Dançando com Demência

Cinco anos atrás, este mês, tivemos uma tempestade de neve primavera, como é típico nesta época do ano. Liguei para minha mãe na manhã seguinte, preocupada de que a governanta, Lorraine, não pudesse entrar na entrada. Meu pai estava de volta ao leste, visitando seu irmão, então minha irmã e eu estávamos atentos às coisas. Naquele momento, minha mãe ainda estava na zona de "comprometimento cognitivo leve", e capaz de gerenciar muito bem por conta própria. Mas como ela conseguiria um pé de neve?

"Olá!" Eu chilro. "Muita neve esta manhã! Lorraine teve que estacionar na rua, ou ela conseguiu entrar na entrada? "

"Oh sim", responde minha mãe. "Eu empurrei sozinho".

"Oh, você pegou um caminho para ela?"

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"Não. Toda a calçada ", diz com sinceridade.

Ela não está brincando. Estou incrédula. Não consigo conciliar o que estou ouvindo com a matemática que estou fazendo na minha cabeça. Toda a calçada é de cerca de 5.000 metros quadrados com neve a pé de profundidade. Ela afirma ter pessoalmente empurrado 5.000 pés cúbicos de neve. Pesado, úmido, carregado de umidade, neve primaveril. Se cada pé cúbico de neve molhada pesa 10 libras, ela apenas levantou e moveu 25 toneladas de neve.

"Realmente?", Pergunto. Como não posso acreditar na minha própria mãe?

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"Você pode colocar Lorraine no telefone?"

"Olá Lorena, é a entrada da neve?"

"Sim, é", diz ela, em seu riso irlandês ruivo. "Foi claro quando cheguei aqui".

"Hum, você sabe quem fez isso?"

"Bem, sua mãe está convencida de que ela fez."

Isso foi no início da minha curva de aprendizado. Por que minha mãe deveria dizer algo que não só era falso, mas também impossível? Talvez seja possível?

Eu chamo minha irmã, Leslie, que vive a 10 minutos de nossos pais.

"Ei, você sabia que Ma está afirmando que ela empurrou a entrada?"

"Sim", ela confirma. "Liguei para ela mais cedo e foi o que ela me disse! Na verdade, Pancho e eu fomos lá para verificar isso. Com certeza, está limpo como um apito ".

"Ela escreveu um cheque para alguém?"

"Não, eu olhei. Nada. E sua carteira não é limpa.

"A neve é ​​pesada, como está aqui?"

"Sim, e Pancho quase teve um ataque cardíaco limpando nossa pequena plataforma de estacionamento. No entanto, ela insiste que ela fez toda a sua calçada. "

Ambos estamos confusos. Talvez ela tenha feito, com super-poderes secretos ainda não revelados para nós? Como crianças pequenas, ainda estamos olhando para a nossa Mãe.

Ligue para ela. "Ei Ma, como você se sente?"

"Oh eu estou bem."

"Você está doido? Como estão suas costas? "

"Não, eu estou bem."

"Quem limpou a entrada?"

"Eu fiz."

"Foi um trabalho árduo? Era pesado? "

"Ah não. estava bem.

AMD

Sabemos que sua memória de curto prazo está falhando. E se ela não tem memória de curto prazo, como ela se lembraria de que ela empurrava o caminho de entrada?

Além disso, pesa 110 libras molhadas. Ela tem 78 anos. Ela ainda está viva, ainda está parada. Vamos lá! ELA NÃO ESCOLOU QUE A NEVE!

Ou ela?

Olhando para trás, não podemos acreditar que nós caímos por isso, ou até entretindo a noção por um segundo.

Mas cuidar de um ente querido com demência envolve uma curva de aprendizado. E nós somos muito mais experientes agora. Aprendemos que quando ela olha para uma situação, sem qualquer lembrança disso, ela chega a conclusões sobre o que poderia ter acontecido, e fala com autoridade como se soubesse, mesmo que ela não. Então, se eu perguntar: "Você viu Marianne hoje?", Ela procurará sua memória, virá em branco e dirá: "Não." Então, 10 minutos depois, eu vou perguntar: "Então você gostou do seu almoço com Marianne hoje? "E ela vai dizer:" Ah, sim. Estava bem. "

Parte da nossa curva de aprendizado incluiu testá-la, apenas para ver o que ela diria quando nos perguntamos sobre o dia dela. "Onde você foi?" "O ​​que você fez?" Ela costumava preencher os espaços em branco, como "Sobre a sua casa", embora eu soubesse muito bem que Marianne a levou para um restaurante uma vez por semana. Então ela começou a responder, "Huh, não consigo me lembrar". Mais ainda, nem pedimos. só sabemos o que sabemos de conversar com seus cuidadores, e eu não encargo minha mãe com perguntas que ela não pode responder com integridade. Em vez disso, ficamos no momento. Discutimos o que está acontecendo agora … o que estamos fazendo, o que estamos observando.

