Durante o último mês, segmentos da minha vida colidiram um com o outro. Descobriu-se fornecer algumas reflexões úteis sobre o bem versus a vida infeliz e sobre a infância.
Eu tive um alargamento inesperado da minha doença auto-imune e estava longe do meu médico e da minha casa. Eu estava na companhia de um amigo e sua filha de 14 anos. Como muitos de nós que têm as doenças crônicas mais "invisíveis", estou bastante praticado ao esconder as traições do meu corpo. Muitas vezes mantive minha saúde em segredo ou pelo menos velada. À medida que o processo da minha doença continua e progride, o luxo da escolha da invisibilidade. O que estava errado comigo não era fácil de disfarçar.
Meu olho esquerdo já comprometido "germinou" mais um outro infiltrado. O olho estava inflamado, a tampa caía e a dor quase paralisava. Eu não conseguia ver bem e estava fora de equilíbrio ao caminhar. Fiz tudo o que pude para permanecer independente e totalmente auto-suficiente. Era muito claro que o adolescente não queria nada comigo porque, francamente, eu era "um arrasto". Para qualquer número de adolescentes, um adulto é visto frequentemente como um objeto em seu caminho e uma irritação. Eu era tudo isso e muito mais.
O que eu esperava era trabalhar, como terminar de escrever, mas não podia participar de atividades facilmente nem escrever nada. Eu escolhi fazer o que eu fiz há décadas – eu me retirei do escândalo no palco da vida. Eu não era invisível, mas consegui apagar minha existência até o ponto em que não era nenhum fardo. Em vez de aproveitar um tempo longe da minha rotina habitual, comecei a contar os dias até meu retorno para casa e até tentei sair cedo, o que se revelou impossível.
Fora de uma unidade familiar própria, uma pessoa indisposta é muitas vezes percebida como fardo ou obrigação. Durante alguns dos tempos difíceis da minha vida, tive a sorte de ter um círculo próximo de amigos que se preocupam comigo e substituíram a família e me fizeram sentir como se eu pertencesse. Mas essa mãe e sua filha tinham uma abordagem diferente. Fui melhor deixado sozinho para descobrir e não interferir. Retirar com graça e manter a auto-piedade a um nível baixo é essencial nestes momentos de lidar com uma doença crônica sem um sistema de suporte ou um companheiro. Escolher os amigos adequados para passar o tempo com também é um ingrediente essencial para a sobrevivência – e eu não tinha escolhido bem desta vez. Claro, eu tinha contado com uma remissão induzida quimicamente para me conceder uma certa liberdade e isso acabou por não ser verdade.
Cheguei em casa sem um incidente de grave consequência e voltei ao hospital para obter mais intervenção química. Nas semanas que se seguiram, eu tive tempo de refletir sobre como o bem e o mal estarem divididos pelas paredes muito mais resistentes ao cruzamento do que aqueles em nossas fronteiras nacionais ou o ideológico, uma vez chamado de Cortina de Ferro. Muitos que não foram afetados por doenças, doenças ou deficiências crônicas não querem nos ver e achar desconfortável ou insuportável para testemunhar nossos julgamentos e desafios em primeira mão. Isso pode ser parte da razão pela qual muitas vezes me desculpo quando tenho uma flama, quando às vezes cai, quando estou com dor. Eu não estou sozinho. Eu estava conversando com um colega na outra noite com o MS que me disse que pede desculpas quando ele caiu. Ele não gosta desse comportamento, mas as palavras parecem cair fora de sua boca antes que ele soubesse. Eu mais de uma vez disse "Me desculpe" ao meu próprio médico durante uma crise. Enterrado dentro de muitos de nós que vivemos dentro dos mundos variados da doença crônica é essa noção teimosamente mantida, de alguma forma somos culpados.
