Um leitor de longa data compartilhou isso comigo e achei isso profundamente emocionante. Ela graciosamente deu sua permissão para me deixar compartilhar com todos os outros.
Se eu fosse um pintor, eu descreveria: uma criança amontoada em uma cama de hospital, passando por um casaco de rosa framboesa de grandes dimensões, coberto por um spray de cabelo loiro, como o milho amadurecido. Uma mulher, a mãe da criança, chorando feio no banco do lado de fora do hospital, segurando cordões elásticos e peças de zíper. Ou talvez eu mostrei apenas as cordas e zíperes em uma pilha arrumada, de modo que a pintura sussurrou em um código secreto para um mundo que eu gostaria de nunca ter conhecido.
Bibi (não o seu verdadeiro nome) tinha seis anos quando a enfermeira da escola me entregou minha pasta azul.
"Bem-vindo ao mundo de necessidades especiais", ela me disse. "Eu sei que não era o que você tinha em mente, mas vai ser bom".
Bibi não conseguiu ler. Ela estava atrasada em muitas de suas habilidades motoras, lutou para trabalhar de forma independente, resistiu ao uso de meias, roupas íntimas ou suéteres e reagiu com terror a qualquer agressão leve. Bibi, disseram-me, tinha transtorno de processamento sensorial.
Chorei lá no escritório da enfermeira. A maioria das mães faz.
Teste de Neuropsych. RTI e Orton-Gillingham. Escovas sensoriais. Almofadas sensoriais, cobertores e almofadas. Gizmos para mexer com, gadgets para chocalhar e tocar. Auscultadores com cancelamento de ruído. Anos de cabelos epicicamente sem escova.
Autismo, não.
Aspergers, não.
Desvantagens cognitivas, talvez.
Dislexia, sim.
TDAH, talvez.
Bipolar.
Sim.
Não foi um choque. Bem, como isso não pode ser um choque? Mas, eu sei bipolar. Passei minha infância à sua mercê – arrastada pela fúria, a grandiosidade e os rumos da noção de minha mãe, uma mulher que precisava de uma briga gritando sobre algo, qualquer coisa por pelo menos algumas boas horas todos os fins de semana.
Bibi-bela, ensolarada e cosmicamente inteligente Bibi – não é nada como minha mãe. As risadinhas de Bibi saem daquela como bolhas de champanhe rosa. Seu subsídio desapareceu tão rápido quanto ele ocorreu – gastou em presentes extravagantes para seus irmãos ou algum filho que estava chorando no campo de jogos e merecia uma pick-me-up.
Quando Bibi tinha sete anos, sua galera premiada Rosie – o wyandotte de ouro-laço Bibi tinha levantado de um hatchling – foi arrebatado por um coiote. O som era terrível: a agonia de frango, o coyote grunhiu e Bibi armado com um ramo de árvore caído – gritando sua fúria contra aquele coiote, que soltou a galinha e se afastou para o bosque. Bibi recolheu as peças desfechadas da pobre Rosie e a trouxe para mim, exigindo primeiros socorros. Dubious, (e grosseiro) Eu derramei água morna e depois iodo sobre a carne de frango crua e mastigada. Temei que estivéssemos prolongando o sofrimento da pobreza, mas, na insistência de Bibi, enchi uma caixa com trapos macios e coloquei-a na nossa varanda blindada sob uma lâmpada de aquecimento e colocou Rosie na noite, avisando Bibi que a galinha provavelmente estaria morta em a manhã.
Bibi se aproximou da varanda um pouco depois da meia-noite, arrastando um pesado cobertor de campismo atrás dela. Ela trouxe Rosie para seu peito, acariciando suas penas macias e desejando que a galinha voltasse a viver com a força de seu amor. Eles passaram a noite dessa forma.
Rosie sobreviveu.
