Contando a história: o autismo na mídia

"Síndrome de Assburgers" não existe. Então, por que tantas pessoas foram pesquisando? A resposta a isso ilustra o impacto que a mídia pode ter na consciência do autismo, tanto para o bem quanto para o mal.

Terça-feira, o novo show da NBC Parenthood formalmente diagnosticado um se seus personagens com asperger's. Na quarta-feira, o interesse público resultante levou a "Síndrome de Asperger" e outras variantes mais infelizes para se tornar a principal tendência de busca no Google. O interesse público é gratificante, mas dada a confusão que os telespectadores desconhecidos tiveram sobre a soletração sozinha – levanta a questão: qual deve ser o papel da mídia na consciência do autismo?

Claramente, esse aumento de interesse pode ser valioso, pois coloca Asperger no radar daqueles que anteriormente não sabiam nada sobre isso, nem as lutas daqueles que viviam com ele. Para alguns, pode fornecer uma resposta a perguntas que os atormentaram e suas famílias por anos, como "O que está acontecendo comigo? O que está acontecendo com meu filho? "Ou" Por que eu sou tão diferente? "

Como mencionei em publicações anteriores, o filme Rain Man teve uma parte muito importante em me ajudar a identificar meu próprio lugar no espectro do autismo. No entanto, muitos (incluindo eu, às vezes) foram frustrados pelas repercussões da representação. Alguns criaram blogs inteiros em torno dessa frustração.

• 001 New Kid on the Block
• 004 Atypicality, IQ e Categorias de Diagnóstico
• The Age of Asperger: a sociedade moderna é autística!
• Entendendo a Asperger em um contexto de faculdade
• The Big Plus of the Outsider Society: mentiras de desafios verdadeiros!

Enquanto eu tinha meus próprios problemas e confusão em torno de Rain Man, não posso dizer que me arrependo de existir. Quando eu peso seu impacto na minha vida – eu diria que o positivo supera o negativo. Mas, como os leitores regulares aqui saberão, eu tenho sido um crítico bastante forte quando a mídia não entendeu bem. Alguns me levaram à tarefa, me tentando pegar algo frívolo (TV), muito a sério. Verdadeiro – é entretenimento – mas esse entretenimento realmente pode ter sérias conseqüências.

Parenthood é apenas o mais recente em uma série de programas de TV e filmes para incorporar autismo ou Asperger na história. 6 de fevereiro marcou a estréia da tão esperada bio-imagem da vida de Temple Grandin. Algum tempo antes disso, a comédia romântica Adam era a conversa da cidade. A rede tem ficado apaixonada por anos com diagnósticos não oficiais de personagens de TV populares: House MD, Temperance Brennan de "Bones", Sheldon Cooper da The Big Bang Theory.

Em um artigo recente, "Como os programas de TV tentam (ou não escolhem) para descrever a síndrome de Asperger", Alan Sepinwall das citações do Star Ledger:

• Você reconheceu sua amizade em 'This Emotional Life'?
• Síndrome de Asperger: tão longo, despedida
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"O negócio tem sido tímido sobre isso em muitos níveis", diz Emily Gerson Saines, uma produtora que trabalhou no biopic recente da HBO sobre o célebre autor autista Temple Grandin e que tem um filho autista. "Quando você tem uma taxa de incidência de 1 em 100 crianças e 1 em 70 meninos, acho que é misrepresentativo não ter mais histórias sobre o autismo".

Bom ponto.

O que parece claro no artigo de Sepinwall é que alguns em Hollywood agora estão obtendo a importância da precisão, alguns evitando o rótulo para evitar possíveis armadilhas. Ele escreve:

"ABC's 'Brothers & Sisters' foi originalmente concebido com o personagem de Rachel Griffiths tendo um filho com Asperger's, mas os produtores derrubaram a idéia porque, diz o produtor Ken Olin," acreditamos que para fazer uma descrição responsável e autêntica da condição teria foi extremamente difícil para um ator de dez anos de idade ".

Se essa tendência persistir, espero que essa preocupação com a precisão se torne mais representativa das atitudes em Hollywood. Porque é certo, tais retratos podem fazer muito bom. Quando você passou pela vida isolada e sozinha, sentindo-se diferente de todos ao seu redor – o impacto emocional de ver alguém com quem você pode se identificar na tela é assombroso.

Nasci na costa oeste. Quando eu era pequeno, meus momentos favoritos eram quando tínhamos motivos para atravessar a ponte do Golden Gate. Impressionados pela arquitetura e a beleza da estrutura, eu olhava para as torres, maravilhando-me com as formas que eles faziam contra o céu, observando como essas formas mudavam com nossos movimentos quando passávamos.

