É o Mês da consciência do autismo
Por Kimberly Stephens
Os dias em que o "autismo" significava pouco mais do que Rain Man há muito tempo. Temple Grandin é um nome familiar. A peça de quebra-cabeça Autism Speaks é onipresente. No ano passado, Sesame Street introduziu um muppet autista.
Mas o autismo é ainda mais complexo do que a maioria das pessoas percebe. A população autista é extremamente diversificada. Os fundamentos genéticos e biológicos do autismo são infameamente heterogêneos. Então, ao iluminá-lo em azul para o Mês de Conscientização do autismo, quais os aspectos do autismo que mais precisam de mais atenção?
Eu pesquisei indivíduos em toda a comunidade e perguntei-lhes o que desejavam receber mais atenção ou melhor entendido. Eu condensou e editei suas respostas. Os tópicos abordados aqui não são abrangentes; Este é certamente apenas um começo. Quais os aspectos do autismo que você deseja que as pessoas estivessem mais conscientes?
A IMPORTÂNCIA DE RELAÇÕES – ROMANCE, IRMÃOS, & O DESEJO DE CONEXÃO
Alex Plank
Fundador de WrongPlanet.net e Autism Talk TV, diagnosticados com Asperger's
Descobri que as pessoas têm muitos problemas com relacionamentos românticos. No meu site [WrongPlanet.net] existe um fórum para o amor e namoro. Constantemente, eu leio posts sobre caras que nunca conseguiram ir em um encontro, não sabem como se encantar. Muitas vezes nunca tiveram um beijo. Estes são os rapazes às vezes em seus 30 anos, 40 até mesmo, o que para mim é muito trágico, considerando que todos querem ter uma conexão humana e isso é uma parte bastante importante da vida de muitas pessoas.
Ron Suskind
Autor da vida, animado , uma memória sobre seu filho autista
Os irmãos vivem toda a jornada da vida juntos, desde o início até o fim. Meus filhos Walter e Owen realmente cresceram em uníssono. O relacionamento foi formativo para cada um deles, verdadeiramente formativo. Muitas vezes pensa-se como, aqui está a pessoa com autismo, que é distinta e a pessoa neurotípica, que é como todos os outros. Mas eles não são. Eles são alterados pela experiência e eu acho que certamente não está mal. Essa ligação, que é indelével, acaba sendo tão definitiva. Há uma compreensão de quão poderosa a palavra irmão ou irmã pode ser, mesmo com tudo o que o mundo joga fora dele e quando a mão que algumas dessas pessoas foram tratadas parece desafiá-lo – ele faz e aprofunda. É muito bonito.
Daniel Wendler
Autor de Melhorar suas habilidades sociais , diagnosticado com asperger's
Muitas pessoas pensam que, porque as pessoas autistas podem não ter habilidades sociais ou ficar sobrecarregadas em situações sociais, que não se importam em se conectar com outras pessoas. Mas acho que o desejo de intimidade é uma necessidade humana, e não uma necessidade neurotípica. Uma pessoa autista pode precisar se conectar com outras pessoas do que uma pessoa neurotípica. Mas se mais pessoas soubessem que as pessoas autistas também podem se sentir solitárias, acho que elas poderiam colocar o esforço para encontrar uma maneira de se conectar.
ENGAGAMENTO, NÃO SIMPATIA
Yetta Myrick
Fundador da DC Autism Parents, mãe de um filho autista
Nenhum pai pediu que seu filho tenha autismo. Nenhuma criança que você conhece quer estar enfrentando esses desafios no dia a dia. Mas nossos filhos terão desafios, então precisamos garantir que eles tenham a melhor chance possível. Algumas pessoas podem sentir que o autismo é o fim do mundo, e isso é certo. Mas, da mesma forma, estou olhando para todas as coisas que meu filho pode fazer. Estou aprendendo com ele todos os dias. Há um bom e mau para tudo. Essas crianças, independentemente de onde elas estão, são um presente. Se as pessoas realmente querem ajudar e fazer mudanças, você precisa aprender a tratá-las como seres humanos. Sentindo pena por gente não vai ajudar nada.
