A dor do autismo

O sistema de cuidados de saúde dos EUA é uma falha miserável de várias maneiras, particularmente na nossa incapacidade de disponibilizar ajuda apropriada para aqueles que são de grande necessidade. Muitas vezes, os assassinos em massa são pessoas que lutaram com doenças mentais e nunca receberam ajuda efetiva. Antes de nos dedicarmos a vencer nossos peitos sobre esse problema particular, lembremos que nosso sistema de cuidados médicos inchados falha em muitos outros que não recorrem a violência em massa – outros cujas doenças ou distúrbios às vezes são menosprezados ou até mesmo duvidos por muitos americanos.

Quero falar sobre Kelli Stapleton, que é encarregado de tentar matar a si mesma e a sua filha Isabelle em 3 de setembro de 2013.

Em 2 de setembro de 2013, Kelli Stapleton era mãe com uma criança com necessidade urgente de ajuda. Sua filha, Isabelle, é seriamente autista. Issy é muito inteligente, mas ela tem enormes dificuldades comportamentais e se torna fisicamente violenta quando não consegue o caminho. A maioria de sua violência é dirigida a sua mãe. Os ataques de Issy colocaram duas vezes Kelli no hospital com lesões cerebrais. Ela ataca sua mãe muitas vezes por dia.

Embora os Stapletons tenham começado uma terapia intensiva e dispendiosa com Issy quando ela tinha dois anos, no momento em que ele voltou aos 14 anos, Issy não era muito melhor. Ela era maior que a mãe, mas não menos agressiva. Bater foi a resposta para ser dito "não" ou ser negado qualquer coisa que quisesse. Bater era sua resposta ao tédio. Ela não podia ficar parada e não pôde abster-se de bater em alguém por trinta minutos de cada vez.

Parece não haver dúvida de que Kelli e seu marido adoram sua filha. Kelli passou catorze anos como seu fervoroso defensor, cuidador e às vezes terapeuta. Ela passou anos procurando freneticamente por ajuda. Há outras duas crianças na família – crianças que são neurotipicas – e o pai de Issy é diretor da escola. A julgar pelo blog de Kelli, Status Woe, e minhas próprias observações sobre os pais com crianças que têm sérios problemas mentais, parece que as necessidades e os problemas de Issy foram o foco principal da família. E eram monumentais.

Não subestime a gravidade da questão. Como Kelli escreveu: "Viver com ela é além de horrível. Há berrinches gritantes, destruição de propriedade, bater, morder, puxar os cabelos e chutar. É sempre alto e estamos sempre tensos para dar um golpe. "Ela sentiu como se cada lesão cerebral fosse uma pequena morte. A pergunta nunca foi se Issy a ferisse novamente, mas quando .

Kelli também escreveu que "qualquer pessoa que esteja vivendo esse nível de agressão precisa poder pedir ajuda e GET IT !!!! Estes são comportamentos de PROBLEMA. Não são comportamentos "irritantes". Não são comportamentos "pesky". Não são comportamentos "típicos". Estes são os comportamentos de OHMYGODHOWDOPEOPLELIVELIKETHIS ".

Sua vida era infernal, constantemente interrompida, sempre temerosa, imensamente frustrante.

Kelli finalmente conseguiu obter Issy aceito em uma instalação residencial, o Great Lakes Center for Autism Treatment and Research. Depois de avaliar Issy – durante o qual Issy feriu três de seus trabalhadores, destruiu uma flauta e iPad e quebrou dois telefones da instalação – os especialistas estimaram que precisaria de 240 dias de tratamento residencial antes que ela pudesse ser liberada. A companhia de seguros deu-lhes 30 dias. Os leitores do blog de Kelli doaram dinheiro suficiente por mais 20 dias. A Associação de Serviços Especiais da Educação do Michigan (MESSA) concordou em pagar mais 2 semanas por um total de 64 dias. Cada dia era $ 795.

