Designer Genes

O London Sperm Bank recentemente foi submetido a escrutínio público por rejeitar um potencial doador de esperma porque ele é disléxico. Além da dislexia, este repositório também detecta os homens que procuram doar esperma se tiverem TDAH, dispraxia, Asperger e outras condições neurológicas, muitas das quais têm um vínculo genético demonstrado. No site da empresa, esses traços foram listados como "doenças neurológicas", juntamente com Paralisia Cerebral, Parkinson, Alzheimer, Epilepsia, Síndrome de Tourette e Esclerose Múltipla.

Essa revelação provocou respostas das comunidades de autismo e disléxicas. As questões básicas incluem as implicações eugênicas da seleção de doadores, bem como a forma como esses traços são retratados como "doença". Embora tais características apresentem certos desafios, também há benefícios.

O problema não é a tela dos bancos de esperma para doenças genéticas. Aqueles que trabalham na venda de gâmetas humanas têm a responsabilidade de garantir a saúde dos doadores, uma vez que a vida de uma criança potencial depende disso. Um doador de esperma que passou uma doença cardíaca genética para crianças concebidas a partir de seu esperma é uma lembrança do que pode acontecer quando a triagem não é suficientemente completa.

O problema é como as diferenças de aprendizagem são definidas como doenças e estigmatizadas. Precisamos de uma mudança dramática na forma como pensamos em diferentes modos de aprendizagem, pensamento e estar no mundo. O London Sperm Bank cometeu o erro de descrever erroneamente essas diferenças como "doença" e publicar uma política discriminatória diretamente em seu site; mesmo que o idioma seja removido, a política é, sem dúvida, inalterada.

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As políticas de seleção na indústria de gamete humano refletem pressupostos culturais maiores que patologizam a diferença. Na minha pesquisa sobre a doação de esperma na década de 1990 até o meu trabalho atual sobre doação de ovos, descobri que há uma série de razões pelas quais um espermatozóide ou fornecedor de ovos pode ser rejeitado: muito curto, alto demais, excesso de peso "socialmente inapropriado" não tendo as "motivações certas", não atraentes o suficiente, uma variedade de "razões de saúde", possivelmente mesmo religião ou etnia, e assim por diante. Os motivos para rejeitar um doador potencial muitas vezes não são ditos.

As implicações eugênicas certamente são preocupantes. No entanto, apesar de uma analogia grosseira, é impossível forçar uma empresa que vende Dolce e Gabana ou Chanel para transportar a marca Walmart, se seus clientes não comprarão esses produtos. Muitas agências e repositórios apelam para clientes no mercado de "genes de designer", ou mesmo definições estreitas de "saúde". Se eles têm doadores que ninguém quer, eles terão produtos sentados em seus tanques coletando a foice do gelo versão do pó.

Nos EUA, especialmente, os espermatozóides e os ovos são produtos que recebem diferentes valores monetários com base em traços "desejáveis": os provedores de gametos atraentes, atléticos, talentosos e educados são tipicamente mais populares que os doadores com qualquer tipo de anomalia conhecida.

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Para o meu trabalho anterior, realizei trabalhos de campo em vários bancos de esperma com diferentes missões filosóficas e diferentes bases de clientes. O recém-descoberto Repositório para Germinal Choice procurou apenas recrutar os "homens melhores e mais brilhantes para serem doadores de esperma". Seus clientes estavam restritos a casais ricos casados ​​que preenchessem os critérios do repositório para "alta inteligência". O exclusivamente de cabelos loiros, azul – os retratos doados de crianças concebidas por doadores que decoravam as paredes de seus escritórios voltaram a um tempo sinistro na história humana.

O Sperm Bank of California foi o primeiro a fornecer esperma de liberação de identidade e oferecer serviços a mulheres solteiras e casais lésbicas. A missão do Rainbow Flag Health Services era construir a comunidade lésbica-gay através da doação de esperma, recrutando apenas homens gays como doadores. Esses repositórios tinham políticas orientadoras que podiam e não poderiam ser doadores de esperma com base tanto na missão dos fundadores quanto na base de clientes.

