"Eu venho apreciar como minha mãe se mantém e" aqui ", apesar da demência".
Então, escreve Martha Stettinius, autora de Inside the Dementia Epidemic: A Daughter's Memoir , que compartilha hoje um post em movimento, em homenagem ao Thanksgiving. Os feriados são um momento em que muitos que cuidam de pais idosos estão se perguntando o que, exatamente, há para ser grato em termos da condição de seu amado. Talvez essas mudanças, quando abraçadas gentilmente – ou mesmo hesitantes – possam ajudar a reformular a situação o suficiente para fazer a diferença na vida de uma criança cuidadora ou adulta.
Ver a doença de Alzheimer de forma diferente: um lado esperançoso para o tratamento da demência
A doença de Alzheimer geralmente é chamada "o bom adeus", e nos dizem que as pessoas com a doença desaparecem em "conchas" de seus próprios eus. Mas isso é verdade? Como cuidadores, devemos abordar nossos entes queridos com demência como se não estivessem mais aqui?
Ao longo dos últimos anos, houve um movimento crescente no cuidado dos idosos para ver a doença de Alzheimer de forma diferente, para encontrar o que é esperançoso e positivo em cuidados com a demência. Mesmo pessoas com demência avançada – pessoas que não podem falar, andar ou se alimentar – podem continuar a se conectar com outras pessoas. Sob os estragos da doença, eles são capazes de experimentar uma grande variedade de emoções. Na verdade, se você é um cuidador como eu, que teve um relacionamento difícil com seu ente querido, você pode encontrar cuidados de demência transformadores.
Cada um de nós trazemos nossas próprias histórias familiares e personalidades para cuidar. No meu caso, minha mãe era alcoólatra ativa quando eu era criança e me transformei quando tinha 14 anos. Ao longo dos anos, apesar do apoio de aconselhamento e programas de 12 etapas, nossa relação permaneceu tensa. Somente com a demência da minha mãe – particularmente os estágios médio e tardio -, as bordas ásperas de nosso relacionamento suavizaram e curaram.
Durante sete anos, fui o principal cuidador. Ela tem demência vascular de pequenos acidentes vasculares cerebrais, e provavelmente doença de Alzheimer (o que é difícil de diagnosticar com certeza). Ela morou em minha casa, na vida assistida, em um centro de reabilitação, uma instituição de "cuidados de memória" e agora um lar de idosos. Durante anos, acreditei no estereótipo de que a demência roubaria minha mãe de seu verdadeiro eu. Em 2007, quando teve outro pequeno acidente vascular cerebral e começou a perder o idioma, igualei a linguagem com o eu e pensei: "Agora, a mãe está realmente desaparecida." Eu fiz muitas suposições sobre suas capacidades e sentimentos.
Desde então, apreciei como minha mãe se mantém e "aqui", apesar da demência. Nosso tempo em conjunto não foi um "bom adeus", mas um "bom".
Deixe-me compartilhar um exemplo de como isso aconteceu. Uma noite no verão de 2007, participei de uma discussão em um centro comunitário local sobre como apoiar alguém que está vivendo com demência. No dia seguinte, quando eu parei depois do trabalho para visitar minha mãe no centro de reabilitação, onde ela estava se recuperando de uma pelve fraturada, lembrei-me de algo que eu tinha aprendido: como cuidadores cuidamos, mas raramente encorajamos nossos entes queridos a nos cuidar e carinho em troca – ou considerar que eles podem gostar.
Eu decidi esse dia tentar algo novo. Em uma mesa debaixo de uma árvore no pátio, eu olhei nos olhos de minha mãe e disse: "Mãe, eu realmente poderia usar um abraço".
"Claro, querida!", Ela disse.
Nos mantivemos um ao outro há muito tempo. Peguei suas mãos na minha.
Pausando para encontrar as palavras certas, mamãe disse: "Nós dois … viemos … um longo caminho".
Eu sorri e apertei sua mão. "Sim, nós realmente percorremos um longo caminho." Ela estava lembrando o que costumávamos ser juntos, quão difícil trabalhávamos ao longo dos anos para nos aproximarmos um do outro? Eu queria chorar quando ela disse isso. Ela realmente se lembrou de todos esses anos, ou ela estava apenas dizendo algo educado que ela poderia dizer a alguém que conhece há muito tempo?
"Vamos continuar … naquela … direção", disse ela. Ela ainda estava sorrindo e olhando profundamente nos meus olhos.
Com isso, pensei que ela realmente sabia o que estava dizendo. E isso é tudo o que eu sempre quis – "continuar em direção a essa direção". Queria que crescesse mais perto, mesmo que nos abalarmos menos e nos apreciássemos mais.
"Sim, mãe, vamos fazer isso. Gostaria disso."
Agora, cinco anos depois, se presto muita atenção à minha mãe enquanto falo com ela, quase sempre vejo uma resposta imediata – um lampejo de sobrancelha, um alargamento dos olhos, um bufo suave no nariz quando ela se diverte. Apesar de viver com demência avançada, minha mãe gosta de pessoas, parece reconhecer certos funcionários favoritos e visitantes e compartilha seu sorriso deslumbrante. Judy ainda está "lá", e apesar de ter vivenciado muitos momentos de sofrimento e perda, ainda sinto seu amor. Estamos em paz.
Martha Stettinius é a autora do novo livro Inside the Dementia Epidemic: A Daughter's Memoir. Ela atua como representante voluntário do Estado de Nova York para a National Family Caregivers Association.