Sarah Kane
Mãe de quatro crianças autistas
Você sempre sente que não está fazendo o suficiente. Você diz a si mesmo que você é sua mãe, você pode fazer isso. Mas, em um ponto ou outro, é muito. Uma pessoa não pode fazê-lo por conta própria. Você precisa de ajuda. Adoro e aprecio isso quando as pessoas perguntam se podem ajudar. Eu não me ofereço com isso. Às vezes, é uma coisa enorme ter alguém como, "Posso ajudá-lo a empurrar o carrinho enquanto mantém seu filho enquanto você está caminhando pela loja? Posso segurar esse filho? Posso ajudar de alguma maneira? "É realmente incrível para as pessoas não terem medo de nós nem de nossos filhos, mesmo quando a situação parece assustadora.
Jamie Pacton
Revista Blogger for Parents , mãe de um filho autista
A aceitação do autismo começa por ouvir pessoas realmente autistas. Leia seus blogs e livros, siga-os nas mídias sociais, comece conversas com eles – são vozes importantes em qualquer discussão sobre o autismo, e aprendi muito sobre como educar meu próprio filho autista. Ao ouvir pessoas autistas, eu melhor compreendo seus desafios (desde problemas de fusão até problemas sensoriais e de comunicação) e tenho uma perspectiva muito mais positiva sobre o que é possível para seu futuro.
Susan Senator
Autor do Autismo Adultez: Estratégias e Insights para uma vida cumprindo , mãe de um filho adulto autista
O mais importante é não descartar pessoas incomuns ou desafiadoras. Toda a razão pela qual eu comecei a escrever sobre autismo veio pela primeira vez do meu filho e queria que as pessoas o conhecessem e não o descartassem. Então, passou a se sentir assim por todas as pessoas no espectro. Agora, tenho uma gama completa de conhecimento de todas as formas em que podemos evitar esse tipo de demissão e realmente nos envolvemos com pessoas que são neurológicamente diferentes.
ACEITAÇÃO
Jamie Pacton
Revista Blogger for Parents , mãe de um filho autista
Precisamos nos livrar da retórica do "fardo" e da "cura" ao falar sobre o autismo. Nossos filhos não são peças de quebra-cabeças. Eles não são de alguma forma menos. Eles são diferentes. O autismo representa uma neurologia diferente inteiramente – e não uma quebrada. Isso traz presentes e desafios. Não podemos simplesmente dizer constantemente que as crianças autistas precisam ser consertadas ou que foram "roubadas" pelo autismo. Pensar assim é capaz, perigoso, e ignora os presentes para os desafios.
Mary Bailey
Mãe de um filho autista
Eu seria considerado neurotípico. Mas se eu estiver do lado da estrada e meu pneu for apagado, não vou mudar esse pneu. Considere-me incapacitado nesse momento. Eu vou ter que ligar para alguém. Preciso de ajuda. Os autistas precisam de ajuda em diferentes áreas, mas também não posso fazer a vida sozinho. Discurso e coisas assim – não estou dizendo que não são necessidades. Com a aceitação, você não necessariamente desistir e parar de tentar. Provavelmente eu deveria aprender a mudar um pneu. Mas relacionar-se com as áreas que precisamos de ajuda deixa espaço para mostrar graça a outras pessoas.
Melissa Diamond
Fundador de uma voz global para o autismo
Normal não é a resposta. Quando pedimos às famílias que estabeleçam metas para seus filhos, muitas vezes, um de seus primeiros objetivos é que seu filho "seja normal". As pessoas, especialmente em comunidades minoritárias e comunidades com recursos limitados, precisam estar expostas a mais exemplos de indivíduos com autismo vivendo vida plena e significativa. Isso não significa apenas indivíduos que são classificados como "alto funcionamento" e que podem trabalhar de forma independente, mas indivíduos com autismo com uma série de habilidades e desafios.
