Asperger, autismo e ambivalência: na perda de minha etiqueta

O DSM muda. Hot topic du jour. Parece ter engendrado sentimentos aquecidos em ambos os lados. Mas eu? Eu simplesmente não sei o que sinto.

Você me perguntou há alguns anos, quais eram os meus sentimentos sobre esse assunto? Provavelmente, eu me aterraria no lado que muitos com Asperger fazem – em defesa do rótulo de Asperger. Agora, não tenho tanta certeza. Meus sentimentos são um tanto complexos.

Vários anos atrás – quando eu aprendi pela primeira vez sobre a Asperger – eu apareci na web para complementar minha compreensão. Na caixa de pesquisa, digitei a palavra "Asperger" – mas não encontrei o que queria. O que eu estava fazendo de errado? Por que todas as pesquisas de Asperger produzem uma página sobre o autismo?

Eu sabia que eles estavam relacionados, é claro, mas pensei neles como entidades distintas. Se fossem distintos, por que não conseguiria encontrar recursos distintos? Eu queria mais do que apenas algumas frases em uma página … enterrado em uma página sobre o autismo sozinho. Finalmente, um dia, cliquei no site certo. Aaah, aqui estava a informação que era apenas sobre asperger – coisas que seriam especificamente aplicáveis ​​para mim.

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Mas eu não percebi o pressuposto falho do qual eu estava operando: essa informação sobre o autismo não seria tão valiosa ou relevante para mim quanto a informação sobre a Asperger. Ao longo do tempo, descobri que não era o caso. Tendo encontrado uma escassez de recursos únicos de Asperger – acabei caindo e comecei a prestar mais atenção às fontes que anteriormente havia demitido … e encontrei uma grande quantidade de informações excelentes. Coisas que eram diretamente aplicáveis ​​a mim.

Hmmm – poderia ser que, em alguns aspectos, o autismo não era tão diferente do Asperger ?

Esta pergunta me levou de volta, círculo completo, aos primeiros momentos, eu suspeitava que eu estava no espectro – há cerca de vinte anos atrás, quando vi o filme "Rain Man". Uma tarde de sol, eu coloquei o filme no videocassete … e me achei atraído pela TV, como por uma canção de sirene. "Ele é como eu!" Lembro-me de pensar claramente enquanto eu ficava a poucos centímetros de distância da tela, olhando fixamente. Era isso! Esta foi a resposta que eu estava procurando por anos. Foi por isso que eu era tão diferente. Por que eu lutei tanto.

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Fiquei obcecado com este filme e tudo relacionado a ele. Então, quando ouvi em algum lugar que o consultor médico do filme, Dr. Darold Treffert, escreveu um livro, tive que lê-lo. Eu correu para a biblioteca e peguei sua única cópia. Quando cheguei em casa, imediatamente me estabeleci na varanda da frente para lê-lo. Mas, enquanto folheei as páginas – o reconhecimento desapareceu. Lentamente, o livro caiu. Defei, caí com força e afastei-me. Esta não foi a solução que eu esperava e antecipava.

Apesar da minha decepção, nunca consegui agitar aquela poderosa primeira impressão. Em meus diários, quando eu escrevi sobre meus problemas na vida, eu freqüentemente me referi como sendo "como um autista" ou me comparo a Raymond. Mas seria mais de dez anos antes de eu abrir oficialmente o livro sobre o autismo novamente. Desta vez, foi uma revista. Wired Magazine. Esse artigo, e aqueles que vieram depois dele, limparam minha confusão de uma vez por todas.

O que eu aprendi foi que eu tinha sido mordido pela falha no Homem da chuva que faz com que tantos na comunidade do autismo não gostem disso – apesar de suas melhores intenções, para muitos eles criaram uma falsa impressão de autismo. Por quê?

Rain Man foi cobrado como um filme sobre o autismo. No entanto, o hype em torno dele focado no Savantismo de Raymond … sem diferenciar os dois. Deixando os telespectadores ingênuos acreditarem que os dois eram um e o mesmo. Eles não são.

O que eu identificava com o retrato de Dustin Hoffman eram características do autismo. A ansiedade. O problema com a mudança. O discurso repetitivo e os movimentos. Os padrões de pensamentos baseados em regras e inflexíveis. A desconexão social. O fascínio por detalhes e problemas sensoriais. As compulsões. Tudo aí.

Sobre o que o Dr. Treffert escreveu, eram características da síndrome de Savant … as habilidades surpreendentes que chamaram a atenção do público. Feeds selvagens de memorização. Cálculos de calendário. Habilidades matemáticas extremas. Características que podem ocorrer ao lado do autismo – mas não definem o autismo. E certamente não me definiu.

Esta foi a solução para minha confusão na Rain Man. Eu era autista. Mas eu não era um sábio.

Então, o que eu estou indo dizer, é que nunca tive um problema, como alguns, chamando-me autista. Foi o primeiro rótulo com quem entrei contato … e é compartilhado com outros a quem admiro e sinto um parentesco, como Temple Grandin.

Como rótulo, Asperger também fez bem comigo. É uma identidade forte – uma que foi preparada para ter conotações mais positivas do que algumas outras etiquetas de diagnóstico. Por isso, há aqueles que acham que substituir o rótulo de Asperger por um rótulo de autismo também alteraria as percepções das pessoas. Que isso reduza as expectativas das pessoas sobre nossas habilidades através de conotações negativas.

Talvez eu seja ingênuo … mas eu gosto de esperar que o contrário seja verdade. Que talvez algum do otimismo que alguns se apliquem ao rótulo do Asperger pode ser absorvido no rótulo do autismo. E talvez, isso nos encorajará a olhar as habilidades de forma mais fluida, e veremos que a habilidade não é preta ou branca.

Há outros que se opõem a essa direção também, argumentando que o desdobramento de pessoas de "alto funcionamento" na categoria de autismo levaria os serviços para aqueles que são mais carentes. Que se as pessoas vejam aqueles com Asperger como o rosto do "autismo" – desviaria energia para ajudar aqueles que seriam rotulados de "funcionamento muito baixo".

Eu entendo sua preocupação, mas não devemos ajudar a todos, ao melhor de nossas habilidades, independentemente do seu "nível de funcionamento" percebido? (Cada vez mais, acho que os rótulos de "alto funcionamento" e "baixo funcionamento" também são problemáticos , mas esse é um tópico para outro momento.)

No final, eu luto com tudo isso. Pessoalmente – não me importo com o que eu chamo. Me chame de púrpura se quiser … Mas, quando se trata de implicações societais maiores dos rótulos, eu me vejo sobrecarregado. Qual a melhor solução? Eu apenas não sei.

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