Ontem, Ari Ne'eman publicou uma publicação deslumbrante em seu blog descrevendo aqueles de nós que acreditam que mais escolhas são melhores – praticamente o tempo todo, mas particularmente quando se trata de opções residenciais e vocacionais para deficientes intelectuais e de desenvolvimento – como "franja "E" pró-instituição ". Ele afirmou que a pesquisa" esmagadoramente "apoia sua oposição muito pública a fazendas, comunidades intencionais e outras configurações residenciais maiores – uma posição anteriormente expressada por outras organizações, como a Associação Americana de Deficiências de Propriedade Intelectual e de Desenvolvimento (AAIDD) e a Associação de Centros Universitários de Discapacidades (AUCD), que emitiram em conjunto um documento em 2015 alegando que "cinco décadas de pesquisa" provam que "todas as configurações residenciais apoiadas com fundos do CMS devem ser inclusivas".
Então, o que eu fiz? Bem, eu finalmente li todos os estudos citados por Ne'eman, AAIDD e AUCD. E eu realmente espero que os decisores políticos e outras partes interessadas tomem o tempo para examiná-los de perto, bem como outros documentos pertinentes que não citaram – nem sempre uma tarefa fácil, pois podem custar mais de US $ 50 para acessar cada um . Mas é importante, porque os dados simplesmente não suportam essas posições extremistas.
O primeiro problema com alguns dos estudos é a sua relevância para as políticas sob consideração pelo CMS e os gabinetes estatais de deficiência. O relatório AAIDD e AUCD afirma: "Três décadas de estudos de desinstitucionalização descobriram que as pessoas que se deslocam de instituições para ambientes comunitários menores são mais felizes", citando Willowbrook e Pennhurst como exemplos das "instituições grandes, segregadas e isoladas da primeira metade do século 20."
Essas descobertas não são surpreendentes: tais instituições foram preenchidas com presos ligeiramente prejudicados que foram confinados principalmente pelo trabalho livre que eles forneceram. Sem dúvida, a maioria prosperou em ambientes menos restritivos. Mas o maior arenque vermelho neste debate inteiro é o uso de Willowbrook ou Pennhurst como um tipo de linha de base para a qual as configurações atuais são comparadas. Porque ninguém está defendendo um retorno a tais cobras. As fazendas, os campi e as comunidades intencionais que foram criativamente redigidas como "instituições" pela ASAN e outros fanáticos da inclusão realmente não compartilham nenhuma das características que tornaram essas instalações originais tão desumanas, incluindo índices de pessoal-residente insustentáveis (Willowbrook era 1:40); condições perigosamente superligadas (Willowbrook alojou 6000 crianças com I / DD em um edifício destinado a armazenar 4000); Completa falta de acesso à comunidade maior; e, talvez, a mais desorganizada de todas, uma missão de custódia, em última instância, concebida exclusivamente para proteger o público da ameaça criminal e moral que representam os "fracos". Rejeitar essas opções simplesmente por causa das atrocidades de Pennhurst é como se recusar a consultar um médico hoje porque você não Não acredito em terapia sanguínea.
Um segundo problema com os estudos é que as variáveis-chave não são definidas de forma clara ou consistente. Como Renata Ticha e seus colegas apontaram em seu estudo de 2013, "diferentes pesquisadores (que trabalham juntos) usaram uma conceptualização diferente de configurações residenciais … Essas diferenças na conceituação de variáveis são um obstáculo na comparação de resultados entre estudos". Por exemplo Alguns pesquisadores (Ticha, Lakin et al. 2012; Lakin, Doljanac et al., 2008) categorizaram configurações maiores, exclusivamente por tamanho, enquanto outros atendiam aos diferentes tipos de residências, incluindo comunidades intencionais, casas agrupadas e governamentais, executar campi residencial.