Mary J. Baker-Ericzén
Pesquisador associado e psicólogo clínico, CASRC, Autism Discovery Institute; Rady Children's Hospital
Os autistas nem sempre precisam ser os que mudam. Talvez nós, como comunidade ou meio ambiente, precisemos fazer algumas dessas mudanças. Clínicamente, trabalho muito com gente e o que temos como lema é o símbolo do saldo yin-yang. O equilíbrio é entre o quanto eles mudam e quanto o ambiente muda, incluindo seus pais e seus professores.
MAXIMIZANDO AS FORÇAS
Chase Bailey
Host of Chase 'N Yur Face , diagnosticado com transtorno do espectro autista
Não é totalmente ruim. O bom é que você tenha uma mente criativa. Seu cérebro é mais criativo do que qualquer outro tipo, e você gosta de quem você é e sua família o ama.
Bob Koegel
Diretor do Koegel Autism Center, Universidade da Califórnia, Santa Barbara
Eu acho que as pessoas devem entender mais sobre pessoas com pontos fortes do autismo. As pessoas com autismo tendem a ser muito honestas. A outra coisa importante é essa atenção aos detalhes. Eles realmente se concentram em coisas e recebem os pequenos detalhes. Um tipo de relação com isso é seguir as regras. Às vezes, é muito importante seguir as regras muito de perto. Eles são humildes. Eles não corram por se gabar e dizer: "Eu sou o melhor", mesmo que sejam. Se todos não se concentrassem tanto no negativo e focados nas forças, eles veriam que essas crianças podem contribuir, e algumas delas realmente podem contribuir. Algumas dessas habilidades savant são apenas off-the-top-of-the-charts incríveis. Nós apenas temos que encontrar um lugar para isso.
Gwen Kansen
Escritor, diagnosticado com asperger's
Eu tinha uma bolsa de estudos para um programa de pré-ópera. Eu posso cantar obviamente, mas não consegui controlar a multitarefa de estar no palco e acompanhar as pistas do condutor e as sugestões dos outros cantores e as luzes no palco. É ótimo ter essa habilidade de música, mas não ser capaz de fazer todas as outras coisas significa que é um pouco difícil de usá-lo. Eu queria que fosse diferente.
Mary Bailey
Mãe de um filho autista
Muitas pessoas se concentram nos aspectos médicos de um diagnóstico de autismo. Ao fazer isso, você separa a humanidade da pessoa. Mas [meu filho] Chase é hilário. Ele tem um grande senso de humor, e muitas dessas crianças fazem. Essas crianças e adultos são histéricos. Eles são talentosos. Eles têm muito a oferecer. Esse é outro motivo pelo qual continuamos com seus shows e o canal do YouTube é mudar essa perspectiva e fazer com que as pessoas olhem para você e digam: 'espere um pouco, esta é a Chase. O autismo faz parte de quem ele é, mas Chase é o primeiro. Não é o autismo primeiro e a pessoa é a segunda.
Lynn Koegel
Diretor clínico do Koegel Autism Center, Universidade da Califórnia, Santa Barbara
O treinamento da maioria das pessoas em educação especial, incluindo o meu (eu tenho um doutorado em psicologia, mas um mestrado em terapia de fala), foi buscar déficits e tentar atrapalhar as crianças sobre esses déficits. Mas nunca pensamos em ver quais são os pontos fortes deles. Se podemos levar os interesses das crianças, que às vezes são uma força, às vezes um interesse perseverante, e realmente expandem a partir daí, acho que teríamos o vento nas costas. Podemos ensinar tantas coisas que nunca poderíamos ensinar se não tivéssemos esses interesses como um aspecto motivacional da intervenção.
Lisa Gilotty
Chefe do programa de pesquisa de autismo no Instituto Nacional de Saúde Mental
Se eu tivesse que escolher uma área que eu acho que merece mais atenção, seria como maximizar os pontos fortes das pessoas com autismo para que possam ter sucesso na escola, no trabalho e na vida. Muitos deles estão lutando porque suas habilidades são sub ou não utilizadas. Em alguns cantos, este aspecto do autismo nem sequer é reconhecido, e muito menos abordado. Isso serviria a sociedade como um todo se colocarmos mais ênfase nisso e isso poderia ajudar a garantir que as pessoas com autismo percebessem todo o seu potencial.
