16 dicas de 16 anos doentes

Quando comecei a escrever para a Psychology Today há mais de seis anos, um dos primeiros artigos que postei foi chamado de "10 Dicas de 10 anos de Doentes". São seis anos depois. Muito aconteceu na minha vida, mas houve uma constante: doença crônica, incluindo dor crônica. E assim, porque 10 + 6 = 16, é hora de "16 Dicas de 16 Anos Doentes".

1. Tente sempre avançar em alguma parte de sua vida.

Avançar pode significar tentar um novo tratamento, mesmo que seja apenas para alívio de sintomas – uma ajuda vital para os doentes crônicos! Pode estar buscando uma nova embarcação ou outro interesse. Pode estar retornando a algo que você gostou e ainda pode fazer, como a caligrafia ou o bordado. Alguns meses atrás, percebi que não estava tentando novos tratamentos para o meu corpo (eu ficava sem opções), então eu decidi tentar algo novo para minha mente. Comprei algumas aquarelas desde há muitos anos estudava pintura a óleo. Eu me sento na nossa espreguiçadeira, incline-a de volta e mexa com belas cores. Tem sido edificante de muitas maneiras. É por isso que comecei com esta dica.

2. Faça uma lista não-a-fazer

Aqui é meu desde há vários anos: "Uma lista não-para-fazer para a doença crônica". Estou considerando compilar outro para compartilhar. É poderoso dizer: "Não, é algo que eu não faço mais".

Uma coisa que pertence a essa lista de não-fazer pode não ser óbvia. É isso: "Eu nunca me culpo de estar doente ou sofrendo." Não é culpa sua de que você não possa fazer todas as coisas que você fazia. Não é culpa sua de que você não possa entrar e ajudar as reuniões familiares da maneira que você quiser. Você está tentando o seu melhor.

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3. Mantenha um "Try Mind".

Tentando o seu melhor significa manter um "Try Mind". Este maravilhoso ensinamento veio do mestre Zen coreano Ko Bong (1890-1962). Alguns dias eu me sinto tão doente ou com dor que tudo o que posso fazer é tentar: tente me escovar os dentes; tente encontrar algo para comer; tente não reclamar aos outros; tente encontrar alguma alegria. E quando minha tentativa se desfaz, eu sei que posso tentar novamente; Isso proporciona consolo e me dá esperança.

4. Com isso "Tente mente", tente não se preocupar com o futuro.

Desde que fiquei cronicamente doente, tive que ter especial atenção quando a preocupação assumiu a mente. Claro, faz sentido planejar contingências futuras. Mas, tendo feito isso, tente não se preocupar com o que pode ou não acontecer. O futuro é imprevisível. Você não controla isso. Preocupar-se sobre isso só o torna miserável no presente, e o momento presente é o único lugar onde você está vivo agora .

5. Comprometer-se a trabalhar na arte do ritmo.

Como eu escrevi sobre "Pacing: The Chronically Ill Person's Best Friend", o ritmo é o único melhor tratamento que encontrei (como muitos outros), mas também é extremamente difícil para mim. Eu geralmente sou uma pessoa disciplinada, mas com o ritmo, eu luto. E assim, essa dica também é para mim: vou trabalhar para melhorar o ritmo durante este, o 17º ano de estar doente.

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6. Esteja ciente de que, mesmo que esteja lutando com sua saúde, os outros problemas da vida não vão desaparecer.

Quando fiquei cronicamente doente, desenvolvi um plano: eu aceitaria minha doença vivendo uma vida tranquila e sem problemas. Mas John Lennon estava certo. A vida é o que acontece enquanto você está ocupado fazendo outros planos. Eu sempre tenho algo para o qual devo atender, seja um novo problema de saúde (atualmente é o meu joelho direito) ou coisas do agregado familiar, como conseguir um vazamento no telhado fixo e descobrir por que os sprinklers de repente não estão funcionando.

Nas palavras de um dos meus primeiros professores budistas, Joseph Goldstein: "Se não é uma coisa, é outra coisa". Isso pode soar como um comentário negativo, mas, estranhamente, aceitar a verdade de suas palavras me ajudou a rolar com a vida socos. Estou mais em paz agora que não espero uma vida sem problemas.