Em um ponto particular da ponte, o ruído branco típico da estrada mudaria para um som mais modelado, quase cantando. Quando a mudança ocorreu, achei difícil evitar a compulsão de reproduzir esse som: RIMMM. Foi uma das minhas "peculiaridades" muito específicas que, alternadamente, encantaram e exasperaram aqueles que me rodeavam.

Nunca pensei em esperar que alguém mais compartilhasse esses comportamentos. Imagine meu choque quando, enquanto assistia a Rain Man, vi meu "quirk" reproduzido quase textualmente, na tela (veja: 50 no clipe abaixo). Isso é um sentimento que nunca vou esquecer.

Claro, nem todas as pessoas com autismo fazem isso – e esse é o ponto que muitos pareciam perder. É muito difícil de generalizar de uma única pessoa ou retratar as normas de uma população inteira. Mas, sem outras informações, as pessoas costumam fazer.

Por outro lado, quando as manifestações de autismo coincidem tão especificamente – é muito mais impactante do que a leitura de qualquer livro ou critério de diagnóstico. Você vê o que é – não o que você interpreta.

Muitas pessoas não prestam atenção a condições que interpretam como "obscuras" ou que não as afetam. As vidas e as lutas daqueles que são diferentes podem parecer tão distantes – até afetar você diretamente. Mas a ignorância tem um preço, e esse preço não é facilmente calculado ou antecipado.

Uma coisa com a qual eu identifiquei fortemente em Rain Man foi a rigidez em torno das regras – como quando ele pára de morrer no meio da estrada quando a luz da caminhada fica vermelha.

Eu era uma pessoa que caminharia mais do que duas casas da cidade para atravessar a rua em um cruzamento, mesmo que a estrada estivesse deserta. As regras disseram que você não fez jaywalk, então eu não fiz isso. Quando eu era jovem, meus pais se deram muito conforto nisso … imaginando que minha esmagadora dedicação às regras de segurança me manteria segura.

Foi uma suposição equivocada.

Você vê, por toda a minha dependência dessas regras, não obtive o "senso comum" básico por trás delas. Segui-os por rote, perdendo inteiramente o motivo pelo qual você segue as regras de segurança. Você segue as regras de segurança para proteger-se daqueles que não o fazem.

Essa lição me foi ensinada com bastante força por uma grande e rápida caminhonete. Meu Junior High School estava localizado em uma estrada ocupada de quatro pistas, o principal obstáculo do nosso pequeno bairro. Adorei fugir para casa e fiz isso todos os dias. Sem uma compreensão básica do "porquê" por trás das regras básicas da estrada, o sinal de trânsito na minha escola era menos um farol de advertência do que a pistola de um iniciante. No instante em que ficou verde, eu estava fora como um tiro.

Nunca me ocorreu que um motorista na pista que se aproximava desobedeceria a luz vermelha. No momento em que atrasei a cabeça para olhar, era muito tarde. Tudo o que vi foi o grill. Ele me bateu na cabeça. Em um piscar de olhos, eu estava deitada na calha, quebrada e sangrando. Tenho a sorte de estar vivo hoje.

Do jeito que eu encaro, a ignorância quase me matou. Meus pais e professores fizeram o melhor que puderam, mas não tinham motivos para acreditar que precisava de ajuda com essas coisas. Eu era inteligente, eles sabiam disso. Como eu poderia ter os escores do SAT para entrar na faculdade, mas ainda preciso de treinamento para entender as regras básicas de segurança?

Essa desigualdade nas habilidades é muito difícil de calcular. A menos que você tenha uma estrutura para isso. Esse quadro é um diagnóstico. Eu não tinha isso. Se houvesse mais consciência em meus anos anteriores, eu teria obtido esse diagnóstico? Esse acidente poderia ter sido impedido? Muitas vezes me pergunto.

Ao ler um pouco do zumbido na net sobre o enredo da Parenthood, eu vi vários comentários ao longo das linhas de "Oh, ótimo, agora teremos outro lote de geeks de habitação do porão autodiagnóstico!" Eu acho que não consigo obter chateado com isso. Porque, se no processo, até mesmo uma criança é legitimamente diagnosticada que não teria de outra forma, se uma criança pode se poupar a experiência dolorosa que eu tive, eu sinto que vale a pena.

A consciência economiza vidas, literalmente e figurativamente. Se Hollywood pode desempenhar um papel positivo nisso, eu sou tudo por isso.

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