Mary J. Baker-Ericzén
Pesquisador associado e psicólogo clínico, CASRC, Autism Discovery Institute; Rady Children's Hospital
Ainda estamos na infância da educação em torno de todos os pontos fortes do autismo. Alguns dos meus próprios clientes adaptaram alguns dos meus materiais ou cartazes que chamam o autismo de uma deficiência de desenvolvimento ou de um transtorno do desenvolvimento neurológico. Eles gostam de superar as palavras desordem e deficiência. Acho isso fantástico porque pode ser uma forma de ser; pode ser parte de uma pessoa. Nem sempre tem que ter isso como um problema. Um dos meus adolescentes muito astutos decidiu fazer uma definição diferente. Ele descreveu o autismo como uma mudança genética com muitas atualizações.
RECONHECENDO TODO O ESPECTRO
Yetta Myrick
Fundador da DC Autism Parents, mãe de um filho autista
Eu tenho um filho que tem 12 anos que está no espectro do autismo. Ele não é um garoto de Asperger. Ele não é necessariamente severo. Mas ele tem a deficiência da linguagem e ele tem alguns atrasos. Meu filho pode andar de cavalo? Sim, ele está indo muito bem nisso. Ele poderia ser um artista? Sim, e estou tentando fornecer todo o apoio que posso para ele para que ele possa talvez criar uma carreira fora disso. Ele vai ser um grande falador? Provavelmente não. Vai ser difícil para ele manobrar na sociedade? Sim, pode ser um problema ao longo da vida.
Brad Kane
Pai de quatro crianças autistas
Ter autismo não significa que todos atuem da mesma forma. Todos são diferentes psicologicamente, neurologicamente. Mesmo entre nossos quatro filhos, vejo muitas diferenças em como eles agem e como seus atrasos no desenvolvimento os afetaram. Você deve interagir com eles de maneiras diferentes. Para as crianças no final mais amplo do espectro, você pode conversar com eles e eles vão ouvir o que você diz e é mais uma de ida e volta. Para as crianças mais graves, temos que interagir indiretamente com elas. Não podemos apenas dizer-lhes coisas, temos que trabalhar em torno de coisas e nos comunicar em um caminho mais circular.
Helen Tager-Flusberg
Diretor do Centro de Excelência em Pesquisa de Autismo, Universidade de Boston
Quase toda a nossa pesquisa de neuroimagem é sobre os machos adultos mais velhos e adulta mais conhecidos cognitivamente capazes, que não nos dizem nada sobre os outros 90% da população. Exemplos: o que está acontecendo de forma diferente no cérebro de crianças com autismo à medida que passam de mostrar padrões de desenvolvimento típicos para o surgimento de sintomas e comportamentos do autismo no segundo ano de vida? O que é diferente sobre meninas com autismo? Por que algumas crianças nunca adquirem muita língua falada mesmo quando tiveram acesso a uma intervenção precoce de alta qualidade? As respostas a essas questões estão na pesquisa da estrutura do cérebro e função do cérebro em crianças seguidas ao longo do tempo, mas ainda temos tão poucas ferramentas que podem ser aplicadas a essas populações.
Gwen Kansen
Escritor, diagnosticado com asperger's
Para as coisas sociais, começamos como tabula rasa. Não sabemos nada. Acho que alguns de nós nascemos com algum conhecimento intuitivo. Alguns de nós conseguem isso e alguns de nós não. O material social pode ser aprendido. É difícil levar o que você aprendeu de uma situação e aplicá-la a outra, mas em algum momento você desenvolve um banco de dados de situações que você pode aplicar a outras situações. O que torna o funcionamento elevado tão difícil é que às vezes as pessoas pensam que você está indo bem, eles acham que você está bem, e então, em algum momento você faz algo que é totalmente inesperado. Você reage a algo de uma maneira que as pessoas não entendem e é por isso que as pessoas pensam que somos frias ou assustadoras ou estranhas e é isso que tira as pessoas.