Mas havia outros lados para Bibi, e eles me assustaram. Ela estava atormentada por pesadelos gráficos, longos períodos de humor elevado, seguido de letargia e desapego. Quando a terapia e as rotinas e a remoção da porta do armário do quarto pararam de manter as sombras à distância, encontramos um psicoprotector.
Duas semanas depois, ela acordou normal. Sim. Foi assim tão simples. No início.
Ela estava pronta para a escola a tempo. Ela comeu o que colocamos na frente dela. Ela fez sua lição de casa e passou os dentes e pulou alegremente para a cama. Eu queria rastrear o inventor deste pequeno botão bege de um comprimido, enviar-lhe uma cesta de frutas ou talvez um Mercedes, ou uma villa no sul da França. Era a primeira vez na minha vida que eu considerava a diferença entre manter uma pessoa de morrer e manter uma pessoa viva uma vida torturada.
"Não há nenhuma pílula mágica", dizem eles. Sim existe. É chamado de lítio. (Ou Ritalin ou Prozac, ou o que quer que seja).
Se a melatonina e a erva de São João funcionam para você, isso é simplesmente fantástico. Você está bem. Nós também. Muitas crianças e famílias sofrem muito pior, tentando encontrar o medicamento certo – o que funciona, o que está disponível, o único seguro pagará, aquele cujos efeitos colaterais não tornam a vida não vale a pena viver.
Ao longo do tempo, outras drogas foram adicionadas ao regime de Bibi, como inevitavelmente são. Nós dosamos e nós ajustamos, e Bibi ficou muito bem em responder sucintamente a perguntas sobre o sono, o humor, a energia, o foco. E sempre – sempre e para sempre mais – ela foi à terapia semanal.
Ela também foi ao acampamento durante a noite.
Aqui está o que você não sabe se você não tem uma criança doente: aquelas leis HIPAA irritantes que significam preencher pilhas de formulários e ficar atrás da linha no consultório do médico? Essas leis significaram que minha filha tem acesso à vida.
Você não vai ao diretor do acampamento e diz a ela que sua filha é bipolar e toma uma medicação que, talvez, talvez cause insuficiência renal, se for administrada incorretamente. Você não diz ao conselheiro do seu filho: "Olá, prazer em conhecê-lo, certifique-se de que ela usa protetor solar e um chapéu e também não está fora do campo de possibilidade de que ela possa começar a sentir-se deslumbrando em loucura. Você vai querer manter um olho para a tristeza ou medo irracional, ou um humor estranhamente elevado … você está escrevendo isso? "
Você não lhes diz essas coisas, porque então elas não gostariam de sua filha – muito menos de frente adorá-la, como ela merece. Não são pessoas ruins. Mas o poder que eles têm sobre o seu filho é horrível. Se Bibi fosse diabético, a forma como as pessoas responderam à sua bomba de insulina não teria absolutamente nenhum impacto no resultado de sua doença.
A forma como as pessoas interagem com os transtornos mentais tem tudo a ver se eles pioram ou melhoram. As pessoas com doenças mentais são muitas vezes sujeitas a vergonha e rejeição que reforçam seus próprios piores terrores sobre si mesmos e sobre o mundo. Entre na HIPAA e no direito dos pacientes a uma confidencial confidencialidade de seus prestadores de cuidados, mesmo que esses profissionais trabalhem para um acampamento de verão privado.
Naquela manhã quente de julho, esperei na fila por cerca de vinte minutos, escutando como um desfile de mães ansiosas, entregou à enfermeira instruções detalhadas nas vitaminas Claritin ou Lactaid ou Gummy das suas filhas ou mesmo – não estou fazendo isso – sua necessidade absoluta de Acesso 24 horas a Tylenol. Eu não posso julgar – eu não conheço suas histórias -, mas quando entrei no escritório de enfermeiras, fechei a porta que me permitiu ouvir as conversas anteriores e caiu dois grandes sacos Ziploc cheios de garrafas de laranja na escrivaninha.
Que tal alguns psicotrópicos, cadela?
