Um desejo de ser um aspie

Fonte: "Lista de desejos" / Sam e Barb Cohen

Quando minha filha Sam era jovem e diagnosticada pela primeira vez, queria tanto para ela ter Síndrome de Asperger. Ela estava na pré-escola e perguntei ao itinerante do autismo do distrito se achasse que poderia ter o Asperger. Por favor, diga sim! "Não, não vejo isso. Ela tem autismo ", disse ele com uma voz um tanto surpresa. Demorou dias para me retirar daquele.

É claro que a síndrome de Asperger foi eliminada do DSM-V. Os pesquisadores afirmam que os resultados da vida, por uma variedade de medidas deprimentes, incluindo emprego, vida independente e conexão social, são comparáveis ​​aos que foram diagnosticados com o autismo de Asperger e alto funcionamento. No ensino médio, os dois grupos são indistinguíveis. O diagnóstico original desde a primeira infância oferece muito menos poder preditivo em relação à capacidade de uma pessoa para navegar a ansiedade e encontrar um nível de contentamento do que costumávamos pensar. Algumas pessoas agora dizem que a aquisição de habilidades para a vida é mais determinante; alguns acreditam que é a facilidade de uma delas com a "tomada de perspectiva". Ambos os conjuntos de habilidades podem ser tão subdesenvolvidos em uma criança diagnosticada com Asperger como em uma criança diagnosticada com autismo clássico. Ainda assim, na hierarquia dos diagnósticos, a Síndrome de Asperger sempre ganha o concurso de popularidade.

Depois de coordenar um grupo de apoio há mais de dez anos, notei um padrão na forma como pais novos para o grupo descrevem seus filhos. Durante a primeira parte do processo de diagnóstico, que eu vi ter lugar para crianças com apenas três e idade de dez, o pai explica que algo está fora. Pode ser uma ligeira incapacidade de aprendizagem, ou pode ser que a criança tenha uma forma leve de ADD (sempre leve). Então, os médicos estão se perguntando se a criança tem AD / HD, mas também estão considerando a de Asperger (sempre asperger, nunca autismo). Se o diagnóstico finalmente termina com a de Asperger, o pai geralmente descreve a criança como tendo "ADICIONAR" e, possivelmente, algumas características da de Asperger ". Se os médicos dizem que a criança está no espectro do autismo, a explicação mais comum que eu ouço é que a criança tem alguns traços autistas, mas ninguém está realmente certo do que está acontecendo.

Um número surpreendente de pais me pede um diagnóstico fora do punho da criança. Penso que o diagnóstico oferecido pelos médicos é exato? A criança é capaz de. . . (preencher o espaço em branco), e essa habilidade é inconsistente com o diagnóstico. Certo? Em outras palavras, meu diagnóstico fora do punho deve confirmar a opinião dos pais de que o médico realmente não conheceu a criança e. É. Errado.

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Sem conhecimentos relevantes, não tenho negócios, em nível ético, mesmo oferecendo uma opinião. Então eu não. O que eu ofereço, porém, é algum conselho que eu espero seja de sabedoria: o rótulo importa em termos de obtenção de um IEP; O rótulo é importante para um médico que está escolhendo entre possíveis medicamentos (embora com relação à medicação, a maioria das famílias aprende, para sua consternação, que encontrar o (s) medicamento (es) direito (s) envolve muita tentativa e erro). O rótulo não importa para muito mais. Seu filho precisa de qualquer suporte que seu filho precise. Se o seu filho precisa do espaço para se levantar e caminhar pela sala de aula, que diferença faz se essa necessidade surgir do AD / HD ou ASD? Se o seu filho recuou tão profundamente nos videojogos que ele não está dormindo o suficiente, importa se o seu diagnóstico é AS ou ASD? Se o seu filho não pode se organizar para sair pela porta pela manhã e completar tarefas na escola, um diagnóstico EFD (transtorno de funcionamento executivo) requer intervenções diferentes do que um diagnóstico de AS?

Como eu estive pensando nesta postagem de blog em três partes, não posso decidir se estou combinando duas experiências: o instinto de "pelo menos o meu filho não é tão mau como o seu", e "por favor, faça meu criança peculiar mas OK ". Às vezes, a resposta é, para mim, um sim óbvio. Maçãs e laranjas. Eles não pertencem juntos. Mas às vezes as duas hierarquias / inferioridades parecem profundamente entrelaçadas. Nos apegamos ao pensamento hierárquico, porque nos convencemos do poder preditivo que possui, o poder de empurrar nossos filhos para perto do "normal" na idade adulta. O transtorno de aprendizagem não verbal é melhor do que ADD. ADD é melhor do que o AD / HD. AD / HD é melhor do que a síndrome de Asperger. Asperger é melhor do que muitas coisas: comprometimento cognitivo, transtorno bipolar e autismo mais clássico. A maioria do autismo clássico é melhor do que a maioria da esquizofrenia (pelo menos na minha versão pessoal da hierarquia). Uma deficiência como surdez nem se registra como uma deficiência para muitos de nós.

Não estou sugerindo que eliminemos esta ordem transitiva de nossos cérebros. Fazer isso parece inconsistente com ser humano. Mas, além de limitar a nossa capacidade de empathize com os outros, eu me preocupo com a hierarquia dentro dos diagnósticos tornando-se um preditor auto-realizável. Independentemente do rótulo, precisamos capitalizar os pontos fortes de nossos filhos e expandir seu crescimento onde eles precisam. Sam nunca "conseguiu" um diagnóstico de Asperger e, claro, nunca o fará; O DSM e sua história de desenvolvimento impedi-lo. Contudo, ela conseguiu muito, que alguns adolescentes com ADD, alguns adolescentes de Asperger e algumas crianças com transtornos de ansiedade não conseguem. Ela também não floresceu de maneiras que alguns desses outros adolescentes têm. O ponto é que o rótulo, ausente da pessoa única que recebe o rótulo, não prevê o futuro. O rótulo pode nos ajudar a interpretar o comportamento de nosso filho e a entender sua experiência. É isso aí. Nós, pais, precisamos abandonar uma certa rigidez no nosso pensamento, deixar de ficar preso nas etiquetas e manter a flexibilidade em nossas interações e expectativas.

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