O paciente foi tratado, mas ela é curada? O tratamento padrão pode funcionar, mas apenas até certo ponto. São os sintomas remanescentes – no jargão médico, as sequelas – parte da mesma doença, que necessitam de mais do mesmo tratamento? Ou esses pacientes agora são soldados, feridos e com dor, renunciou a que esse medicamento tenha feito tudo o que pode fazer?
A doença de Lyme é um exemplo fascinante do fenômeno, porque os estudos foram utilizados para desconto desses sintomas sobrantes, para dizer que eles não podem ser considerados parte da doença original, agora "curada", ainda que documentando esses sintomas presentes na força da legião.
As sequelas de Lyme em questão foram quantificadas em estudos conduzidos por cientistas acadêmicos de credenciais impecáveis e publicados em revistas principais revisadas por pares. Na verdade, à medida que a década de 1990 avançava para o milênio e além, cientistas acadêmicos estudaram o resultado dos tratamentos que dispensaram em literalmente dezenas de estudos (muitos com dupla ocultação e controle) envolvendo centenas de pacientes. Os estudos são, em geral, consistentes um com o outro. Além disso, os dados brutos são sólidos, não uma questão de disputa. Há tantos dados dizendo a mesma coisa e contestados por tão poucos, mas os números foram analisados de diferentes maneiras por diferentes especialistas. Alguns especialistas insistem que os estudos mostram que os pacientes estão somatizando, criando a imagem e causando as montanhas fora de todas as margens. Outros especialistas dizem que os estudos mostram que os pacientes estão profundamente, doente perturbadoramente.
Para qualquer leigo com sentido do cavalo, a disputa pode parecer sem sentido: qualquer um melhorou, ou um não. Após um curso de tratamento padrão você está bem ou ainda está aflito com sintomas causados pela doença.
Examine os próprios estudos, no entanto, e você verá a inclinação de estatísticas suportar as várias visualizações. Dois estudos em particular se destacam como representantes desse grupo.
No primeiro estudo, uma equipe de Tufts-Harvard que incluiu pesquisadores Nancy Shadick, Eric Logigian e Allen Steere, entre outros, contatou pacientes ao longo de Argylia Road, em Ipswitch, MA, onde Lyme tinha sido meticulosamente estudada no passado. De 38 pacientes diagnosticados e tratados para a doença de Lyme na rua, 13 – ou 34% – sintomas sustentados, incluindo distúrbios músculo-esqueléticos, neurológicos ou neurocognitivos. Cerca de 16% sofreram dificuldades de coordenação, 16% tiveram problemas para se concentrar, 18% eram emocionalmente irritáveis, 47% sofreram distúrbios do sono e 26% relataram fadiga incomum.
Quanto aos escores de memória em uma variedade de testes, pacientes de Lyme testaram abaixo controles em toda a placa. Uma descoberta primária para sair do estudo Shadick foi uma correlação entre a duração da doença e os sintomas residuais, incluindo comprometimento neurológico. De fato, os 13 pacientes com problemas permanentes não foram diagnosticados e não tratados em média 35 meses, enquanto aqueles que relataram recuperação completa foram tratados, em média, 2,7 meses após a infecção ter começado.
Os resultados de Shadick foram reforçados no segundo estudo, quando cientistas da New York Medical College estudaram pacientes com doença de Lyme do Westchester County, NY. Os cientistas avaliaram 215 pacientes extremamente bem documentados da doença de Lyme que foram tratados pelo menos um ano antes. Os achados: "Uma história de recidiva com maior envolvimento de órgãos ocorreu em 28%. No seguimento, 38% dos pacientes eram assintomáticos, enquanto os sintomas persistentes envolvendo articulações, coração ou sistema nervoso foram documentados em 53%. Cerca de um terço dos pacientes relataram sintomas que incluíram apenas dor nas articulações (sem inchaço) ou fadiga. Assim como os pacientes de Massachusetts, os pacientes de Nova York eram cada vez mais propensos a sofrer uma deficiência permanente, o tratamento mais longo estava atrasado.
Quando coloquei a literatura revisada pelos pares – nas revistas médicas – senti uma sensação de clareza sobre a questão das seqüelas: eram mais pronunciadas naqueles tratados tarde e certamente eram reais. Mas saindo no campo, falando com especialistas, não pude deixar de me confundir. O neurologista John Halperin, do Hospital da Universidade North Shore em Manhasset, Nova York, por exemplo, disse que a maioria dos sintomas remanescentes – incluindo os mencionados nos estudos – eram "subjetivos", ou seja, enquanto os pacientes relatavam que os pesquisadores não podiam encontrar nenhuma prova objetiva estavam lá. E era verdade – os próprios estudos fizeram essa distinção. Os pacientes de Lyme tratados relataram grande sofrimento, mas os cientistas que realizaram os estudos não foram capazes de medir os sintomas em qualquer teste objetivo.