Em 2 de setembro, quando Kelli escolheu Issy no programa, ela pensou que eles tinham tudo o que precisavam no local pela primeira vez em 14 anos. Eles ganharam uma renúncia do estado que proporcionaria uma pessoa para trabalhar com Issy em casa e outra em sua escola. Os indivíduos que receberam esses trabalhos estavam ansiosos para adotar o treinamento para que pudessem continuar a implementar o plano que o Great Lakes Center havia formulado, o que estava funcionando. A professora especial na escola onde o pai de Issy trabalhava – onde Issy tinha amigos – não gostou do plano e achou que não era possível. Ela teve uma partida de gritos com Kelli sobre isso e, no dia seguinte, os Stapletons foram informados de que sua filha não poderia ir à escola depois de tudo. Sua única opção restante era que Kelli se movesse a 3 horas de distância, perto do Great Lakes Center e inscreva Issy em uma escola lá. Isso significaria deixar seus outros filhos e seu marido e qualquer aparência de uma vida pessoal que ela ainda tinha. Kelli culpou-se por essa mudança de eventos e se sentiu culpada por ter discutido com a professora e alienada.

Em 3 de setembro, Kelli escreveu um blog, "Os tempos desesperados exigem medidas desesperadas. Estou cansado de o autismo roubando-a de uma vida. Estou cansado de tirar todos os nossos recursos (tempo, dinheiro, energia, tudo). Estou cansado de morrer lentamente com cada lesão cerebral traumática. Mas, principalmente, estou tão DAMADO LOVO em assistir meu marido, um bom homem, trabalhar duro e nunca avançar. Ele não consegue manter a família segura e não pode consertar sua filha quebrada. Ele merece voltar para casa e abraçar sua família, pagar as contas, chutar o cachorro (isso é uma piada) e fazer o que os homens bons fazem.

Nossas outras crianças merecem todo o tempo que não conseguiram obter de seus pais. Toda a atenção que eles merecem. Toda a ajuda com o dever de casa que eles podem usar. Eles são incríveis. Eles merecem ter uma infância.

Aquela pobre mulher que ligou. Ela não fazia ideia de quando me ligou para me dar a notícia "não tão boa" que eu estava dançando tão perto da borda. [Isto foi ilustrado com uma foto de uma mulher de pé na borda de uma janela, olhando para baixo.]

O que você faz quando você fez tudo o que pode fazer? Quando cada decisão está fora de suas mãos?

Eu entendo por que os prisioneiros atacam a fome.

Eu entendo por que os monges tibetanos recorrem à auto-imolação ".

A palha estava quebrada. Ninguém percebeu as pistas flagrantes de que Kelli era suicida, embora tivesse blogado sobre isso antes e se identificou como sofrendo de fadiga de batalha.

Então ela levou sua filha para uma área remota na van da família, fechou as janelas e trancou as portas e acendia dois queimadores de carvão que fariam CO2. Alarmada por um estranho telefonema de sua esposa, seu marido chamou a polícia que encontrou a van. Kelli e Issy estavam inconscientes, mas ainda vivos. Ambos estão se recuperando e Kelli está sendo mantido sem fiança por acusações de tentativa de assassinato.

Muitas pessoas escreveram artigos de jornais blogados ou escritos sobre esse evento. A minha leitura é que Kelli não tinha mais nada para dar, esgotou todas as suas reservas e energia, e sentiu – não de forma irracional – que Issy nunca obteria a ajuda de que precisava. Ela também se culpou por essa lacuna, em vez de culpar um sistema que frustrou todos os esforços. Estou profundamente triste, mas não estava surpreso por ela querer matar-se e, acredito, senti que ninguém mais iria cuidar de Issy depois que ela morreu. Não havia outra resposta, nenhum outro lugar para ir, nenhum caso para implorar.

Outros criticam Kelli como autogrençante, de não amar seu filho, de cometer um pecado imperdoável. Embora eu não desculpe de forma alguma a tentativa de assassinato com a qual é acusada, tenho imensa simpatia por Kelli. Ela tinha feito tudo o que podia fazer. Eu não poderia esperar mais e senti que eu poderia ter feito muito menos. Ela continuava esperando o tempo que pudesse e, quando toda a esperança desapareceu, escolheu a melhor opção que ela podia ver para si e para a família.

Os Stapletons foram roubados de suas vidas, sua felicidade, sua normalidade, não por Kelli, mas por uma doença viciosa e por um sistema insensível e inadequado que negava tratamento disponível e aparentemente bem-sucedido para aqueles que precisavam tão desesperadamente. Podemos deixar isso continuar?