O autismo é agora um tópico de notícias diárias, mas os irmãos das pessoas com autismo ainda são raramente mencionados. Desde que eu escrevi minha própria história sobre este tópico – Como ser uma Irmã: Uma história de amor com uma torção de autismo – Eu leio tudo o que posso sobre o assunto.
Na semana passada, Julia Rothwax postou sobre assistir a biografia de Temple Grandin que estreou na HBO no mês passado no blog The Daily Beast. Sua publicação observou a ausência da irmã de Grandin no filme e a usou como uma oportunidade para discutir como os irmãos de crianças com autismo – inclusive a própria Rothwax – são freqüentemente negligenciados na vida familiar, enquanto o autismo tira a energia dos pais.
Rothwax escreveu gentilmente e, contudo, francamente sobre o quão difícil era para ela crescer com o irmão, que tem autismo. Ela ofereceu conselhos aos pais de crianças com autismo: "Lembre-se de que suas crianças não-incapacitadas estão tão profundas na experiência como você é. Esta é a sua vida e a sua infância … Esteja ciente de que seu filho precisa de ajuda para lidar com todos os aspectos da situação, incluindo como conversar com colegas … Por favor, não se esqueça de desfrutar sozinho com sua criança não-incapacitada, por sua causa , bem como a da sua criança ".
O conselho de Rothwax não é nada que não tenha ouvido falar de muitos especialistas neste tópico, incluindo Don Meyer, diretor do Projeto de Apoio aos Irmãos e Dr. Sandra Harris autor de Irmãos de Crianças com Autismo: um guia para famílias . Eu ofereci conselhos semelhantes aos pais de crianças com autismo quando perguntado o que eles poderiam fazer para ajudar seus "outros" filhos.
No entanto, a peça de Rothwax recebeu algumas respostas incrivelmente feias. Um leitor chamou-a de ser auto-centrada e egoísta. Outro criticou as pessoas que escreveram em comentários positivos, e outro sugeriu que Rothwax "calasse a boca até aprender algo sobre o autismo".
Felizmente, mais leitores pesaram nesta discussão em apoio da história de Rothwax – outros irmãos como ela, pais de crianças com autismo e até mesmo uma pessoa com autismo que se perguntou como sua desordem tinha afetado a vida de seus irmãos e irmãs.
Eu suspeito que as respostas negativas tiveram pouco a ver com o tópico – autismo – e tem mais a ver com o local – a Internet, onde as pessoas podem dizer o que quiserem anonimamente.
Este episódio sublinha a necessidade de apoiar irmãos. Durante anos, não conseguimos falar a verdade da nossa experiência e dizer, simplesmente, isso foi difícil para mim, também foi minha infância, e agora, essa é a minha idade adulta.
A própria Rothwax aconselha os irmãos a apoiarem-se mutuamente: "Finalmente, uma mensagem para os meus irmãos adultos: precisamos continuar a nos comunicar, organizar e defender. Precisamos nos apoiar mutuamente, emocional e praticamente. À medida que a idade e a morte de nossos pais, vamos ter que enfrentar o desafio irresistível de se tornar os cuidadores primários para nossos irmãos. Precisamos nos ajudar mutuamente. "
Eu não poderia concordar mais.
Temos mais recursos do que costumávamos. Mais irmãos e irmãs estão escrevendo suas experiências, e organizações como o Sibling Support Project, que começou a ajudar as crianças, estão começando a ver como elas podem ajudar os irmãos adultos com os desafios que enfrentam.
Eu mantenho uma lista contínua desses recursos no meu site. Vou adicionar o nome de Roxwath à lista, com gratidão.