Sarah Kane
Mãe de quatro crianças autistas
Eu acho que muitas pessoas têm dificuldade em entender quando crianças com autismo não são verbais. Nossa filha Brooke não fala, ela apenas grita. Nós levamos as crianças para ver a Zootopia , e toda vez que aconteceu algo excitante, Brooke era como "ahh". Depois que ela fez isso algumas vezes, alguma senhora disse: "Você não pode fazer ela ficar quieto?" As pessoas não tenha tudo o que pode fazer. Eu não acho que eles estão tentando ser malvados, acho que eles simplesmente não entendem.
Matthew Siegel
Diretor, Developmental Disorders Program, Maine Behavioral Healthcare
A área que recebe menos atenção é aquela que é severamente afetada pelo autismo, os 30-50% dos indivíduos que não são ou são minimamente verbais, têm deficiência intelectual e / ou muito baixo funcionamento adaptativo. Com o foco intenso no maior funcionamento, que representam quase todo o aumento relatado na prevalência do autismo, realmente deixamos para trás aqueles que muitas vezes sofrem os maiores impactos. Dentro desta população, a área mais negligenciada são aquelas que não são verbais. Existe uma escassez absoluta de pesquisas e tratamentos de alta qualidade para enfrentar esse déficit central, refletindo a política, o financiamento e os preconceitos dos pesquisadores.
O AUTISMO É INTERNACIONAL
Melissa Diamond
Fundador e diretor executivo da A Global Voice for Autism
O autismo não termina nas fronteiras dos EUA. A partir de recomendações sobre as maneiras corretas de apoiar um indivíduo com autismo em movimentos para passar da "consciência" do autismo para a "ação", muitas vezes são feitas suposições que são exclusivas do contexto dos EUA. Este contexto assume um nível de recursos, estabilidade e compreensão do autismo que simplesmente não está disponível em muitas partes do mundo. Muitas das famílias que a nossa organização [Um Voz Global para o Autismo] tem que determinar dia a dia se é seguro para eles deixar suas casas. Suas despesas de viagem para e do programa (aproximadamente US $ 4 / semana) são um fardo financeiro para suas famílias. Eles vivem em comunidades onde o autismo de uma criança é culpado das habilidades parentais dos pais e os pais são ensinados a sentir vergonha em vez de se orgulhar de seus filhos com autismo. Desejo que houvesse uma maior compreensão de que há mais do que uma maneira de ser um bom pai para uma criança com autismo e uma melhor compreensão do contexto para determinar quais serviços são mais apropriados.
ADULTO-EMPREGO, RESULTADOS E ENVELHECIMENTO
Susan Senator
Autor do Autismo Adultez: Estratégias e Insights para uma vida cumprindo , mãe de um filho adulto autista
A comunidade adulta está lutando, seja ela com fala verbal, diplomas universitários, ou necessite de supervisão 24/7. Não há serviços suficientes. Eu sinto que a chave é ter certeza de que os governos estaduais e o governo federal tornam esta prioridade. Temos que ter mentores de trabalho. Temos de ter empregadores que são de mente aberta e aceitam toda a ampla gama de pessoas. Temos de ter assistência de habitação se necessário e melhor transporte público.
Lauren Bishop-Fitzpatrick
Estagiário pós-doutorado, Waisman Center, Universidade de Wisconsin-Madison
Desejo que entendamos mais sobre como o transtorno do espectro autista se desenrola ao longo do curso da vida e como podemos ajudar as pessoas com transtorno do espectro autista de todas as habilidades para construir uma boa vida. Precisamos saber mais sobre fatores que prevêem bons resultados e qualidade de vida para adultos com transtorno do espectro autista para que possamos desenvolver mais e melhores intervenções e serviços. Também precisamos descobrir o que acontece com indivíduos com transtorno do espectro do autismo à medida que envelhecem, particularmente em termos de saúde, envelhecimento e mortalidade.