As exigências do consumidor podem ser inconstantes. Na minha pesquisa anterior sobre mulheres solteiras e casais lésbicas escolhendo esperma de dadores, eu estava interessado em como as mulheres selecionavam os doadores quando não estavam tentando combinar um parceiro do sexo masculino. Ouvi coisas como:

Eu queria alguém alto. Ela queria alguém atlético. Nós dois queríamos alguém brilhante. Nós finalmente escolhemos um doador que era um estudante de medicina, jogamos basquete e tomamos café … porque nenhum de nós pode se relacionar com alguém que não bebe café.

Existem predisposições genéticas para beber café? Altamente improvável.

Referi-me a este tipo de processo de seleção de doadores como eugenia de erva-grass – onde as pessoas selecionam doadores com base em interpretações difusas de genética, imaginando um prototipo de doador perfeito cujos traços desejados serão transmitidos ao seu filho. As pessoas escolhem os doadores com quem eles sentem que têm uma conexão. Se eles planejam dizer à criança como eles foram concebidos, eles também querem poder dizer coisas boas sobre o doador que ajudou a criá-las.

Quando as pessoas passam anos passando por tratamentos de infertilidade infrutíferos, estão lutando para se tornar pais e, finalmente, se transformam em doação de jogo, sentem uma completa perda de controle e lamentam pela criança genética que nunca terão. É compreensível que, quando confrontados com o uso de um doador de esperma ou ovos para criar suas famílias, os pais pretendidos querem recuperar a aparência de controle ou encontrar uma "melhor" versão de si mesmos, para dar a seu futuro filho "a melhor chance possível na vida "A maioria, no entanto, não entende como funciona a herança genética. Existem implicações eugênicas? Sim. Como podemos fazer um malabarismo com o direito de escolher o doador que será o pai genético de seus filhos versus preocupações sociais maiores em torno de várias formas de engenharia genética?

A classificação financeira de possíveis doadores com base em raça, inteligência percebida e outros fatores é motivo de preocupação. Mas não tenho certeza de que a indústria de gamete pode ser regulada para remover os aspectos preocupantes da seleção não natural, sem tirar as habilidades pretendidas dos pais para escolher seus doadores. Na Espanha, os médicos escolhem os doadores para seus pacientes com base em quão próximos eles se parecem, as agências não existem e você não tem o tipo de seleção de doadores orientada pelo mercado que você possui nos EUA.

Para o meu próximo documentário, The Perfect Donor, bem como para minha pesquisa sobre decisões e experiências de doadores de ovos, falei com a conselheira de genética Amy Vance:

Os pais pretendidos preferem ter um doador de ovos com história familiar de câncer, do que um doador com história de TDAH. Ela explica.

"Por quê?", Pergunto, um pouco perplexo.

Porque os pais pretendidos pensam que haverá uma cura para o câncer no momento em que seu filho tiver idade suficiente para potencialmente obtê-lo, mas o TDAH e a dislexia afetam a experiência dos pais … Eles não querem ter que criar uma criança com esses transtornos porque tornar a vida e a escola mais difíceis.

Hmmm …. Sentei-me lá refletindo sobre as múltiplas camadas de suposições contidas nessa declaração.

"O TDAH é uma enorme" bandeira vermelha " , continua ela.

Isso me pareceu como as pessoas pouco entendem sobre esses traços que comumente são considerados transtornos, deficiências e doenças. Como alguém que se classifica muito alto em todas as escalas do TDAH, eu tenho que admitir que senti uma pung de rejeição. Eu queria explicar o valor das pessoas com TDAH, Dislexia e diferenças semelhantes.