7. Tente passar algum tempo ao ar livre.

É incrível como o exterior pode mudar sua perspectiva. No inverno passado, fiz um esforço para sair todos os dias, mesmo que eu tivesse que agrupar para fazê-lo (sim, ele fica frio na Califórnia!). Quando estou com um humor azul, definitivamente ajuda a sair, mesmo que seja só sentar no meu quintal por dez ou quinze minutos. Se você não tem um quintal, experimente uma varanda ou uma curta caminhada para cima e para baixo do bloco.

Mudar o seu entorno dessa forma pode mudar seu humor. Acho que sair por um tempo muitas vezes me dá uma idéia de algo agradável para fazer quando volto para dentro. Às vezes eu tenho que me forçar a sair – os modos de humor funky podem fazer com que eu não queira mover-se – mas sempre vale a pena.

8. Prepare antes do tempo antes de ir ao encontro de um médico.

Mesmo se você se preparar, você pode estar desapontado com a forma como a nomeação vai, mas pelo menos essa decepção não será porque você esqueceu de criar uma questão crucial ou fazer uma pergunta importante. Eu faço uma lista. Eu também sugiro que você faça.

9. Planeje com antecedência.

Relacionado ao # 8, sugiro que você planeje com antecedência para quase tudo. Eu adorava ser espontâneo, mas agora, encontrando-me preso em uma situação porque não pensei em isso exacerbar meus sintomas. Como resultado, tento planejar com antecedência para tudo. Não, não é divertido, mas pode evitar que meus sintomas se queimem: pego uma almofada nas minhas costas, porque posso ficar preso no consultório médico por um longo período de tempo; Limpo a cozinha durante quatro dias, dividindo as tarefas em pedaços de tempo que meu corpo pode manipular; Eu concedo a um amigo um tempo fixo para terminar nossa visita para que não dure mais do que posso.

Sim, perdi muita espontaneidade na minha vida, mas é um "efeito colateral" necessário de estar doente e sofrer.

10. Aceite com graça que o melhor curso de ação médica nem sempre seja claro.

Perceber que há muitas áreas cinzentas no atendimento médico foi um novo território para mim quando eu fiquei cronicamente doente. Antes disso, o que eu deveria fazer de forma médica sempre era claro para mim: obter uma infecção sinusal, tomar um antibiótico porque os seios são próximos do cérebro; obter uma infecção da bexiga, tomar um antibiótico para que ele não vá para os rins. Obtenha uma infecção viral, espere que ele vá embora.

Mas desde que comecei a lutar com a minha saúde, incluindo uma luta contra o câncer de mama em 2014, tive várias experiências em que a questão do tratamento a seguir não teve uma resposta "correta" ou "errada". Isso tem sido especialmente verdadeiro em relação aos medicamentos que podem evitar o câncer de mama, mas que também têm efeitos colaterais difíceis de tolerar. Eu tive que pesar cuidadosamente os prós e contras e fazer o que parece ser a melhor decisão.

Viver nessas áreas cinzentas é difícil. É um desafio não perder minha compostura, então esta é uma dica que eu tenho que continuar trabalhando.

11. Escolha com sabedoria ao decidir o que assistir na TV e onde navegar na web.

Na peça do ano passado, escrevi sobre um incidente que eu acho que isso deve ser repetido. Um dia, eu estava me sentindo particularmente doente fisicamente e, como resultado, vulnerável, emocionalmente. Liguei a televisão para uma visão de conforto. Em um canal que cobria o 70º aniversário da libertação de Auschwitz. Lá estava eu, cara a cara, com imagens de horrível crueldade.

Fechei meus olhos por alguns momentos de lembrança e me disse: "Nós nunca devemos esquecer." E então eu mudei o canal. Encontrei uma partida de tenis que estava em andamento no Aberto da Austrália e recuei-me enquanto ouvia as vozes familiares dos comentadores (sou fã de tênis e os comentadores são como amigos antigos). Na minha opinião, censurar o que assisti na televisão desta forma era a maneira compassiva de cuidar de mim mesmo.

Eu recomendo que você tome o mesmo cuidado para decidir onde navegar na web. Bottom line: Você é o juiz compassivo do que se expor.