Alex Plank
Fundador de WrongPlanet.net e Autism Talk TV, diagnosticados com Asperger's
Muitas pessoas têm problemas com trabalhos. Eles ficam sub-empregados ou desempregados, e esse é um grande problema. Algumas dessas pessoas são incrivelmente brilhantes, mas estão trabalhando como caixa no Wal-Mart quando podem estar em uma carreira bem remunerada. Por algum motivo, eles não são capazes de fazer uma entrevista melhor ou não sabem como se adequar corretamente para conseguir um emprego, e eles acabam não funcionando na totalidade das suas capacidades. Penso que é muito importante ter mais ligações com os empregadores para as pessoas no espectro e dar mais apoio a quem procura um emprego.
Jamie Pacton
Revista Blogger for Parents , mãe de um filho autista
Precisamos prestar mais atenção à vida após a intervenção precoce. Os jovens adultos e adultos autistas têm muito menos apoio do que as crianças, e isso não está certo. Os primeiros anos são importantes, mas não podemos simplesmente parar os serviços ou apoiar quando alguém gera uma certa idade. Precisamos pensar como promover a independência, a comunicação, o trabalho significativo e o envolvimento da comunidade em todos os estágios da vida para indivíduos autistas.
Mary J. Baker-Ericzén
Pesquisador associado e psicólogo clínico, CASRC, Autism Discovery Institute; Rady Children's Hospital
Gostaria que as pessoas começassem a se concentrar em como o autismo muda e muda ao longo do tempo. Nós certamente fizemos um longo caminho para que a comunidade compreenda amplamente o alcance do autismo. Mas é um espectro real e existe uma variedade real lá dentro. Mas acho que as pessoas ainda estão concentradas demais em um período de desenvolvimento específico, que é a infância, e não estão focados no que o autismo dentro do espectro se parece no alcance do desenvolvimento e na vida útil.
O PAPEL DOS GENES E DO AMBIENTE
Heather Volk
Professor assistente, Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health
Nós investimos muito tempo e esforço na genética do ASD e há pesquisa separada sobre fatores ambientais, mas é raro que pesquisadores dessas duas disciplinas se juntem no autismo. Espero que, nos próximos anos, tentemos trabalhar em conjunto para desenvolver programas de pesquisa que façam a ponte sobre esses grupos e ver como a susceptibilidade genética a fatores ambientais desempenha um papel no risco de ASD. Esses tipos de estudos fornecem informações sobre mecanismos para ASD e insights sobre metas de prevenção e intervenção.
MULHERES E AUTISMO
Kirsten Lindsmith
Escritor, co-apresentador da Autism Talk TV, diagnosticado com transtorno do espectro autista
Eu sinto que o fosso de diagnóstico entre meninos e meninas é muito maior do que a diferença real na prevalência. Acredito que as meninas (e mulheres adultas especialmente) estão amplamente sub-diagnosticadas devido a diferenças na apresentação, tendências em profissionais e diferenças na enculturação entre meninos e meninas. "Alto funcionamento", mais meninas verbais que são mais capazes de passar por neurotipical são ignoradas e sub-diagnosticadas. As meninas são mais propensas a saltar do diagnóstico para o diagnóstico, especialmente quando atingem a idade adulta e o trauma emocional do crescimento de autistas começa a somar. E então, temos essa estranha situação em que os pesquisadores assumem que simplesmente há menos garotas de "alto funcionamento" porque não estão obtendo diagnósticos.
ESFORÇO FAMILIAR
Sarah Kane
Mãe de quatro crianças autistas
As crianças são nossa principal prioridade. Temos que estar sempre em guarda. As crianças são rápidas e não têm consciência de segurança. É uma explosão nervosa. Mesmo que eu vá dormir, sinto que não dormi. Provavelmente eu durmo com meus ouvidos e os olhos bem abertos. Estou sempre ouvindo. Eu quero me sentar e conversar com as pessoas e conversar e realmente curtir sua companhia, mas se deixarmos nossa guarda por um segundo, todo o inferno pode se soltar.