Precisamos repensar dramaticamente o TDAH e a Dislexia, bem como aumentar a conscientização sobre os benefícios e os desafios desses traços. Primeiro, TDAH – Transtorno de hiperatividade de déficit de atenção – é um termo grosseiramente impreciso. Existem muitas pessoas altamente dotadas que possuem características associadas ao TDAH. Uma expressão mais adequada pode ser "Creative Surplus Energy Traits" (CSET). Aqui está o porquê:

• As pessoas que possuem características de TDAH podem achar que é incrivelmente difícil se concentrar em tarefas chatas. Por outro lado, enfocamos as coisas sobre as quais somos apaixonados. A paixão pelo nosso trabalho impulsiona nossa energia para alturas novas e criativas. Temos energia excedente para colocar em nosso trabalho, passatempos e famílias.
• Muitos de nós têm mesa e espaços desordenados cronometrados. Para mim, para escrever, tenho que cercar minhas múltiplas pilhas de artigos diferentes. Isso me ajuda a conectar meus pensamentos e torná-los a aumentar a energia criativa tangível.
• Não somos "pensadores lineares"; somos aprendizes visuais. Eu pessoalmente entrei em um estado de pânico interno quando um chefe solicitou que escrevesse uma lista ou um plano sistemático. Meu cérebro não funciona assim. Mas, nós somos bons em ver o quadro geral, fazendo conexões que um pensador linear não veria, e passando do pensamento para a ação (o que alguns podem chamar de "impulsivo"). Energia e paixão extra criativa significa que fazemos as coisas quando outros podem desistir.
• Nos dias difíceis, estamos sentados em cubículos, em mesas e não deixamos aleatórios pensamentos aleatórios nas reuniões – especialmente quando alguém fala -, mas nos deixa no campo movendo-se e fazendo coisas e brilhamos.
• Muitos disléxicos também são "diagnosticados" com TDAH – com a diferença de ter desafios de leitura que podem ser superados com diferentes estratégias de aprendizagem. As pessoas disléxicas também são conhecidas por serem altamente visuais criativas e inovadoras.

Como os pesquisadores do TDAH, Hinshaw e Scheffler abordam em seu livro, há uma explosão de diagnósticos de TDAH. Com esses traços tão comuns, por que ainda há tanto estigma? Talvez seja o estigma, em si, junto com as estruturas rígidas de educação, trabalho e sistemas sociais que transformam a variação humana em "desordem" e "deficiência"?

Se o alcance dos meus braços é a linha de tempo da evolução humana, a quantidade de tempo que os seres humanos estão sentados ainda em nossas mesas é talvez a ponta da minha unha. Como antropóloga, vejo que há vantagens evolutivas definidas para possuir esses traços, estar em movimento. Eles se tornam uma "deficiência" quando forçados a diminuir a velocidade e a se conformarem com formas de pensar e ser que não vem naturalmente. Isso é como se irritar com um cavalo de corrida de puro sangue porque não é bom puxar um arado. As pessoas com TDAH, dislexia e outras diferenças neurológicas, muitas vezes se tornam empresárias por necessidade – para sobreviver – em nosso próprio ritmo.

Drs. O livro e a organização de Brock e Fernette Eide abordam as vantagens da dislexia e o Dr. Dale Archer discute como os desafios do TDAH são realmente presentes. O respectivo trabalho menciona como a "comunidade neuro-diversificada" inclui os Einsteins, Mozarts e DaVincis do mundo, bem como os empresários de hoje como Steve Jobs e Richard Branson da Virgin Air. MIT é conhecido como um paraíso para disléxicos.

Precisamos examinar os pressupostos culturais subjacentes em torno de genética, variação humana e neuro-diversidade. Precisamos de discussões mais amplas sobre as implicações éticas de como os doadores são selecionados e selecionados em todo o público. Também precisamos mudar drasticamente a conversa em torno das diferenças de aprendizado – como TDAH, Dislexia, Dispersão e características semelhantes – e proporcionar um espaço para aqueles que experimentam esses traços para educar os outros.

Eu não estou defendendo o aumento do número de dadores de gametas com TDAH e dislexia per se (e a doação de ovos certamente é mais complicada do que a doação de esperma). Mas rejeitar os doadores com esses traços reflete profundos estigmas sociais em torno das diferenças de aprendizado. Com uma maior conscientização sobre esses traços, e os presentes oferecidos pela TDAH e a Dislexia, poderemos – para melhor ou pior – ver dadores neurodiferentes em alta demanda.