Os confortos do lar

Ajudar as pessoas com demência a ficar em casa por mais tempo.

Nesta época do ano – dias de outono tempestuosos aproximando-se do Dia de Ação de Graças – fico feliz de estar em casa. Eu vejo o meu bule de chá e é aconchegante, ambos presentes de meus filhos. Eu conheço o uso e a história das coisas ao meu redor; eles estão ligados à minha vida e às pessoas que eu amo. Casa significa muito para mim.

O lar também ressoa para as pessoas que vivem com demência, que nos dizem que gostariam de ficar em casa o máximo que puderem. Eles também querem o conforto do lar, sua sensação de segurança e pertencimento. Mas ficar em casa com demência pode ser difícil, pois a função diminui e os sintomas aumentam.

Hoje os EUA têm mais de cinco milhões de pessoas com demência; 15 milhões de cuidadores familiares os apóiam. É um trabalho difícil, pois há muito a aprender sobre os cuidados com a demência: quando é hora de parar de dirigir? Ou cozinhar? Muitas pessoas mais velhas tomam 10 ou mais remédios por dia: é tão seguro quanto a memória? Quando os cuidadores não sabem o que fazer, uma pessoa idosa com demência pode acabar na sala de emergência, depois num hospital e depois num lar de idosos. Ajudar as pessoas com demência a permanecerem seguras em casa significa ajudar quem cuida delas.

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Desenho de criança de uma casa

Fonte: Oyvind Holmstad, Wikimedia

Recentemente conversei com Quincy Samus, PhD, e com Deirdre Johnston, MBBCh, MD, no programa Mind at Home da Johns Hopkins, uma abordagem inovadora para os cuidados de demência domiciliar. Samus e Johnston ajudam não só a pessoa que tem demência, mas também aqueles que a apóiam. Eles claramente amam o que fazem. Eles falam um sobre o outro, ansiosos para me dizer por que esse programa é importante. Samus acha que muitas pessoas sentem que não há nada a ser feito para aqueles com demência. Ela discorda, argumentando que “melhorar a qualidade de vida não requer uma grande ação. Muitas coisas que fazemos na vida cotidiana podem melhorar a vida de uma pessoa e torná-la mais confortável. ”Johnston discute, explicando como os agentes comunitários de saúde do programa formam um elo crucial entre as famílias e os médicos. O profissional de saúde verifica cuidadosamente a casa da pessoa: o que poderia ajudar a prevenir quedas ou queimaduras por cozimento; Que adaptações impedirão a pessoa com demência de se machucar ou adoecer e perder o controle sobre a casa? O trabalhador coordena com os médicos da Mind at Home para desenvolver um plano adaptado não apenas à pessoa com demência, mas também aos seus cuidadores.

Recentemente, um colega me contou sobre um parente que foi a um centro médico de elite, onde um médico qualificado solicitou muitos exames e diagnosticou demência. Ele começou com medicamentos e pediu-lhe para se inscrever em ensaios clínicos. Ela estava chateada; ela não sentiu que ele a ajudou. Ela queria saber quanto tempo ela poderia viver sozinha, e o que ela ainda poderia fazer com segurança. Esse é exatamente o tipo de cuidado que esse programa e um punhado de outros oferecem. Não é que seu médico fosse um médico ruim, mas que muitos dos problemas da demência em estágio inicial não são estritamente médicos: eles são sociais, emocionais e logísticos, e não o que os médicos normalmente são preparados para lidar. Estes são, no entanto, sérios problemas que podem se transformar em problemas médicos; por exemplo, quando o fracasso em administrar vários medicamentos acaba causando delírio, depois uma queda, um quadril quebrado e a vida em uma instalação de enfermagem.

Programas como o Mind at Home visam melhorar a qualidade de vida das pessoas que vivem com demência, mas também esperam economizar dinheiro impedindo visitas caras ao pronto-socorro ou hospitalizações. Seus primeiros dados são promissores, mas ainda não conclusivos. A intervenção da NYU Caregiver tem uma abordagem e objetivos semelhantes, e seu projeto de demonstração em Minnesota permitiu que as pessoas com demência permanecessem em casa quase um ano a mais do que outras pessoas semelhantes. Essa época em casa é valiosa por si só, mas também pode poupar quase um bilhão de dólares por ano ao Minnesota, atrasando o atendimento em lares de idosos.

Como uma intervenção pode economizar dinheiro? O programa Mind at Home custa cerca de US $ 2.500 por ano. Uma única visita ao pronto-socorro pode custar tanto ou mais; uma semana no hospital pode custar dezenas de milhares; uma casa de repouso custa US $ 85.000 por ano e para cima. Gastar um pouco para economizar muito soa como um bom plano, especialmente quando nos faz mais felizes e mais seguros e oferece melhores cuidados.

Então, por que esses programas não estão mais amplamente disponíveis? “Nós realmente precisamos de uma mudança na mentalidade do público”, diz Johnston. “Eles precisam exigir esse apoio. Eles não sabem que precisam até que seja tarde demais. E as organizações de saúde precisam reconhecer o valor e financiá-lo. A maioria das organizações de saúde nem sabe quantos de seus membros têm demência, ou o quanto estão custando. ”Samus aparece, dizendo:“ Não está no radar deles! ”Parte do problema é o subdiagnóstico da demência. As pessoas mais velhas podem acabar no pronto-socorro com desidratação ou queda, e é isso que aparece como diagnóstico, mas o problema mais amplo é a demência, e isso pode ir sem menção.

Eis uma boa razão para agradecer: ajudar mais pessoas com demência a ter uma vida boa, com o conforto de casa.