Tais distinções, como se vê, são críticas. Quando os pesquisadores analisaram esses modelos, encontraram diferenças significativas entre eles, apesar da sua semelhança de tamanho. Não surpreendentemente, os campus residenciais administrados pelo governo – ou seja, centros de desenvolvimento ou instalações de atendimento intermediário (ICFs) – apresentaram o pior em muitos indicadores, incluindo o acesso à comunidade e a escolha. Mas o pesquisador irlandês Roy McConkey relatou em um estudo de 2007 que adultos com deficiência intelectual e de desenvolvimento que viviam em casas apoiadas e agrupadas (definidas como "agrupamentos especialmente construídos de casas ou apartamentos em um único site com pessoal compartilhado", geralmente atendendo a uma média de 15 inquilinos ) na verdade, tinham "maiores níveis de inclusão social, medidos pelo uso de amenidades e contatos sociais da comunidade do que aqueles em casas de pequenos grupos", e concluiu que "havia poucas diferenças" entre agrupados e dispersos (ou seja, casas individuais e apartamentos em a comunidade maior) modelos de vida apoiada. Da mesma forma, uma equipe australiana relatou em 2000 que as comunidades da vila para adultos com I / DD (que "geralmente consistem em um conjunto de unidades vivas e outros recursos (por exemplo, centros de dia, lojas, igrejas) que são segregados fisicamente da comunidade local" ) oferecem "um padrão distinto de benefícios" em oposição a modelos dispersos, incluindo "tamanho das redes sociais, risco reduzido de exposição ao abuso verbal e ao crime [e] maior número de dias e horas por semana de atividades programadas". Além disso, as comunidades da aldeia e as habitações dispersas obtiveram equivalências em indicadores como a escolha e a satisfação – ao contrário dos campi residenciais, que eram mais institucionais. Claramente, o tamanho sozinho não determina os resultados.
Uma dificuldade final na avaliação da pesquisa é o tremendo impacto que o grau de comprometimento tem em todo esse debate. Os estudos relatam consistentemente que os moradores dos campi residenciais obtêm um menor índice de QI e escalas de funcionamento adaptativo e se envolvem em comportamentos mais desafiadores, incluindo agressão e fatores de auto-lesão, que provavelmente determinaram sua colocação em configurações mais restritivas, em primeiro lugar. E, enquanto muitos pesquisadores tentam controlar estatisticamente essas diferenças na comparação de resultados entre configurações de diferentes tamanhos, Robert Cummins e Anna Lau ressaltam que esta abordagem é inerentemente falha: "Considere um estudo que comparou pensionistas com socialites na extensão de suas redes sociais . Intuitivamente, seria razoável esperar que as redes sociais de socialites fossem maiores. Mas suponha que o pesquisador que realizou este estudo reconheceu que os dois grupos diferiam de muitas maneiras e desejavam controlar essas fontes de variância … Em particular, observou o pesquisador, as socialites são mais ricas, têm maior acesso ao transporte, estão mais bem educadas, mais articulado e mais saudável. Então, suponha que, quando essas medidas fossem controladas, não havia diferença entre os grupos. Como esse resultado pode ser interpretado? O fato é que não pode. O procedimento estatístico destruiu sistematicamente a diferença do grupo. "O que se segue a essa manipulação estatística é muitas vezes uma confusão imperdível de correlação e causalidade, como a visão geral de 2015 publicada pelo Instituto de Integração Comunitária (UCEDD) e Centro de Pesquisa e Formação em Vida Comunitária que concluiu que "aqueles que vivem em sua própria casa [tinham] a maior quantidade de escolha em comparação com aqueles que vivem em uma instituição, residência comunitária, lar familiar ou de acolhimento", sem reconhecer que apenas aqueles adultos com os níveis mais baixos de deficiência intelectual são capaz de viver em sua própria casa, ou considerando que esse nível de comprometimento poderia ser a razão mais poderosa por trás da escolha reduzida, não o tipo de configuração (uma influência relatada em muitos estudos, inclusive na de Lakin e Doljanac , que descobriram que "Nível de deficiência intelectual era um forte preditor de escolha diária").
Se as partes interessadas lêem esses estudos, eles verificam por si mesmos que o movimento para empurrar todos os adultos com I / DD em habitação pequena e dispersa é baseado em ideologia, não em dados. Pelo menos o investigador prolífico Eric Emerson é franco sobre o porquê ele se opõe a configurações mais amplas, mesmo que algumas pessoas possam preferi-las. Ele escreveu em 2004: "O problema que tenho com esta tendência [do planejamento centrado na pessoa] é que ele retira a atenção das considerações de questões relacionadas à justiça social e distributiva … Eu acredito firmemente que o objetivo fundamental da política pública deveria ser para reduzir a desigualdade, a discriminação e a exclusão social. Dentro dessa estrutura, a medida do bem-estar subjetivo é de interesse periférico. "Enquanto a preocupação de Emerson pela justiça social é nobre, talvez ele possa reconsiderar sacrificar o direito de nossos cidadãos mais vulneráveis de escolher onde e com quem eles vivem – um direito que eu duvidaria renunciar a si mesmo – a sua visão de como é uma sociedade inclusiva. Porque se o "bem-estar subjetivo" do meu filho e seus colegas não é importante para a Emerson, é de vital importância para eles, bem como para pais como eu, amigos, provedores, profissionais e praticamente qualquer estranho na rua – quem , se solicitado, quase certamente concordaria que a felicidade é o que todos queremos, para todos os nossos filhos. Apenas uma posição a ser demitida como "franja".