Lynn Koegel
Diretor clínico do Koegel Autism Center, Universidade da Califórnia, Santa Barbara
Um grande problema que temos como sociedade é o estresse dos pais. Quando as crianças são mais jovens, os pais enfatizam mais sobre as habilidades cognitivas. Então, porque a intervenção é cara, eles tendem a enfatizar mais sobre como eles vão pagar os serviços. Então, quando as crianças envelhecem, os pais estressam muito sobre o que acontecerá ao meu filho quando eu não estiver mais aqui. Também é estressante para o casamento. Você não pode apenas fazer com que o garoto da escola secundária local se sente com um bebê. Se você tira seu filho e eles têm um berrinche em público, muitos pais me disseram que as pessoas iriam até eles e diziam: "você é um pai tão mau". Uma mulher disse que gritava. Ela perdeu e disse: "você nunca ouviu falar de autismo?"
Brad Kane
Pai de quatro crianças autistas
Você tem emoções conflitantes em relação às crianças. Você sempre está tentando ser simpático com o fato de que eles não podem se comunicar, mas ao mesmo tempo é frustrante não saber exatamente o que eles querem. Alguns dos berrinches são bastante físicos. Acontece semanalmente que eu vou ser perfurado ou chutado muito duro na cara. Você não quer estar bravo com eles, mas, ao mesmo tempo, se alguém está batendo em você repetidamente, isso pode ser difícil. É uma situação estranha. O amor por seus filhos está sempre lá. Mas, ao mesmo tempo, o estresse aumenta se eles são um pouco diferentes e você não pode ajudá-los e progredi-los de maneira tradicional.
Lauren Turner-Brown
Assistente Diretor, TEACCH Autism Program, Universidade da Carolina do Norte em Chapel Hill
Penso que a identificação precoce e a intervenção são críticas. Os pais costumam passar anos entre o momento em que se tornam preocupados porque algo não está certo com seus filhos e quando eles recebem uma intervenção e um apoio adequados. Muitas vezes, os serviços não fazem o suficiente para apoiar os pais através deste processo, pois eles vão de um fornecedor para outro. Nós nos concentramos muito na TEACCH exatamente sobre isso – apoiando pais e educando pais – e estamos estudando a melhor forma de se concentrar tanto nas habilidades da criança como no bem-estar dos pais. Quanto mais pais compreendem o autismo e como isso afeta seus filhos, melhor.
EMPATIA
Indrajeet Patil
Pesquisador de neurociências da SISSA
Um mito prevalente sobre o autismo que sobreviveu por um período surpreendentemente longo é que eles não têm empatia, que eles não têm a capacidade de representar e compartilhar os sentimentos dos outros e, portanto – de modo que o argumento é válido – eles são mais propensos a causar danos aos outros. As descobertas recentes do campo da neurociência social começaram a desmantelar este mito, revelando que a falta putativa de preocupação empática no autismo é realmente devido a um traço de personalidade chamado alexitimia, que está associado a problemas de processamento emocional, empatia reduzida e falta de prosocial comportamento.
TRATAMENTO-FINANCIAMENTO, ABA E MEDICINA DE PRECISÃO
Mathew Pletcher
Diretor-chefe de ciência interino, Autism Speaks
Embora seja amplamente reconhecido que os tipos e a gravidade das questões médicas, preocupações com a saúde e necessidades de suporte associadas à desordem do espectro do autismo variam muito de pessoa para pessoa, esse entendimento não foi efetivamente traduzido na forma como tratamos, diagnosticamos e pesquisamos autismo. Muitas vezes, cuidados médicos e serviços são fornecidos em um paradigma de "tamanho único" para esses indivíduos. A categoria de diagnóstico do distúrbio do espectro do autismo provavelmente engloba bem mais de 100 formas de autismo geneticamente e clinicamente distintas, e até instituir uma abordagem de medicina de precisão para o autismo, a capacidade de melhorar a assistência médica será limitada.