Felizmente, durante este amedrontador episódio, longe de casa, não me desculpei com minha amiga ou a filha. Eu finalmente tenho auto estima suficiente para saber que seu comportamento, e não o meu, foi em erro. Uma observação feita pela mãe fica comigo. Discutir seus planos de verão, que podem incluir uma série de destinos europeus, ela disse: "o único plano de contingência que teremos que fazer sobre o que faremos ou onde podemos ir é se ela tiver que ir a uma sessão escolar de verão". Eu pensei sobre a filha, também uma criança única como eu tinha sido, e sobre diferentes tipos de infância. Minha infância foi uma série contínua de planos de contingência. Nada foi "com certeza" ou "absoluto" porque eu tinha doença auto-imune inflamatória quando eu tinha 12 anos. Em 14, o que eu esperava fazer e os lugares que eu queria ir estavam fora da agenda. E, a vida dos meus pais estava sempre presa ou, na melhor das hipóteses, sujeita a modificações. As crianças podiam ser cruéis e por isso era cuidadoso sobre quem sabia e o que sabiam.
O tempo gasto com a mãe e a filha estava chegando ao fim e, claramente, a amizade estava chegando a uma encruzilhada onde se tornaria uma lembrança, ou talvez fosse reestruturada como uma conexão casual ou mais provavelmente eventualmente abandonada por cada um de nós. Eu finalmente falei o meu coração. Eu disse a minha amiga sobre minha infância e como foi muito diferente para mim e para minha mãe. Ela ouviu, mas não se mostrou particularmente emocionada ou interessada. Como a maioria das pessoas que tiveram a sorte de escapar da conexão diária intima com doenças crônicas, ela realmente não conseguiu imaginá-lo.
Com tantos milhões de nós com doença crônica, parece ser uma boa idéia incutir no saudável de todas as idades, os fatos e as realidades de todas aquelas crianças e adultos que vivem com o ritmo da incerteza constante, uma vida de fazendo planos de contingência. Meus amigos e colegas no mundo do ativismo da deficiência, têm palavras que entendi cada vez mais no meu próprio trabalho – Ableists e Ableism. Assim como outras formas de preconceito e intolerância, essas duas palavras se referem a discriminação contra aqueles de nós que são incapacitados, indispostos, que não são "perfeitos" aos olhos dos outros. Aqueles que recorrem ao comportamento de Ableist ou observações e comentários de Ableism podem se afastar por ação ou atitude, aqueles de nós que têm desafios e obstáculos que devemos enfrentar. Não deve ser tolerado mais do que qualquer um dos outros "ismos".
Claro, estou feliz, a filha do meu amigo não está vivendo a infância que fiz. Estou aliviado porque meu amigo não está no estado de tortura, minha mãe muitas vezes foi por causa das circunstâncias da minha vida. No entanto, estou muito infeliz com a sua incapacidade de compreender a realidade daqueles de nós que vivem vidas muito diferentes e experimentam contratempos e medos súbitos em uma base diária. Eu os vi demonstrar compaixão por outros que atravessam suas vidas e estão conscientes de sua própria boa saúde. Mas o teste real de onde e como você escolhe para tratar pessoas com doença ou incapacidade crônica é quando você é cara a cara com os fatos disso. Para aqueles de nós dentro de "esta vida crônica", devemos nos certificar de que nossos amizades e planos de viagem incorporaram neles um plano de contingência seguro e protetor.
Devemos estar absolutamente certos quando estamos sozinhos sem família, ou se não temos família, as pessoas com as quais escolhemos estão dispostas a tornar-se parte do nosso imprevisível e sim, nossas vidas compostas. Mesmo que isso signifique que eles tenham que fazer alguns compromissos próprios para estar em nossa empresa. A única coisa que eu tenho o poder de eliminar na minha vida é a necessidade de pedir desculpas pela minha doença ou pela minha existência apagando-me desaparecendo da vista quando minhas limitações são óbvias. Esse é o plano da minha vida para o futuro! – Além dos planos de contingência práticos que precisam ser implementados.
