Vozes da Esperança pela Doença Mental

eric maisel
Fonte: eric maisel

Bem-vindo à Childhood Made Crazy, uma série de entrevistas que leva um olhar crítico ao modelo atual de "transtornos mentais da infância". Esta série é composta por entrevistas com profissionais, pais e outros defensores das crianças, bem como peças que investigam questões fundamentais no campo da saúde mental. Visite a página a seguir para saber mais sobre a série, para ver quais entrevistas estão chegando e para conhecer os temas em discussão:

Interview Series

Jackie Goldstein, PhD, tem seu doutorado em neurociência comportamental e se aposentou em 2015 de seu cargo como professor de psicologia na Samford University, Birmingham, AL. Seu novo livro é Voices of Hope for Mental Illustrated: Not Against, With

Jackie compartilhou o seguinte comigo:

Embora não tenha sido um clínico, visitei muitos programas de saúde mental e me considero um observador informado e experiente de como os problemas de saúde mental podem afetar uma família. Essa experiência (essas observações) me levou a publicar um livro sobre o estigma da doença mental (Vozes da Esperança para Doenças Mentais: Não Contra, Com, 2016) e muitas vezes ouço dos pais que procuram apoio e / ou conselhos quando foram cegos pelo diagnóstico de transtorno mental de seus filhos.

Quando seu filho é diagnosticado pela primeira vez (geralmente no final da adolescência ou no início dos anos vinte), os pais sempre esperam que o que levou ao diagnóstico foi um episódio agudo, que o tratamento farmacêutico bem sucedido será encontrado e tudo será bom. Mas como seus filhos se tornam adultos, eles aprendem que a maioria dos transtornos de saúde mental são crônicos – tratáveis ​​e gerenciáveis, mas não são curáveis. Com essa percepção, os pais, naturalmente, se perguntam o que acontecerá com seus filhos quando eles, os pais, não podem mais cuidar deles, ajudá-los a gerenciar seu tratamento ou ajudá-los a lidar com os aspectos normais da vida – encontrar um lugar para viver, segurando um emprego.

De fato, a Lei de Portabilidade e Responsabilidade do Seguro de Saúde (HIPAA) de 1996 permite que pacientes adultos, se eles escolherem, para bloquear os membros da família após o tratamento. Esta não é necessariamente uma decisão sábia, mas uma que – para melhor ou pior – oferece ao filho criado uma maior sensação de independência e controle de sua vida.

As consultas dos pais, que leram meu livro ou visitaram o meu site, podem começar com o desejo de mover seus filhos para Geel, uma cidade da Bélgica (que aparece no meu livro, uma cidade que visitei sete vezes) com uma história antiga dos séculos de Cuidados familiares de acolhimento para os doentes mentais – uma cidade desprovida do estigma da doença mental, onde os "pensionistas" podem viver uma vida significativa em uma comunidade de acolhimento integrada aceitante.

No entanto, devo dizer-lhes que esta opção não é possível para aqueles que não são cidadãos da Bélgica. Então, os pais podem se perguntar se um lugar semelhante existe nos EUA – uma questão que não pode ser respondida com um simples sim ou não. Existem programas exemplares nos Estados Unidos que atendem aos critérios de sucesso que a Geel conseguiu, mas raramente são cópias de carbono. Eles são desenvolvidos, usando os recursos da comunidade, para atender às necessidades de sua comunidade. Além disso, os serviços da Geel são prestados através do Ministério da Saúde da Bélgica e não temos o mesmo tipo de sistema nacional de saúde mental neste país.

Normalmente, o início da SMI ("doença mental séria", por exemplo, esquizofrenia ou transtorno bipolar) não ocorre até o final dos adolescentes ou no início dos anos vinte, após até vinte anos de parentalidade e preparando o filho para o futuro, antecipando o orgulho e alegria do sucesso da criança. Quando os sintomas aparecem pela primeira vez, em face de muitas incógnitas, o futuro está nublado e os pais estão freqüentemente em limbo emocional à medida que vários medicamentos são testados e um diagnóstico é muito longo.

Quando uma medicação eficaz é encontrada, há esperança de que ele gerencie os sintomas – da mesma forma que a insulina gerencia o diabetes – permitindo uma vida significativa para a criança e uma sensação de alívio para os pais. Mas uma medicação prescrita pode perder sua eficácia ao longo do tempo, e a busca pelo gerenciamento deve começar de novo. Os pais de crianças com SMI podem percorrer a esperança e o desespero muitas vezes. O que eles podem fazer para se preparar para a estrada sinuosa à frente, uma estrada manchada com buracos que espreitam em torno de qualquer vento na estrada?

