Algumas semanas atrás, recebi um e-mail que trouxe lágrimas aos meus olhos de uma mãe que lidava com câncer de mama incurável. Nela, ela explicou como ela estava preparando sua família para lidar com sua doença e, mais importante, pelo tempo em que ela não estará mais lá para apoiá-la e cuidar deles. Ela me deu permissão para compartilhá-lo com você. Espero que isso toque a sua vida tanto quanto toque o meu.
Querido Michael,
Eu estava em sua conferência de Caminhos para a Resiliência há um ano e, enquanto estava lá, fiquei feliz em receber o cartão postal "Nine Things Children Need to Be Resilient". Também comprei e li I Still Love You: Nine Things Troubled Kids Need from Their Pais (embora eu pense que é para todos os pais, não especificamente pais de crianças com problemas !!). O cartão postal foi prontamente colocado na minha geladeira como um lembrete para me ajudar na criação de pais da minha criança de idade do jardim de infância e apoiar minhas crianças adultas jovens também.
Avanço rápido de seis meses para quando eu aprendi que meu câncer de mama previamente tratado tinha metástase (propagação) em meus ossos. O kicker com isso: atualmente não há cura para câncer de mama metastático. Os objetivos de tratamento são agora o gerenciamento de sintomas e contenção ao invés de curar. Embora existam muitos tratamentos disponíveis, me dizem que o câncer de mama metastático é algo com o qual vou lidar pelo resto da minha vida. A expectativa é que eu estarei em um determinado tratamento até que o câncer comece a crescer novamente, e depois vou mudar para o próximo tratamento, e assim por diante …. até. Bem, até que meus médicos e eu estivesse sem opções e eu morro de câncer de mama. (A não ser, claro, eu fui atingido por um caminhão primeiro. Cheery pensou, hein?)
Meus médicos dizem que hoje o câncer de mama metastático é como uma doença crônica … como diabetes e que as pessoas podem viver por anos com metástases ósseas. Quero tantos desses anos como eu posso obter. Bons anos de preferência. Isso é encorajador. No entanto, ainda preciso chegar a um acordo com a realidade de que, sem prejuízo de um milagre ou de um novo tratamento, não vou mais ter a expectativa de vida que eu esperava. Este novo normal inclui incerteza contínua. A qualquer momento, uma dor ou dor pode evoluir para algo que necessite de atenção médica ou que nos obrigue a alterar nossos planos como uma família. Minha saúde / doença será um foco maior a partir de agora.
Como pai, o pensamento de não estar perto de amar, guiar e proteger meus filhos é o meu maior terror. Mas, novamente, a perspectiva de um futuro incerto, vivendo com câncer metastático e tratamento contínuo também é um desafio. Nós não sabemos o que está por vir ou quando. Eu quero abrigar minha família de dor, dano e mágoa …. e o fato de que eu não posso protegê-los dessas coisas me causa grande sofrimento enquanto eu luto para entender e fazer sentido de tudo o que está acontecendo. No entanto, as coisas se desdobram, minha esperança é que meus filhos e meu marido sejam resilientes (isto é, para se recuperar depois de enfrentar a adversidade).
É aí que entra o cartão postal na geladeira. Sobre isso, são as nove coisas que você nos disse em seu livro que todas as crianças precisam ser resilientes:
1. Estrutura
2. Consequências
3. Conexões pai-filho
4. Muitas e fortes relações
5. Uma identidade poderosa
6. Um senso de controle
7. Um sentimento de pertença, espiritualidade e propósito da vida.
8. Direitos e responsabilidades
9. Segurança e suporte
Eu continuei a olhar para este cartão logo após o meu diagnóstico há seis meses. Isso me deu uma sensação de esperança. Senti que era um mapa, um caminho para preparar minha família. Eu continue pensando que, enquanto eu não posso proteger meus filhos da dor e da perda, há coisas que posso fazer para ajudá-los a serem resistentes. Com meu marido, podemos continuar a fornecer estrutura, consequências, segurança e suporte. Podemos procurar maneiras de ter um senso de controle. Podemos cultivar a espiritualidade, o propósito da vida e a nossa pertença na nossa comunidade de fé. Eu posso estar atento, cuidar e dar-lhes o meu tempo para fortalecer nossas conexões. Podemos fomentar cuidadosamente cada um dos atributos de construção da resiliência.