12. Lembre-se de que amigos e familiares saudáveis ​​também têm problemas.

É fácil para nós se envolver em nossas lutas de saúde e assumir que aqueles que são saudáveis ​​são sempre despreocupados e felizes. Claro, esse não é o caso. Na verdade, alguns deles podem sofrer mentalmente mais do que outros fisicamente. Não esqueça de perguntar como sua família e amigos estão fazendo. Não só isso irá ajudá-lo a aproximar-se deles, mas você vai dar-lhe o alívio de sempre concentrar-se no estado da sua saúde. E relacionado ao # 12 …

13. Não espere que amigos e familiares sempre digam ou façam o que quiser.

É claro que queremos as pessoas que estamos mais perto de sempre dizer e fazer o que é certo em relação à nossa saúde. Mas isso não vai acontecer. Então, em vez de se concentrar no que eles não entendem, sugiro que você aprecie que pelo menos eles estejam presentes para você e, pelo menos, estão tentando.

Isso ajuda a reconhecer que algumas pessoas são cuidadoras naturais e outras não. Além disso, essa cultura faz um trabalho pobre de preparar as pessoas para esse papel, mesmo que milhões se encontrem inesperadamente para ajudar a cuidar de um parente ou de um amigo.

Lembre-se de que as habilidades das pessoas ou a falta delas para serem bons cuidadores não são sobre você; eles refletem sua própria história de vida e talvez seus próprios medos sobre a doença. Eu costumava ficar chateado quando as pessoas não se comportaram da maneira que eu pensava que deveriam. Então percebi que ficar chateado com isso só me fazia sentir pior.

Eu me sinto melhor emocionalmente quando aceito graciosamente qualquer suporte oferecido e deixe o resto continuar, incluindo meus pontos de vista sobre como as pessoas devem agir. Nem sempre é fácil, mas estou trabalhando nisso.

14. Evite perguntar "Por que eu?" Sobre seus problemas de saúde.

Na minha experiência, perguntar "Por que eu?" Não é apenas inconsciente – é a produção de ansiedade. A resposta para "Por que eu?" Só seria útil se deram luz sobre uma causa pela qual eu poderia fazer alguma coisa. A coisa mais compassiva que posso fazer por mim é examinar meus desafios médicos como simplesmente o que aconteceu com esse corpo ao longo do caminho da vida.

Todos podem não concordar com a opinião que estou prestes a expressar, mas eu incluí-lo caso seja reconfortante para você. É isso: eu não acredito que tudo na vida aconteça por uma razão, no sentido de que os desafios e os obstáculos da vida são "um teste" para ver se podemos nos melhorar de alguma forma. Eu acredito que a doença e a dor ocorrem porque estamos em corpos e, em momentos diferentes na vida de cada pessoa, os corpos ficam doentes e os corações doem.

Em outras palavras, estou cronicamente doente porque é um dos riscos de estar vivo. É um dos riscos dessa vida misteriosa, imprevisível e maravilhosa em que me encontro. Não acredito que a doença e a dor sejam mensagens enigmáticas que eu deveria descifrar para aprender alguma lição cósmica ou moral.

15. Não contenda com seu corpo.

Por muitos anos, tenho praticado o que chamo de "não-contenção" em relação a outras pessoas (às vezes com mais sucesso do que em outras ocasiões!). Um dia, ocorreu-me que eu poderia me beneficiar de praticar isso em relação ao meu próprio corpo em vez de sempre lutar contra o que está me dizendo para fazer. E, portanto, sugiro que, se o seu corpo lhe diz para parar de visitar, procure uma maneira de parar de visitar. Se está dizendo que uma caminhada lenta ao redor do bairro se sentiria bem, pegue essa caminhada.

E, finalmente, um velho, mas um goodie:

16. Quando tudo mais falhar, vá para a cama.

Esta foi uma dica que adicionei alguns anos atrás, mas acho que vai ter uma vida útil muito longa. Foi um ótimo conselho quando me foi concedido há quase quinze anos por Bruce Campbell do programa de auto-ajuda CFS / FM, e é um ótimo conselho neste mesmo dia.

© 2017 Toni Bernhard. Obrigado por ler meu trabalho. Eu sou o autor de três livros:

Como viver bem com dor e doença crônicas: um guia consciente (2015)

Como acordar: um guia inspirador budista para navegar alegria e tristeza (2013)

Como ser doente: um guia inspirado no budismo para pacientes cronicamente e seus cuidadores (2010)

Todos os meus livros estão disponíveis em formato de áudio da Amazon, audible.com e iTunes.

Visite www.tonibernhard.com para obter mais informações.

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