"Muitas pessoas têm a percepção subjetiva de que eles não estão fazendo tão bem quanto eles gostariam", Halperin me disse. "Mas quando fazemos testes neurocognitivos formais, muitas vezes achamos que o problema é a incapacidade de se concentrar em vez de uma deficiência no próprio processamento". Quanto à encefalopatia de Lyme, os pacientes crônicos descritos como tão incapacitantes, Halperin disse que o rótulo era um nome incorreto. "Aqueles com verdadeira encefalopatia de Lyme sofrem infecção e inflamação e respondem à terapia com antibióticos", disse ele. "Meses após a terapia, quando a inflamação diminui, eles são curados".
E quanto aos que continuaram a sofrer? Qualquer que fosse incomodar esses pacientes, opinou Halperin, provavelmente "não relacionado à infecção ativa de Lyme. Como conseqüência de todas as noções populares sobre a doença de Lyme ", disse ele," uma vez que alguém tem o rótulo aplicado a eles, eles começam a atribuir sintomas diários normais a Lyme e se preocupam com eles. Eles ficam convencidos de que eles têm uma doença crônica. Isso então leva a um complexo autoperpetante de sintomas e angústia, levando a uma maior atenção aos sintomas e ao aumento da angústia. Quando você olha os estudos de resultados ", concluiu Halperin," você acha que pacientes tratados com Lyme não apresentaram diferenças estatisticamente significativas nas medidas objetivas da doença. Do ponto de vista do sofrimento dos pacientes, é muito real e interfere na sua vida em grande medida, mas o mecanismo não é remotamente claro ".
Com tanta força como Halperin insistiu, o resultado para os pacientes era esmagadoramente positivo, é assim que outros praticantes veementemente uma minoria significativa continuaram sendo dolorosamente doentes.
"Este é o antigo jogo subjetivo / objetivo", disse Robert Bransfield, um psiquiatra de Nova Jersey. Bransfied disse que os exames de estado mental sempre levaram em consideração achados subjetivos e objetivos na formulação clínica. "As observações objetivas do paciente sobre o paciente com os chamados sintomas subjetivos constituem evidências objetivas", disse Bransfield. "E muitas queixas e sintomas comuns e altamente significativos não podem ser validados por descobertas objetivas devido às limitações de nossas habilidades técnicas atuais. Ignorar achados subjetivos seria uma prática incorreta. "Além disso, acrescentou Bransfield," muitos achados chamados objetivos são realmente subjetivos. Por exemplo, a interpretação do Western Blot é altamente subjetiva. Em resumo, na maioria das vezes, não há uma demarcação clara entre o que é subjetivo e objetivo. Todos os diagnósticos médicos são uma combinação de ambos. "
Harold Smith, um médico da Pensilvânia que trata pacientes com Lyme, acrescentou que os sintomas podem ser mal interpretados como subjetivos ou vagos se o médico não estiver fazendo seu trabalho. "Se um médico pergunta ao paciente se ele está cansado e o paciente responde, simplesmente," sim ", sem nenhum detalhe, não há nada objetivo de denunciar", diz Smith. "Mas o problema é o médico, não o paciente. A pergunta do médico era vaga. Se o praticante pede informações objetivas, ele pode induzi-lo: o sono o restaura? O seu sono está associado a suores nocturnos que molham seus cabelos e pijamas? São necessários dias para se recuperar de um rascunho de 20 pés de seu quintal? Existem achados de exames físicos correspondentes para acompanhar essas respostas, incluindo perda de massa muscular, temperaturas baixas do núcleo; frequência cardíaca lenta; e níveis anormais de hormônio hipofisário hipotálamo, entre muitos outros. Essas deficiências podem ser objetivamente medidas e revertidas com o tratamento ". Em outras palavras, diz Smith, se os médicos descontam a fadiga como algo subjetivo porque não estão buscando dados objetivos, como deveriam.
Do mesmo modo, ele disse, os médicos "podem obter resultados objetivos em todos os órgãos infectados com Borreliosis – de pele a osso e tudo em todo". Esses achados objetivos são descritos na literatura médica com grande detalhe, mas o médico não os documentará se ele não fizer as perguntas certas ou saber onde procurar, se ele é inexperiente ou não treinado. "Alguns médicos descartam sintomas importantes como subjetivos", acrescentou Smith, "porque eles têm um viés contra esses sintomas como vagos em primeiro lugar e decidiram que não haverá descobertas objetivas antes que o paciente entre na sala".
