As Formas e os Porquê, do Autismo

Por Patrick Burns e Betsy Grigoriu

De acordo com o Centro dos Estados Unidos para o Controle de Doenças, o Transtorno do Espectro do Autismo é agora um dos distúrbios do desenvolvimento mais comumente diagnosticados, afetando cerca de uma em cada quinze crianças em idade escolar. Aproximadamente quatro em cada cinco deles são do sexo masculino. As crianças no espectro do autismo muitas vezes apresentam déficits na entrega e conversa e na leitura das expressões faciais de outras pessoas; Eles lutam com as relações de navegação de todos os tipos e ajustando a conduta de acordo com diferentes contextos sociais. Em casos mais agudos, seus comportamentos incluem fala repetitiva (ecolália), balanço, aletas e giro.

Diante de um diagnóstico de que uma criança tem autismo, muitos pais se sentem desconcertados e privados. Eles querem, de alguma forma, "consertar" seu filho ou filha e freqüentemente não sabem como fazê-lo ou se pode ser feito. Centenas de profissionais, programas e escolas surgiram para atender às necessidades dessa crescente população.

Em Unicamente Humano , o Dr. Barry Prizant defende uma mudança de paradigma na compreensão e no tratamento do autismo. Prizant sustenta que "o autismo não é uma doença. É uma maneira diferente de ser humano ". O comportamento dos indivíduos autistas é" parte de uma série de estratégias para lidar, adaptar, comunicar e lidar com um mundo que se sente avassalador e assustador ". Em vez de descartar o comportamento como aberrante, não compatíveis ou patologistas, pais e profissionais devem perguntar o que o motiva, o que serve e se ele realmente ajuda o indivíduo.

Com base em centenas de interações de Prizant com crianças autistas e suas famílias (em acampamentos de verão, escolas, hospitais, clínicas e sua prática privada), Humanidades únicas dissipam mitos sobre o momento das intervenções, incluindo a afirmação de que não serão efetivas a menos que ocorre antes que a criança tenha cinco anos de idade. Mais importante, Prizant recomenda uma série de abordagens para abordar a "desregulação" e a falta de confiança associada às pessoas no espectro do autismo. Em vez de exigir ou pressionar a pessoa com autismo para mudar, aumentando a ansiedade e o medo, ele afirma, pais, colegas e profissionais devem reconhecer o estado emocional do indivíduo e suas tentativas de se comunicar; praticar controle compartilhado para melhorar a autodeterminação; ser confiável, confiável e claro; e comemorar sucessos.

Prizant é um ouvinte cuidadoso e um clínico compassivo e criativo. Os leitores deste livro provavelmente acharão seu conselho útil e sua perspectiva é reconfortante.

Unicamente humano é preenchido com incidentes de "vida real" que ilustram o impacto salutar de perguntar "por que" e elaborar estratégias de enfrentamento com base na resposta. Uma criança que continuou perguntando: "Ir para o parque esta tarde?", Prizant descobriu, estava tendo dificuldade (como muitas outras crianças com autismo) gerenciando mudanças em sua agenda. Quando seus pais reconheceram sua preocupação e encorajou-o a escrever a resposta a sua pergunta em um pedaço de papel ou colocá-lo em um calendário para futuras referências, ele se acalmou.

Quando um estudante de segundo grau diagnosticado com autismo começou a chorar todas as manhãs às 11:30, Prizant ficou confuso até que a professora lembrou que na primeira série Alice havia passado um tempo no balanço no campo de jogos (ou na academia em dias chuvosos) antes almoço. "Mistério resolvido", escreve Prizant. Apesar do intervalo de férias de verão, Alice estava procurando a sensação positiva de regulação de seu tempo no balanço.

Infelizmente, Prizant nem sempre aplica sua metodologia aos desafios mais difíceis colocados pelas pessoas no espectro do autismo. Um adolescente, ele indica, estava tão desordenado que deu um soco e chutou buracos nas paredes de sua casa e quebrou pára-brisas e janelas do carro. Prizant não pesa sobre como seus pais deveriam ter respondido "no momento" a esse comportamento assustador. Os pais também querem saber se a restrição é a única opção. Que abordagens alternativas podem ser empregadas? E quando, se alguma vez, eles tentariam mudar o comportamento de seus filhos.

Em nosso julgamento, os "estudos de caso" de Prizant muitas vezes acreditam que a sugestão de que os pais devem seguir seus instintos. E, às vezes, suas recomendações parecem estar em desacordo com sua afirmação de que "É claro que as pessoas com autismo podem aprender as regras – com apoio". Considere, por exemplo, seu conselho aos pais de "encontrar o humor" em situações difíceis. Quando um adolescente autista alcançou e pegou batatas fritas da bandeja de um estranho, ele nos diz que os pais se desculparam e se afastaram do restaurante de fast food com seu filho. Depois que outro menino se liberou em um banheiro de exibição não trabalhador na Home Depot, Prizant nos diz que sua família "percebeu que sua prioridade no momento era manter o menino seguro, impedi-lo de ter um colapso e escapar." Foi, em fato, "mais saudável para todos apenas para rir"? Se esses pais aumentassem a probabilidade de repetição de performances?

Singularmente humano transmite o ceticismo saudável de Prizant sobre os rótulos. "As pessoas são infinitamente complexas", ele escreve; termos imprecisos de "alto funcionamento", "baixo funcionamento", "severamente autista" e "ligeiramente autista" têm o efeito de "pré-determinar injustamente o potencial de uma criança".

Nós compartilhamos seu ceticismo. E sua preocupação com o impacto estigmatizante dos rótulos. Dito isto, no entanto, desejamos que ele tenha elaborado sua afirmação de que o autismo não é uma doença. Nós nos perguntamos se ele está igualmente desconfortável com o termo "desordem". E, embora ele não seja um neurologista, gostaríamos de saber como a Prizant analisa as vantagens e desvantagens da decisão no DSM-5 para eliminar o sub- categorias de transtorno do espectro autista, de modo que a síndrome de Asperger não é mais um diagnóstico distinto.

Embora não seja um novo conceito na literatura do autismo, batendo em casa a importância de perguntar por que é o principal contributo de Unicamente humano . Prizant certamente é certo para encorajar pais e profissionais a se concentrar tanto ou mais nas causas subjacentes do autismo do que nos comportamentos que o associaram. Devemos continuar perguntando o porquê – mas devemos reconhecer também que ainda não temos respostas satisfatórias para muitas das nossas questões mais importantes e urgentes.

Patrick M. Burns é Bacharel em Estudos Americanos e mestrado em Desenvolvimento Humano pela Universidade Cornell e é especialista em colocação e treinamento terapêutico na empresa de consultoria ECS.

O Dr. Betsy Grigoriu tem uma BSE em Ensino Secundário de Inglês, uma Mestrado em Psicologia Comunitária Clínica, ambos da Universidade de Mansfield e um doutorado na área de Psicologia Educacional da Universidade de Cornell e é especialista em colocação terapêutica e educacional na empresa de consultoria ECS .