Duas "palavras" (conceitos) são críticas: informações e suporte. Mas essas duas palavras são preenchidas com possibilidade e não são procuradas ou obtidas de forma simples. Que tipo de informação é necessária? NÃO é a habilidade de identificar seu filho de acordo com seu diagnóstico. NÃO acreditando que conhecer o diagnóstico tornará a vida tão gerenciável quanto o diagnóstico de (por exemplo, diabetes). O controle do diabetes juvenil não é simples, mas é mais facilmente identificado do que o SMI. Os distúrbios de saúde mental são uma "categoria" de desordem e nem mesmo os profissionais de saúde mental podem facilmente chegar a um diagnóstico preciso e preciso. Não há um teste de laboratório ou uma técnica de imagem para fornecer pistas. E o tratamento pode ser um procedimento de tentativa e erro em que pode ser meses ou mesmo anos antes de um regime de tratamento bem sucedido ser estabelecido.

Assim como os transtornos de saúde mental são uma "categoria" de transtorno, os profissionais de saúde mental são uma "categoria". Você pode acabar no escritório de um psicólogo, um psiquiatra, um assistente social ou, em um momento ou outro, os três. Às vezes eles vão praticar no mesmo escritório e cada um pode desempenhar um papel significativo no diagnóstico e no tratamento. (Você pode até começar com – é mais provável que comece – seu médico geral.) E, portanto, o primeiro tipo de informação que você deve procurar (pode muito provavelmente ser encontrado na internet) é familiarizar-se com os vários tipos de profissionais de saúde mental, a forma como cada tipo pode chegar ao diagnóstico e o tipo de tratamento que cada um pode recomendar.

Às vezes, mais de um tipo de tratamento pode ser chamado. Por exemplo, um tratamento farmacêutico poderia ser prescrito por um MD (psiquiatra). No entanto, o ajuste social necessário para viver com uma doença crônica (estigmatizada) pode exigir a inclusão da terapia de conversa. E o seguro geralmente não reembolsa um psiquiatra para terapia de conversa; mas apenas para consultas médicas.

E quanto a você, como membros da família, que estão fazendo o seu melhor para entender e lidar com um desconhecido crônico inesperado? O cuidador também precisa de cuidados. E agora a segunda palavra: suporte. O suporte através da terapia de conversa pode ser útil, dando aos pais a chance de expressar sua frustração e medo, para ganhar força para continuar e tomar decisões importantes.

Você também precisará do mesmo tipo de apoio social que alguém precisa em face do novo e do desconhecido. Se você olhar para sua perspectiva antes de experimentar esse ponto de inflamação emocional em sua vida, você pode se lembrar de um momento em que o estigma da doença mental (um sentimento de medo e evasão, "não eu") guiou sua perspectiva. Sua perspectiva provavelmente mudou agora, mas a perspectiva de seus amigos ainda pode ser a mesma. Onde você está procurando apoio social quando o tema da doença mental é tão freqüentemente evitado devido a mitos e mal-entendidos?

O suporte social está disponível, mas você pode ter que pedir e explicar sua necessidade. Talvez você tenha amigos com quem você possa confiar e contar. Especialmente úteis são amigos que vão ouvir e fazer perguntas, em vez de dar conselhos.

Há uma série de bons livros que foram escritos por pais que enfrentaram os desafios que você enfrenta agora. Um livro particularmente bom é Crazy: A Pesquisa do Pai Através da Loucura na Saúde Mental dos Estados Unidos escrita pelo ex-jornalista do Washington Post, Pete Early, que descreve a sua, e a experiência de seu filho, como resultado de um episódio maníaco.

Em um caos perfeito: a viagem de uma filha para sobreviver bipolar, a luta da mãe para salvá-la, mãe, Cinda e filha, Linea Johnson, em capítulos alternados, conta a história de como toda a família – enfrentou e sobreviveu ao diagnóstico bipolar da Linea e um acompanhando a depressão suicida. Ambos os livros estão escritos em primeira pessoa, oferecendo uma sensação de empatia e apoio pessoal.

A Aliança Nacional de Doenças Mentais (NAMI) é composta por 1.000 Organizações Estaduais e Afiliadas do NAMI em todo o país. Muitas filiais oferecem programas gratuitos de suporte e educação, incluindo falantes cujas apresentações oferecem informações e suporte. Uma reunião do NAMI é um lugar onde aqueles que se sentem isolados e sozinhos devido a doenças mentais na família, podem conhecer outros que têm e continuam enfrentando os mesmos desafios e sentimentos de isolamento. Para aqueles que podem hesitar em participar de uma reunião, o site da NAMI (https://www.nami.org/About-NAMI) é um bom ponto de partida. Isso encorajará e tranquilizará qualquer pessoa que seja um "iniciante" perdido e solitário.

Em resumo, busque informações e suporte de fontes confiáveis. Evite programas de TV dramatizados ou filmes. NÃO se permita deixar que os desinformados até inferam que seu parentalismo é, de qualquer forma, culpado pelo que aconteceu com seu filho e sua família. E para ajudá-lo a evitar uma avaliação tão desnecessária e imprecisa, você pode ter que evitar aqueles que, no passado, foram uma fonte de apoio em outras crises, mas que podem persistir em atribuir a culpa agora, entendendo que sua perspectiva é provavelmente devido para mitos e mal-entendidos sobre doenças mentais ou seu desejo de ajudá-lo a "consertar" o problema mesmo diante de uma sensação de sua e sua falta de desamparo.

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