Brian Fallon, um psiquiatra da Universidade de Columbia em Nova York, sentiu-se forte também.
"Um dos problemas que assolam a doença de Lyme desde o início foi a tentativa de codificar o que é e não é objetivo", disse ele. Os primeiros que descrevem a doença de Lyme na literatura médica foram treinados em reumatologia e dermatologia. Os "sinais objetivos" que eles reconheceram – as articulações inflamadas, a produção de anticorpos e um erythema migrans rash – derivaram do treinamento específico de especialidade que eles possuíam. Mais tarde, os neurologistas adicionaram seus "sinais" específicos da especialidade à mistura: paralisia do nervo craniano, meningite grosseira com produção de anticorpos do sistema nervoso central e nervos com danos mestiçados.
"Por esses padrões, praticamente 100 por cento daqueles tratados pela doença de Lyme já não têm sinais objetivos da doença, e assim, aos olhos de certas especialidades médicas, estão bem, mas isso ignora o fato de que um grande número de pacientes ainda tem sintomas de doença de Lyme – problemas cognitivos, fadiga, dor nas articulações, mudanças de humor. Como esses sintomas não foram objetivados no início da história da doença, as especialidades específicas em primeiro lugar envolvidas, muitos médicos ainda pensam que não contam. Como psiquiatras, estamos acostumados a lidar com doenças que não podem ser objetivadas com as ferramentas da reumatologia, mesmo as ferramentas da neurologia, mas elas contam. Se alguém tem esquizofrenia, isso conta. Se alguém tiver transtorno bipolar grave, não há teste de sangue para isso, mas para psiquiatras, isso conta. Se alguém tiver problemas de personalidade que os despediram de seu trabalho ou destruam seu casamento que conta. Como a doença de Lyme foi originalmente pesquisada pelos reumatologistas e neurologistas, houve uma falta de apreciação por essas outras formas de definir a doença e objetivando sinais e sintomas da doença ".
Halperin respondeu que "os neurologistas não minimizam por um momento a dificuldade sofrida por esses pacientes, nem a interrupção causada em suas vidas. Em vez disso, eles consideram impreciso rotular o problema de um paciente como "neurológico" se não houver evidência de danos ao sistema nervoso e inapropriado para rotular uma infecção do sistema nervoso, quando todas as medidas usuais da infecção do sistema nervoso são normais ".
É fácil ver por que os médicos, auto-selecionados por pacientes que detectam uma "combinação", percebem a experiência de Lyme através de uma lente filtrada. John Halperin entende o dilema: os pacientes tratados extensivamente com antibióticos às vezes vêm a ele para uma nova perspectiva, ele diz, e "entendem o que eu vou contar antecipadamente". Os pacientes, na esperança de reduzir antibióticos, "sentem muito melhor quando os antibióticos são interrompidos ", informa Halperin.
O pediatra Charles Ray Jones, atualmente sob acusações em Connecticut por tratar Lyme de forma muito mais agressiva do que Halperin e colegas de opinião afim, entenderia o dilema. Eu digo a ele que John Halperin estimou que apenas um em cada 1000 pacientes com doença de Lyme sofre encefalomielite grosseira – inflamação óbvia do cérebro – e Jones lança uma figura própria: esses pacientes compreendem facilmente 60 por cento de sua prática, diz ele.
Jones e Halperin estão em conflito um com o outro?
"Não necessariamente", diz Jones. "Eu tenho uma prática tendenciosa". E é verdade. Jones é muitas vezes a facada final da família no tratamento da doença de Lyme antes de passar para outro diagnóstico, e as crianças que estão a caminho são geralmente especialmente doentes. Notavelmente, enquanto Halperin diz que seus pacientes sentem muito melhor os antibióticos, Jones relata que seus pacientes se sentem muito melhores quando o tratamento antibiótico apropriado visa a doença de Lyme ou outras coinfecções que ele encontrou.
Para cientistas e clínicos, a doença de Lyme estava carregada de história, territorialidade, filosofia e treinamento. Por outro lado, novos pacientes chegaram à cena frescos. Como os pacientes ficaram com os médicos com base no resultado do tratamento – e porque o resultado variou tão amplamente, dependendo de quem você falou – era impossível dizer que John Halperin e Charles Ray Jones estavam tratando o mesmo tipo de paciente. Mesmo que as infecções precipitantes fossem idênticas, já era a mesma doença?
Pamela Weintraub é autora de Cure Unknown: Inside the Lyme Epidemic e editor sênior da Discover Magazine.
