Pontos dolorosos: medir o estresse familiar quando uma criança tem TDAH

Pesquisadores desenvolveram uma nova ferramenta para os médicos monitorarem o estresse familiar.

As famílias relatam estresse significativo quando uma criança tem TDAH, mesmo depois de seu filho ter sido tratado com sucesso. Até agora, as famílias normalmente recebem pouca ajuda, mesmo quando seu bem-estar é afetado. Agora, os pesquisadores criaram uma nova ferramenta para ajudar os médicos a apoiar essas famílias. A escala de avaliação IMPACT 1.0 foi co-criada por pesquisadores e famílias usando métodos de design thinking.

TDAH no consultório do pediatra

Crianças com transtorno de déficit de atenção e hiperatividade podem lutar imensamente. Seus cérebros não funcionam como os outros fazem e eles podem lutar em várias áreas de suas vidas. Por necessidade, os pediatras (que hoje cuidam de quase metade dessas crianças) concentram-se no cuidado da criança.

Os pediatras analisam relatórios de professores e pais, tentam facilitar o apoio comportamental e de aprendizado na escola, aconselham os pais sobre o manejo do comportamento em casa, prescrevem e monitoram medicamentos complexos – tudo em visitas de 15 minutos. Os pediatras devem priorizar o que as crianças estão fazendo na escola, porque essa é a área onde eles têm tempo e ferramentas para lidar. As crianças geralmente se saem significativamente melhor com medicamentos estimulantes combinados com apoio escolar, e seus pais ficam entusiasmados com o sucesso acadêmico de seus filhos.

No entanto, mesmo quando as crianças se saem melhor na escola, as famílias continuam a lutar. As famílias relatam “estresse contínuo relacionado às atividades cotidianas e uma qualidade de vida menor comparada àquelas que criam crianças sem TDAH”. Esses “pontos problemáticos” colocam o bem-estar da família em risco ao longo do tempo e podem levar a queimem os pais. Há as manhãs desorganizadas e a energia selvagem na hora de dormir, quando o medicamento não está a bordo para ajudar. Os pais acham que se preocupam com o filho agora e carregam temores sobre o futuro dessa criança. Eles são criticados por estranhos durante os episódios embaraçosos em lugares públicos quando seus filhos fazem algo impulsivo.

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Famílias relatam estresse significativo quando uma criança tem TDAH

Fonte: Foto de Fancycrave no Unsplash

Na falta de uma ferramenta prática que se encaixe em curtas visitas ao consultório, os pediatras não tiveram uma maneira eficaz de abordar esses problemas. As ferramentas existentes procuram por deficiências radicais tanto em casa como na escola, mas não captam os desafios do dia-a-dia que afetam as famílias. Perguntar às famílias sobre as áreas de estresse é como abrir uma lata de minhocas. “Os pediatras podem perguntar de uma maneira mais geral, como ‘Como vão as coisas?’ Nerissa Bauer, MD me disse. Ela é a principal autora do estudo e pediatra de desenvolvimento, especialista em transtornos do desenvolvimento pediátrico.

“Se os pais não estão tentando dizer ‘eu tenho preocupações reais sobre x, y ou z’, então essa é uma oportunidade perdida de sustentar a família. Então, queríamos descobrir como criar uma medida de qualidade de vida em torno dos cuidados com o TDAH que pudesse ser usada na prática da atenção primária. Um que pode ser usado rapidamente, mas depois abre essa discussão em torno dessas áreas problemáticas. Dessa forma, podemos realmente aprimorar o apoio adicional que [as famílias] precisam ”. Esses são os detalhes que a equipe do Dr. Bauer identificou como“ cruciais para a tomada de decisões sobre tratamento, ajuste psicológico global e satisfação com o cuidado ”.

Design Thinking

Uma das características mais interessantes deste estudo é o uso de técnicas de design thinking, usadas originalmente em negócios e engenharia, para co-criar a escala de avaliação IMPACT 1.0 com as famílias. Os autores do estudo observaram que isso “aumenta a validade do rosto e pode levar a conversas práticas e centradas na família”.

“Foi uma maneira muito interessante de fazer as coisas”, disse-me Bauer. “Agora está se tornando uma estratégia, por assim dizer, que as pessoas estão usando e introduzindo à medicina para realmente descobrir soluções viáveis, mas de uma maneira muito diferente de fazer as coisas. Adoro a ideia porque você convida as partes interessadas reais e tenta entender seus pontos problemáticos e o que eles precisam antes de começar a reformular ou rever um processo no sistema de saúde. ”

Na época das investigações dos estudos, Nerissa Bauer era professora associada da Escola de Medicina da Universidade de Indiana e disse que os designers de pesquisa foram fundamentais para levar a metodologia do pensamento de design ao trabalho. A equipe recrutou os pais como um conselho consultivo na criação da escala IMPACT 1.0, perguntando se o que eles estavam fazendo fazia sentido. “Que outros pontos de dor nós precisamos considerar?”

“Nós realmente precisamos nos envolver nas famílias. Precisamos ter seu ponto de vista … Eu vi muitas famílias ao longo dos anos que venho tratando o TDAH e, claro, conheço muitas histórias. Mas eu acho que fiquei muito feliz com o fato de que, quando comecei a trabalhar de perto com os assessores da família e a levá-los a esse nível … em vez de encontrar a solução, estávamos criando as coisas juntos. Essa é a beleza disso … começar a ver as coisas de uma maneira muito diferente ”, explicou Bauer.

A escala IMPACT 1.0

A escala IMPACT foi desenvolvida para uso clínico durante as visitas de acompanhamento da atenção primária em conjunto com o Vanderbilt (a escala padrão de avaliação do TDAH), para chegar àqueles pontos-chave que estão dificultando as famílias.

Em uma escala de 5 pontos, o Impact 1.0 classifica com que freqüência, nas últimas 4 semanas, ocorreram problemas. Ele analisa quatro domínios principais: mau comportamento, irmãos, tempo e escola. O IMPACT 1.0 pergunta sobre telefonemas de professores ou quando os pais se preocupam com o fato de os professores pensarem negativamente sobre seus filhos. Ele pergunta sobre o mau comportamento em eventos sociais, refeições ou durante a execução de recados em público.

A escala também aborda o nível de funcionamento dos pais, perguntando se os pais sentem que não têm tempo suficiente para dar atenção aos outros filhos ou sentem que não têm tempo para fazer as coisas ao redor da casa ou encontrar um pouco de tempo para relaxar. . Finalmente, a escala analisa os estressores cruciais em torno de irmãos, perguntando sobre lutas físicas ou verbais, a capacidade de irmãos para trabalhar juntos para completar tarefas domésticas. Ele ainda pergunta se os irmãos não querem estar perto da criança com TDAH.

Esta ferramenta parece ser muito promissora, como uma maneira de conectar-se eficientemente com as famílias sobre elementos de suas vidas que soam francamente constrangedoras. Enquanto o Dr. Bauer diz que a equipe está conduzindo mais estudos para melhorar as ferramentas, o IMPACT 1.0 é uma ferramenta validada pronta para uso no escritório de atendimento primário.

Referências

Bauer, Nerissa S, MD, MPH. Ofner, Susan, MS., “Avaliação dos Efeitos do Transtorno de Déficit de Atenção com Hiperatividade Pediátrica no Estresse Familiar e Bem-Estar: Desenvolvimento da Escala IMPACT 1.0” 15 de março de 2019 Sage Journals, Global Pediatric HealthVolume 6: 1 –12