito aconteceu na tecnologia do diabetes desde então.
As bombas são menores, os computadores nelas são muito mais sofisticados e a entrega da insulina é mais confiável. As bombas também são muito mais comuns; Muitas pessoas com Tipo 1 agora usam uma bomba de diagnóstico e não passam anos tomando tiros, como eu fiz. Estou ciente de fazer comparações sociais quando vejo pessoas com bombas de insulina nos dias de hoje: elas parecem mais atraentes, saudáveis e relaxadas do que eu sinto. Muitos são mais jovens do que eu. Eles não têm os hábitos de gerenciamento de diabetes a longo prazo que eu tenho; minha formação de hábitos de bomba envolverá o abandono de velhos hábitos relacionados à injeção, bem como a aquisição de novos produtos relacionados à bomba. Dessa forma, penso que são sortudos.
Quando chego ao Diabetes Center, há duas outras pessoas lá para a sessão de informação. Nós três entramos no escritório do Educador Certified Diabetes do Centro, Kathy Hendrix, e agruparemos em torno de sua mesa. Ela tem várias bombas para nos mostrar. Os outros dois participantes chamam minha atenção imediatamente. O homem estacionou o carro enquanto a mulher o esperava no vestíbulo. Ela é notável porque é jovem a perder alguns dentes. Ela fala com algum esforço e tem uma voz alta e tremenda. Pergunto-me de sua aparência se ela é (1) pobre; e (2) desativado ou doente. À medida que a conversa se desenrola durante a sessão, eu aprendo que ela é chamada Harriet, é a filha do homem que a conduziu e que ela teve diabetes desde os oito anos de idade. Tomo relativamente pouco de insulina (geralmente um sinal de saúde); Harriet leva ainda menos, e é conhecedor e curioso sobre diabetes e sua tecnologia. Eu aprendo que ela tem uma irmã que mora na Itália, que também tem diabetes.
Harriet e eu descobrimos que compartilhamos inúmeras experiências sobre diabetes; Nós dois testemunhamos e nos adaptamos às mudanças radicais no tratamento do Tipo 1 que ocorreram nos últimos 40 anos. Minha primeira impressão de Harriet se sente simbólica de diabetes geralmente: na superfície, Harriet parece diferente de mim, mas abaixo da superfície, compartilhamos um traço importante com nossos pâncreas wonky, e nós dois sabemos que nosso humor, otimismo, confiança e falta de perfeccionismo nos servem muito bem.
Como Kathy explica as diferenças entre as bombas que estão disponíveis hoje, e o pai de Harriet faz perguntas sobre a tecnologia e os benefícios de cada um, penso em meu próprio pai, que morreu enquanto eu estava ajustando minha primeira bomba de insulina. Quando fui diagnosticado com diabetes, aos 10 anos, fui hospitalizado. A história é que a primeira noite eu estava no hospital, meu pai chorou – um evento muito raro – porque ele pensou que eu poderia morrer muito jovem como resultado da doença. E ele estava certo: eu poderia ter; Algumas pessoas desenvolvem complicações muito graves por diabetes e morrem cedo. Mas tive muita sorte: estou entre um grande grupo de pessoas com diabetes tipo 1 que não desenvolveram complicações típicas e prejudiciais da doença. Como meu pai, um bioquímico, supra no início, há algumas evidências de que algumas pessoas com diabetes, como eu, continuam a produzir um pouco de insulina, o que ajuda a insulina injetada a controlar o açúcar no sangue.
Meu pai, eu sei, estaria realmente interessado nas novas bombas de insulina, uma das quais pode ajustar automaticamente a taxa de entrega de insulina com base em dados que recebe de um monitor de glicose contínuo compatível. O tratamento está imitando a forma como um corpo normal funciona, com sofisticada tecnologia informática ligada ao corpo da pessoa que utiliza a bomba. Eu adoro o fato de o pai de Harriet ter vindo à sessão e está fazendo perguntas e tomando notas, e que ele e Harriet conversam regularmente com a irmã de Harriet na Itália sobre seu tratamento. A sua dinâmica familiar reflete meus próprios aspectos.
Meu irmão e minha irmã não têm diabetes. Ao longo da minha vida, eles forneceram apoio compassivo enquanto lidava com vários aspectos da doença crônica. Eu acho que seus próprios problemas como adolescentes foram muitas vezes minimizados e ofuscados, como tende a ocorrer em famílias onde uma criança tem problemas de saúde. (Eu fui diagnosticado com escoliose dois anos após o diabetes e, por isso, usava uma cinta comprida e grande, do quadril para o queixo até a escola secundária.) Agora, enquanto eu estou caminhando para obter uma bomba de insulina de novo, eles estão comigo: meu engenheiro – o irmão em breve saberá o que há para saber sobre como funcionam os computadores nas bombas e minha médica-irmã vai reforçar a necessidade de ter especial cuidado com meu açúcar no sangue no tempo de transição quando eu mudar para terapia de bomba. Como o pai de Harriet, eles chegam tão perto quanto podem para compartilhar o peso da doença. Nossas famílias prestam atenção, expressam empatia e se envolvem em nossa educação contínua
Kathy Hendrix, o CDE, é similarmente um colega de viagem. Uma RN muito bem sucedida, dedicou sua carreira ao desenvolvimento de um excelente programa de terapia com diabetes. Sua compreensão psicológica de seus pacientes é notável, e todos nós a amamos. Sua prática de medicina integrativa assume a forma de coaching: ela oferece sugestões, encoraja mudanças benéficas no hábito e atitude, e nunca é crítica. Como ela diz quando estamos discutindo "alimentos problemáticos" como pizza e take-out chinês na sessão em bombas, "muitas vezes penso: Será que eu poderia fazer o que você faz? "Harriet e eu tivemos diabetes o suficiente para ver como isso funciona no trabalho que Kathy faz conosco. Ela não tem pena de nós. Ela não nos patrocina. Ela não nos dirige. Em vez disso, ela nos escuta, caminha conosco, nos segura em seu coração – como fazem nossos pais e nossos irmãos. As novas bombas são realmente úteis, e agradeço a pesquisa e o desenvolvimento que as abordam. Mas, para a Harriet e para mim, é um companheiro atencioso que nos motiva e faz com que o diabetes tipo 1 seja gerenciável.
