Bias, Bettelheim e Autismo: a história está se repetindo?

"Autismo causado pela brancura e afluência". Quando este título surgiu na minha página do Twitter, tive que rolar meus olhos. O tema do tweet foi um estudo recente do Mind Institute que encontrou 10 cachos de autismo em toda a Califórnia. Cada um desses clusters estava em uma área que tinha uma grande concentração de pais brancos e altamente educados.

Os pesquisadores foram muito rápidos em qualificar esses resultados, atribuindo-lhes diferenças de acesso aos cuidados de saúde, em vez de raça. Mas os leitores e blogueiros foram menos cautelosos em sua interpretação desta pesquisa, com manchetes como: "O estudo revela que o autismo é causado por altas concentrações de pais educados, afluentes e brancos" e "Estudo: as pessoas brancas têm mais autismo ".

O estudo Mind vem diretamente nos estudos de um estudo da Universidade do Texas que relatou uma menor prevalência de autismo na comunidade hispânica. Destas descobertas, os autores do estudo afirmam: "Esses achados levantam questões: o autismo é diagnosticado entre os hispânicos? Existem fatores de proteção associados à etnia hispânica? "

Pessoalmente, estaria mais preocupado com a primeira questão, e não com a última. Estamos diagnosticando aqueles na comunidade hispânica? Se sim, por quê?

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Irva Hertz-Picciotto, investigadora principal no estudo da MIND, especulou: "Os pais hispânicos estavam sub-representados em todos os 10 dos clusters, de acordo com o estudo. Isso pode ser porque alguns pais estão relutantes em procurar ajuda de uma agência estadual se tiverem um membro da família que é indocumentada … "

Uma possibilidade … mas e se for pior? E se os pais estão buscando o diagnóstico, mas não conseguindo?

Um artigo de setembro no Phoenix New Times, intitulado "Perdido em tradução: o autismo é difícil de diagnosticar e tratar – e para famílias imigrantes, pode ser impossível", discute o quão difícil pode ser para uma família hispânica obter um diagnóstico, especialmente se eles não conseguem falar inglês.

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O artigo perfila as experiências da vida real de várias famílias na tentativa de obter ajuda para seus filhos. Da mãe cuja busca por um diagnóstico demorou cinco anos, como foi repetidamente demitida e incapaz de falar inglês, não conseguiu se comunicar com seus médicos. Outro cujo filho com autismo severo não conseguiu obter ajuda, ou ir à escola porque a família não sabia quais serviços estavam realmente disponíveis, etc., etc. Ele continua e continua.

The Times escreve:

"Contar com um diagnóstico de autismo pode ser desafiador para qualquer família. Não há cura (a questão de saber se o autismo é uma "desordem" para ser "curada" é extremamente controversa). As melhores famílias podem esperar para seus filhos é fornecer-lhes intervenção e terapia. Quanto mais cedo melhor.

Aprender a navegar no mundo burocrático de serviços de deficiência e educação especial no Arizona – as montanhas de papelada, referências, questões de seguro, visitas ao médico e exames de qualificação – é suficiente para irritar um pai.

Agora, tente navegar naquela burocracia em uma terra estrangeira, num idioma que não compreende, sem o conhecimento cultural que muitas vezes leva para compreender sistemas médicos e educacionais desconhecidos, com falta de seguro de saúde – possivelmente até status de cidadania – com renda mínima e com nenhum carro."

As histórias são muito preocupantes, assim como as estatísticas:

"Para famílias Anglo elegíveis para Medicaid, geralmente leva três ou quatro consultas médicas para obter um diagnóstico para seus filhos, de acordo com um artigo de 2002 no Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry .

Para as famílias latinas estudadas, levou mais de oito ".

Essas experiências, temo, não são únicas. Como escrevi antes, sou um consumidor voraz de informações sobre autismo e Asperger. Alguns meses atrás, assisti um documentário chamado "Mães de geladeira". Enquanto algumas partes eram difíceis para mim assistir (uma mãe discutiu o dia em que ela disse ao marido que ia matar seu filho e aponta para fotos dela filho e se refere a ele como "desaparecido"), achei muito esclarecedor de muitas maneiras.

Um dos cineastas relata: "Fui inspirado para fazer as Mães do Gelado depois da minha experiência pessoal com a culpa da mãe há alguns anos atrás. O pediatra da minha família me disse que o fracasso do filho de três anos em falar e os comportamentos sociais estranhos e auto-isolantes foram uma reação ao que o médico descreveu como minha mãe materna excessivamente ansiosa e excessiva. O médico me avisou para deixar meu filho sozinho e que ele estaria bem. Nove meses depois, meu filho foi diagnosticado com transtorno / autismo em desenvolvimento. Um dos poucos livros sobre o autismo na minha biblioteca local foi The Empty Fortress , de Bruno Bettelheim. Ao ler isso, percebi que tinha experimentado o legado da teoria da culpa da mãe. "Isso aconteceu no início dos anos noventa.

Muito do que foi contado nas contas dos entrevistados ressoou com minhas próprias experiências no "sistema" e a culpa que foi dirigida aos meus pais pelo meu comportamento incomum. No entanto, a conta neste filme que achei mais arrepiante foi um relato de uma mãe que, em suas próprias palavras, "… nem podia ser uma geladeira mãe".

Por quê?

Ela era negra e assumiu não ser educada. E os especialistas que ela falou sabiam , é claro, que o autismo apareceu em famílias brancas e altamente educadas. Então, como ele poderia ter seu filho? A mensagem era clara … o autismo era um fenômeno "apenas em branco".

Quando eu vi essas manchetes problemáticas aparecerem na tela, pensei nesse filme e nesta mulher. E eu me perguntei … Esta história está prestes a se repetir?

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