Você vê, quando alguém começa a perder a cabeça, sua mente intacta não consegue entender exatamente o que isso significa. Você entende que a memória, o julgamento, o planejamento, a busca de palavras, o raciocínio, as habilidades de conversação e o controle de impulsos são cada vez mais prejudicados. Mas você precisa testemunhar esses declínios para envolver sua própria mente em torno do efeito. Você precisa de tempo para aprender a navegar nesta paisagem estrangeira. No início, é desconcertante quando ela pergunta o que é para o almoço pela quarta vez em dez minutos. Boggles sua mente, apenas porque sua mente se lembra. Você tenta responder de maneiras que podem ser memoráveis ​​para ela. Claro, não faz uso e, dependendo de quão boa seja a sua própria memória, você eventualmente aprende a responder uma e outra vez de várias maneiras que são eficientes ou altamente divertidas para você, de modo que você possa permanecer imperturbável e abordar a demência com equanimidade … e para que você não explodir seus cérebros.

Você também ajusta sua perspectiva e seu comportamento para facilitar sua vida. Você não a corrige, porque não vai se lembrar nem aprender com isso. Só a confundirá ou a agiará. Você não a culpa, culpa a demência, porque se sua mente estivesse intacta, isso não aconteceria. Se você quiser algo feito, você o realiza. Se você não quer interferência, faça isso com astuto. Se você não quiser que as coisas desapareçam, você arrumar, porque se você não fizer isso, será esquilado – ou jogado no buraco negro que imaginamos na parte traseira de seu armário. Você adquire expectativas realistas, pois isso reduz consideravelmente seu estresse. Você aprende paciência, pois isso beneficia sua pressão sanguínea.

Você também aprende a dançar com demência. Se você não quer um barulho, você não diz a ela que vai ao dentista até você entrar no carro e ela está perguntando, e então você só tem que ouvir as preocupações obsessivas por 15 minutos em vez de horas ou dias . Você aprende a cortar seus cabelos encaracolados de sal e pimenta, para evitar uma viagem infrutífera para o salão, onde ela olha no grande espelho e diz: "Eu não quero mais nada" e você definitivamente não está recebendo seu O valor do dinheiro quando, como resultado, o cabeleireiro não aguenta cortar mais de um milímetro. Se ela se opõe a algo que deve ser feito, espere cinco minutos e tente outra aderência, geralmente com sucesso. Você aprende a usar a colaboração – convidando "fibles" como "Você queria que eu lembrasse você escovar os dentes", então ela agradece e faz isso felizmente. Ou fustas tranquilizadoras como "Eu vou levá-lo para casa mais tarde" mesmo que ela já esteja lá. Você adquire uma equipe de cuidados e aprende a delegar a carga de supervisionar, gerenciar e nutrir essa vida adulta seqüestrada por um cérebro dissolvente.

Você também aprende a ver a hilaridade dessa situação. Você puxa para fora dela apontando para a mesma piada na caneca barata na loja de segunda mão, repetindo-a pela quinta vez, ainda rir de novo e perguntando: "Não é engraçado?" Você gosta disso quando este recto A mulher olha para a placa do carro na frente de você que lê "437 OGD" e ela diz com um cacarejo maligno: "Eu me pergunto se eles sabem que seu carro está dizendo 'Oh, Deus, Droga!'" Ou você sorri quando ela vem fora da casa com ar condicionado no calor de verão de 100 graus para se juntar a você junto à piscina, com uma gola e suor, porque quando ela saiu do chuveiro, sentiu frio. Quando ela rejeita sua sugestão para vestir calções e uma camiseta, você se perguntará quanto tempo levará ela a decidir por si mesma para mudar sua roupa. E você emociona quando esquece sua adesão estrita à convenção e aparece vestindo shorts xadrez com um top floral. Você admira como ela é atlética na década de 80, com badminton, voleibol, natação e passeios por campos, esse talento revelou que se esqueceu de que "as senhoras não exercem ou transpiram". Você agradece que sua auto-consciência tenha sido a primeira para ir e, no que diz respeito a ela, não perdeu um único mármore. E você aprecia que seu senso de humor perverso esteja intacto quando você está em pontos depois de ter apontado que ela colocou seu maiô para trás. Para uma doença sem tratamento ou cura, o riso é certamente o melhor medicamento.

Talvez a lição mais importante que aprendemos tenha sido plantada por uma assistente social que testou minha mãe cerca de quatro anos após seu diagnóstico de "comprometimento cognitivo leve" e confirmou que estávamos entrando em demência. "Basta lembrar, sempre que você se preocupe, você nunca aumentará." Em outras palavras, a demência não é uma condição temporária, onde ela vai se recuperar ou melhorar. Também não é um desenvolvimento normal, onde um continua a crescer e aprender. Não há progressão para a frente, que nossos cérebros dão por certo e estão tão acostumados. É uma condição degenerativa. A pessoa volta para trás. E aqui estamos 9 anos após o diagnóstico inicial, passando lentamente para o "estágio avançado de declínio". (Oxymoron, qualquer um?) Para ela, a linguagem está claramente desaparecendo, o autocuidado diminui e as regras de desorientação. Ao longo dos anos, nos acostumamos a essa "nova normalidade" de regressão, mas ultimamente estou olhando para um futuro mais sóbrio onde ela não saberá o que é a neve, muito menos que ela deveria sair e empurrar a entrada .