Yetta Myrick
Fundador da DC Autism Parents, mãe de um filho autista
Muitas vezes na pesquisa, as pessoas se concentram em encontrar uma cura ou o que está causando autismo. Eu acho que o foco precisa ser mais sobre o tratamento. Há todos esses pequenos bolsos, todos esses pequenos grupos e subgrupos que compõem a comunidade do autismo. Eu acho que, se as pessoas se juntassem, poderíamos descobrir como conseguir essas crianças, sejam elas "graves" ou as crianças de Asperger, acesso igual a serviços.
Kirsten Lindsmith
Escritor, co-apresentador da Autism Talk TV, diagnosticado com transtorno do espectro autista
A terapia ABA é o único tratamento federal aprovado e financiado para o autismo. Como a terapia comportamental produz resultados visivelmente visíveis, há, naturalmente, dados para apoiá-lo trabalhando para ajudar a corrigir problemas comportamentais. Mas eu pessoalmente sinto que precisamos de mais estudos de longo prazo que examinem jovens adultos e adultos que passaram pelo treinamento ABA como crianças, rastreando os vínculos entre a ABA e futuros problemas de saúde mental. Também precisamos de estudos mais bem-financiados para explorar terapias alternativas (tempo de diretoria, aumento de filho, etc.). Sem dados para apoiar esses tipos de intervenções, os pais devem pagar do seu bolso se quiserem terapia que trate seus filhos com respeito. Como resultado, apenas famílias ricas são capazes de pagar intervenções baseadas em relacionamento. As famílias de baixa renda são forçadas a colocar seu filho através de modificações de comportamento aprovadas pelo governo, Skinner.
Lynn Koegel
Diretor clínico do Koegel Autism Center, Universidade da Califórnia, Santa Barbara
Quão cedo podemos intervir? Nós fizemos um estudo mostrando que poderíamos fazer o PRT modificado [Tratamento de Resposta Dinâmica] tão jovem como talvez quatro meses. Mas as pessoas estão misturadas no campo sobre se você pode realmente dar um diagnóstico firme a essa idade. Mas há vários estudos mostrando que é útil ter uma intervenção precoce (significando menos de 18 meses). Por volta de dois e meia, as crianças estão realmente longe dos seus pares. Pequenos bebês também não parecem precisar de tantas horas por semana, então os pais estão bastante envolvidos e podem fazer muitas intervenções, enquanto que quando envelhecem, os pais se inclinam para mais horas de terapeuta, por isso pode ser rentável para Todos, se pudéssemos intervir cedo.
CONDIÇÕES DE CO-OCCURRING
Gwen Kansen
Escritor, diagnosticado com asperger's
Nem todos com autismo têm problemas com o sono, mas é realmente muito comum que não durmos o bastante ou continuemos acordando durante a noite ou dormimos demais ou temos insônia. Nem todo mundo tem esse problema, mas, se o fizer, causa problemas porque a energia também pode ser um problema que pode ou não estar relacionado ao sono. Então, se você não dormir o suficiente, então você se torna menos organizado e mais estranho. Eu sempre faço melhor quando eu dormir.
Mary J. Baker-Ericzén
Pesquisador associado e psicólogo clínico, CASRC, Autism Discovery Institute; Rady Children's Hospital
Existem taxas extremamente elevadas de ansiedade e depressão co-ocorrentes. É uma parte muito importante do que os afeta, mas há muito pouca entrega de serviços focada nisso e não é contabilizada nos nossos modelos tradicionais de intervenção ABA. Aqui em San Diego, nossos programas de pesquisa e clínicos estão desenvolvendo programas de funcionamento executivo para realmente abordar essa área de déficit em adolescentes e adultos. Conduzir a ansiedade é uma área particular de ansiedade que afeta realmente os adultos. Na Califórnia, se você não dirigir, você realmente não consegue se locomover. Há um transporte público terrível e todo mundo é muito dependente dos carros. Então, agora estamos desenvolvendo um programa para reduzir a ansiedade de condução para adolescentes e adultos no espectro.