Eles dizem que é preciso uma aldeia para criar uma criança. Nós podemos construir uma aldeia para nossos filhos agora, ajudando-os a desenvolver muitos relacionamentos fortes com família e amigos carinhosos e confiáveis. Eu posso ser intencional sobre passar o tempo visitando, comer juntos e brincar com aqueles que se ofereceram para cuidar e apoiar quando necessário, agora e depois. Quem são as pessoas próximas que poderiam ajudar em uma emergência? Se eles já são uma parte de nossas vidas, uma emergência futura será menos traumática para meus filhos, eu e meu marido. Meu marido e eu teríamos a paz de espírito sabendo que nossos filhos são bem apoiados, cuidados e amados, para que possamos nos concentrar em tudo o que precisamos fazer no momento.
Quanto mais eu pensei em construir uma aldeia, percebi que uma aldeia é útil para mim como pai, um cuidador. Quando a ambulância veio para mim às 6:30 da manhã alguns anos atrás, fiquei tão agradecida por ter um querido amigo que meu marido poderia ligar para cuidar dos nossos 18 meses de idade. Sabíamos que estava segura, cuidada por uma "tia" e não precisávamos nos preocupar. Quem você chamaria? Se você é um cuidador, quem poderia entrar em seus sapatos com um curto prazo para cuidar do seu ente querido? Ou para cuidar de você? Essas conexões? Bem, isso é resiliência – e paz de espírito.
Às vezes parece que assumimos que a comunidade simplesmente acontece. Nós clicamos com pessoas e "poof", aqueles relacionamentos confiantes apenas formam por conta própria. Eu não sei sobre você, mas acho que essa hipótese é tão realista quanto uma casa simplesmente aparece magicamente sem planejamento ou esforço. Casas e casas são construídas. Assim são as comunidades. Nós construímos uma aldeia, nossa comunidade … um café, uma conversa por vez. É a criação intencional de relacionamentos … compartilhando, ouvindo, passando tempo juntos, aprendendo uns com os outros e criando confiança.
Eu olho para o cartão na minha geladeira e percebo que isso se aplica a mim – como o paciente lidando com doença e incerteza. Preciso de resiliência. Agora mais do que nunca. O que o câncer metastático significa para mim? Como faço sentido? Como faço para gastar meu tempo potencialmente limitado, dinheiro, energia? Como faço para remodelar minha identidade agora? Em que fontes escolho confiar e como recebo as informações necessárias para tomar decisões médicas? O que me ajudará a preservar e construir minha saúde? O que eu faço com as coisas que aprendi e como as compartilho? Como faço para manter uma sensação de estrutura e "normal"? Como faço para gerenciar minhas próprias responsabilidades e, quando não posso, deixo as pessoas ajudar e cuidar de mim? Embora existam muitas coisas que não consigo controlar, quais são as coisas que posso? Será que vou escolher a privacidade – para me isolar, ou vou escolher compartilhar minha jornada com aqueles que rezarão por mim e me apoiarão? Escolhemos preces sobre a privacidade em nossa comunidade imediata.
Construir uma aldeia me ajuda, meu marido e meus filhos agora … e isso me dá uma sensação de esperança para o futuro. As refeições, telefonemas, e-mails, textos e muitas xícaras de chá me ajudam a lidar. Nutrir meus relacionamentos hoje ajuda minha saúde mental e espiritual e me ajuda a evitar o isolamento. Eu posso sentir um apoio tangível enquanto converso com meu sofrimento, minha confusão, meus planos e sim, mesmo a minha antecipação de coisas boas que virão. Amigos e familiares de apoio com os quais posso falar abertamente também me ajudam a oferecer melhores cuidados e apoio aos meus filhos.
Obrigado, a meus amigos e familiares, por ser parte da minha aldeia. Obrigado por aprender comigo, por fazer perguntas, explorar e refletir comigo. Obrigado por rir e chorar comigo e continuar a compartilhar seus desafios e histórias, acreditando que ainda sou capaz de ouvir e cuidar. Isso ajuda a saber que eu ainda tenho contribuições para fazer.
Agora estou seis meses depois dessa jornada de vida com câncer metastático, e estou muito bem. Eu me sinto bem e você nunca saberia que nada estava errado olhando para mim. Enquanto espero que morra de câncer de mama em algum momento, não estou morrendo agora nem em breve. Estou me concentrando na otimização e na construção da minha saúde – a imagem geral da saúde que abrange todos os aspectos da minha personalidade e resiliência. Estou usando tudo o que aprendi até agora em benefício de mim e da minha família. Eu estou tão agradecido.
Muitas bênçãos e agradecimentos, por seus pensamentos, orações, gentileza e apoio. Realmente faz a diferença. Obrigado por ser uma parte da minha aldeia.
Através de você e de muitos outros, sou abençoado de forma incomum.
Atenciosamente,
Uma Mãe Resiliente
PS – Estou emocionado de compartilhar o que aprendi e espero que isso seja útil. Desejando-lhe força, coragem, fé e esperança para a sua jornada.