Ela nunca se encolheu. Ela tomou notas detalhadas. Ela organizou as dosagens e me fez verificar e verificá-las. Ela me reafirmou repetidamente que sabia o que era o envenenamento com lítio e que ela faria uma boa triagem psicológica na minha filha todos os dias.
Com gestão cuidadosa, amor, sorte e mais do que alguns anjos, Bibi foi imbuído de auto-estima, aceitação e fé permanente de que sua vida será boa. Mas ela também entende que ela nunca estará livre do peso dessa desordem, e o sofrimento que ela a traz sempre será parte de sua vida.
Todas as suas descidas possuem elementos semelhantes: humor elevado e criatividade, seguido de letargia e desinteresse. Os pesadelos retornam. Ela resiste a todos os desconfortos sensoriais, incluindo chuveiros e escovas de cabelo. Isso leva a mais visitas ao psicofarmacologista, consulta com o terapeuta, e-mails cuidadosos à enfermeira da escola e ao professor da sala de aula. Geralmente, a descida é seguida em um bom momento por uma subida.
E então não era.
Ela estava dormindo cada vez menos, acordando a todas as horas, vagando pela casa, escrevendo histórias, fazendo presentes elaborados para pessoas que ela mal conhecia. Eu implorei que ela subisse no ônibus da escola e ela chorasse e perguntou se ela poderia vestir meu casaco – minha nova, gostosa, framboesa, colorida, parka. "Cheira a você, mãe", ela disse suavemente. Durante semanas, ela não tirou o casaco. Ele reuniu manchas: pasta de dente, chocolate quente driblado, uma leve sugestão de vômito.
Bibi não estava melhorando. E então fomos ao Departamento de Emergência do nosso hospital local, onde é onde os pacientes de saúde mental em crise são triados. Os casos de emergência pediátrica podem passar até vários dias ou mesmo semanas no Departamento de Emergência. Enquanto lá, eles não recebem tratamento. Eles não podem deixar seus quartos, as portas para as quais estão abertas ao corredor em todos os momentos, um agente de segurança do hospital está estacionado fora dele. Quando os pacientes de saúde mental na ED precisam usar o banheiro, eles são acompanhados por seu agente de segurança e uma enfermeira, e eles devem deixar a porta aberta.
Os jovens de onze anos não são diferentes.
E então, Bibi embaralhou no john, arrastada por sua mãe e uma enfermeira e um policial, fazendo xixi com a porta aberta porque cometeu o crime de nascer com um desequilíbrio químico em seu cérebro.
Ela estava no Departamento de Emergência cerca de cinco horas quando uma assistente social levou seu pai e eu para a "sala silenciosa". Cadeiras fáceis. Uma caixa de tecidos. Uma imagem cheesy de uma cachoeira. Algum dia eu serei um milionário e vou doar para caixas hospitalares silenciosas de quartos de kleenex suave, porque é apenas uma porcaria de ter um nariz rachado em cima de tudo o resto.
O assistente social nos acompanhou através das opções. Bibi estava com problemas. E eles queriam encontrar uma cama para ela na sala de psicologia, se nós concordássemos com isso. Nós fizemos.
Bibi estava sozinha em seu quarto, a porta aberta para o corredor, o agente de segurança observando. Suponho que a todos os outros, ela era uma menina pouco lavada, estranha e confusa. Para mim, ela era um doce riso de Bibi-de-cascata, e eu subi ao lado dela, puxando-a para o meu corpo, para o corpo que compartilhamos, para o nariz contra minha clavícula e contra o seu cabelo quente.
"Eu tenho que ficar, não eu?", Ela perguntou.
"Não, eu disse. "Vou levá-lo para casa agora mesmo se você quiser. Mas a coisa é: "Eu olho para o teto de ladrilhos de isopor, disposto as palavras vindouras. "Eu estou assustado. Eu posso trazê-lo para casa, e eu vou se você me pedir. Mas eu tenho medo de não cuidar bem de você. Tenho medo de que você fique mais doente e você acabará aqui e será pior porque esperamos ".
