Morte, o assassino familiar

Fonte: Antonio Guill, mulher solitária assistindo o sol sozinho no inverno

Como médico da UTI, costumo cuidar de pacientes que não podem mais falar por si mesmos. Se sua doença surgiu gradualmente ou ocorreu sem aviso prévio, eles ficam na cama sem voz. Sua família, se tiverem um, deve assumir o papel de tomadores de decisão substituídos. Esta é uma enorme responsabilidade e pode provocar agitações e distorções, mesmo nas famílias mais funcionais.

Aqui estão alguns padrões comuns que testemunhei que comprometem o bem-estar do paciente.

• "A irmã da costa" Esta situação geralmente é precipitada por uma pessoa que não vive perto do paciente e pode nem sequer se envolver em sua vida. Impulsionada por culpa ou ansiedade ou simplesmente fora de contato, esta pessoa voa para "salvar o dia" ou, em outras palavras, manter o paciente vivo a todo custo. Isso muitas vezes coloca a família local em uma situação desconfortável. Durante meses ou mesmo anos, eles podem ter conversado com o paciente, atendidos pelo paciente, comunicados com a equipe de saúde; finalmente, chegar a uma decisão cuidadosamente considerada que pode envolver a retenção ou retirada de tratamentos que prolongam a vida. Os esforços são de repente descartados pelo retardatário. E mesmo a pessoa mais comprometida pode sentir como se estivesse apenas "puxando o plugue", desistindo, não se importando o suficiente, quando confrontado por alguém que pressionasse o tratamento continuado. Quando a morte se aproxima, é um momento para uma reflexão cuidadosa, não para um impulso unidimensional para prolongar a vida, independentemente de todas as outras considerações. A "irmã da costa", enquanto bem intencionada, vai finalmente voltar para a costa. As decisões devem vir de uma compreensão profundamente enraizada e consideração das preferências do paciente, não apenas uma urgência para prolongar a vida a todo custo.
• "Eu não quero ser responsável pela morte da vovó". Quando uma pessoa em suporte vital não é esperada para melhorar, seja para acordar ou para retornar a um estilo de vida que seria aceitável para ela – as famílias respondem em uma variedade de maneiras. Uma resposta que observei é que as famílias reconhecem que seu ente querido não quereria viver uma vida em máquinas, mas não se sentem confortáveis ​​pedindo que o suporte vital seja interrompido. Eles estão sobrecarregados com a idéia de que sua decisão pode resultar na morte de seus amados e não pode imaginar viver com esse sentimento pelo resto de suas vidas. Compreendo completamente esse sentimento, mas sempre pedi a essas famílias que considerem a alternativa. Eles estão realmente prontos para comprometer seu ente querido com uma vida que eles não queriam? Uma vida que com certeza envolvesse dor, sofrimento e solidão.
• Antigas narrativas familiares, como a rivalidade entre irmãos ou o trauma. A crise da morte pode re-inflamar a dinâmica que pode ter ficado adormecida por décadas. Uma criança traumatizada que sofreu nas mãos de um pai abusivo pode perder a perspectiva sobre o que precisa ser feito. Uma criança estranha, especialmente se se sentir culpada por ter deixado a família, pode ser incapaz de deixar os pais irem, presos em uma última tentativa de demonstrar seu amor. Os irmãos podem voltar ao comportamento da infância – competir para expressar sua dedicação aos pais – buscando o suporte vital máximo a todo o custo e esquecendo considerar o conjunto único de preferências e valores de seus pais.
• Co-dependência e medo da solidão. Uma criança ou esposa pode simplesmente não estar disposta a deixar ir, na esperança de que os médicos possam recuperar a pessoa.
• Dinheiro. Infelizmente, como na maioria dos outros aspectos da nossa sociedade, o dinheiro também faz parte da morte. Às vezes, os membros da família estão tomando decisões com base em considerações financeiras, até mesmo ganância. Ao lutar contra qualquer tipo de herança, a atenção pode ser desviada da pessoa deitada na cama, cujas necessidades sempre devem vir primeiro.

Na minha experiência, cada um desses padrões é mais provável de ocorrer quando o trabalho árduo de planejamento não foi feito. A literatura médica nos mostra que a passagem de um ente querido pode causar uma série de problemas naqueles que ainda vivem. Os dados demonstram um risco aumentado para os problemas de problemas médicos, ansiedade e depressão, até a ruína financeira. E, embora eu não tenha visto pesquisas sobre isso, imagino que as famílias que sofreram esses conflitos podem sofrer perturbações por muitos anos.

No entanto, uma pequena quantidade de preparação pode fazer uma grande diferença, mesmo salvar uma família.

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Minha primeira recomendação quando as complexidades surgem para um paciente hospitalizado é pedir o apoio de uma equipe de cuidados paliativos. Sabemos de pesquisas que as famílias com cuidados paliativos – que visam manter o paciente no centro da conversa e oferece um amplo apoio à família – têm melhores resultados médicos e psicológicos para as famílias a longo prazo.

Mesmo melhor do que chamar uma consulta de cuidados paliativos no final do jogo é estabelecer as bases no início, antes que os pacientes não consigam falar por si mesmos. As minhas etapas recomendadas abaixo ajudarão a manter o paciente no centro da tomada de decisão em todos os momentos:

1. Identifique os principais objetivos, valores e preferências – únicos para cada pessoa – que o paciente aguarda. Por exemplo, qual é a menor qualidade de vida aceitável, abaixo da qual ela gostaria de ter permissão para morrer pacificamente ao invés de ser mantida viva na maquinaria? Como ela se sentiria se não pudesse cuidar de sua própria higiene pessoal? E se ela não pudesse se comunicar com seus entes queridos? Ou, talvez, perdeu completamente suas habilidades cognitivas. Ela ainda gostaria de viver? Existem várias ferramentas para você começar nesta exploração, incluindo GoWish, Prepare-se para o seu cuidado e o Projeto de conversação. Esta deve ser uma conversa em curso sobre uma variedade de cenários potenciais.
2. Identifique um substituto. Quem é a pessoa ou pessoas que o paciente escolhe para trabalhar com a equipe de saúde como seu principal representante? Quem é mais susceptível de manter os valores do paciente em mente e poder manter-se forte quando são necessárias decisões difíceis? Idealmente, toda a família está ciente das preferências do paciente e vai trabalhar bem. Mas se "a irmã da costa" voa (ou qualquer uma das outras armadilhas comuns surgem), é útil ter uma pessoa em última instância responsável por representar os desejos do paciente.
3. Insista na comunicação contínua com a equipe de saúde do paciente. Os dados mostram que os pacientes e suas famílias estão freqüentemente no escuro sobre as realidades de sua condição médica. Um estudo demonstrou que os pacientes são mais propensos a aprender sobre um mau prognóstico de outros pacientes na sala de espera do que de seu próprio médico. Embora a comunidade médica esteja começando a resolver esta deficiência através do treinamento, muitas conversas entre médicos e pacientes ainda não chegam à linha de fundo – concentrando-se fortemente em detalhes médicos e não fornecendo informações suficientes sobre os maiores problemas de imagem, como o prognóstico, a vida expectativa, e o que a vida restante provavelmente parecerá. É fácil para todos, incluindo seus médicos, se esconder atrás da esperança e do próximo procedimento ou tratamento. Não espere que seus médicos lhe digam … certifique-se de perguntar e continue perguntando!
4. Documento, documento, documento
   • Uma Diretriz Avançada permite que você identifique legalmente o substituto que você escolheu no # 2, bem como traçar uma abordagem geral desejada para cuidar. O conflito pode surgir facilmente nestes momentos carregados, mesmo nas famílias mais felizes, e ter uma seleção claramente documentada pelo paciente de alguém para falar por ele pode manter o conflito à distância. Concluir uma directiva antecipada é apropriado para qualquer adulto, mesmo aqueles jovens e saudáveis. Não deve ser considerado uma forma "um e feito", mas deve ser revisado ao longo da vida. Eu recomendo revisitá-lo anualmente quando saudável e com freqüência crescente como sua condição começa a mudar.
   • Um formulário POLST (Ordem Médica para Tratamento Sustentável na Vida) é uma ordem médica que é portátil (não apenas válida em uma instalação médica, mas também em sua casa, uma ambulância ou a maioria dos outros estados da união) e estabelece quais tratamentos você preferiria receber ou recusar. É uma apólice de seguro muito importante para aqueles que não desejam receber os tratamentos agressivos padrão que visam prolongar a vida a todo custo. É mais comumente usado pelos idosos frágeis e aqueles com doença grave ou terminal.
5. Não procrastine no planejamento de assuntos financeiros. Você pode ser jovem e em excelente estado de saúde, mas a morte é inevitável e, desorganizadamente, os jovens morrem ou ficam gravemente doentes todos os dias. Nenhum de nós sabe quando vamos morrer, tudo o que sabemos é que nós vamos. Prepare-se cedo para que a sua morte, sempre que for, é como a sua vida – emoldurada por suas decisões. Prepare sua propriedade. Escreva um testamento. Certifique-se de deixar seus entes queridos com um senso claro do que faz a vida valer a pena viver para você.

Em resumo, há muitas coisas que podem dar errado em torno de doenças críticas, mesmo em famílias que são comunicativas e se dão bem. Mas a boa notícia é que você pode mitigar e, às vezes, mesmo prevenir essas ocorrências com alguma preparação. Um bom lugar para começar é Prepareforyourcare.org, um site que o leva passo a passo através dos pontos acima e ajuda você a juntar e imprimir um documento com suas preferências que podem ajudá-lo a preencher uma diretriz de avanço legal.

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Você pode cuidar melhor para você, e para aqueles que você ama, com alguma preparação avançada. Desta forma, até os seus momentos finais serão alinhados com seus valores.