"E você não pode ficar comigo?"
"Não. Não posso. Você precisaria fazê-lo sozinho ".
Nós nos agarramos um ao outro, minha pequena menina e eu, inundados pela crua da vida.
Nós tivemos sorte. Uma cama aberta menos de 24 horas depois. O oficial escoltou-nos para a sala de psicologia, onde ele zumbiu a porta de segurança para a admissão. A mão pequena e gordinha de Bibi agarrou a alça do duffle durante a noite, as costas retas, o queixo ajustado. Então, ajude-me, ela entrou na sala de psicologia.
Eles procuraram a bolsa dela. Ela não conseguiu manter a caneca de cerâmica, o lenço ou o projeto de tricô. Sem tênis ou sapato atado de qualquer tipo. Sem cintos, sem cortadores de unhas, nada com uma borda. Eles rechearam os itens proibidos em um saco de lixo que eles me entregaram para levar para casa. E então eles voltaram sua atenção para o casaco, para seus fechos de correr e elásticos e knobbies e todas as coisas pequenas e lindas que os casacos têm.
"Apenas corte isso", eu disse.
A enfermeira fez um trabalho rápido, rasgando e cortando. Bibi colocou de volta e conseguiu uma leve risadinha com a desinflação que parecia.
E depois nos agarramos e soluçamos.
"Estes não são o seu povo", eu digo a ela. "Este não é o seu mundo. Seu mundo está em casa comigo. Então, faça isso e saia daqui e volte para mim. "Nós nos agarramos mais e soluço mais porque nós dois sabemos que há uma mentira lá.
A partir de agora, estas são as pessoas de Bibi, essas meninas de olhos ocos em chinelos e calças de suor, divisas vermelhas irritadas ao longo de seus braços, onde suas unhas rasgaram a carne – sua liberação externa de uma dor interior que ninguém conseguiu acalmar . Eles compartilham o mundo desordenado de Bibi, um mundo pelo qual eu tenho que abandoná-la se eu quiser recuperá-la.
E assim, estou lá, no banco do hospital, uma bolsa de lixo nos meus pés, elásticos e zíperes apertados nos meus punhos e acho que, talvez, se eu estivesse minhas unhas em meus braços, isso me distrai de todo o encosto insuportavel. em mim. Não consigo arranhar meus braços, mas eu quero destruir algo, ou me danificar ou não, não danos. Marca. Afirmação. Possuem essa identidade que será parte de mim para sempre. Então envio um texto. Eu envio para alguém que eu acho que pode ser meu amigo.
"Bibi foi admitido na sala de psicologia. Preciso de cobertura de assistência infantil nas tardes durante as horas de visita. Eu preciso de um caminhante para cães. Por favor, recupere o texto se você tiver alguma disponibilidade ".
"Eu posso fazer terça e quarta-feira após a escola às 8:00".
"Eu vou te enviar meu caminhante de cachorro, ela é ótima".
"O que seus filhos comem? Posso deixar uma refeição ou duas. "
Alguém limpou minha cozinha, e alguém trouxe comida, e eu reivindiquei meu lugar como a mãe de uma criança que precisará hospitalizações dentro e fora ao longo de sua vida.
Felizmente, a estadia de Bibi neste momento foi curta. Seus medicamentos caíram, ela estava dormindo normalmente, e a gentileza brilhante que eu tanto gosto estava voltando para o rosto dela. Na quarta noite, eles a lançaram para casa. Partindo, ela era como Nixon embarcando no Marine One. Ela voltou-se para a equipe médica e disse: "Até a próxima!"
No carro, no caminho de casa, ela me perguntou o que contaríamos a todos.
Eu disse: "Por que não dizer-lhes que você estava no hospital?"
E ela disse: "Por que não apenas vá em frente e dizer-lhes que eu estava na lixeira e ver o quão rápido eu faço novos amigos?"
Era amargo, engraçado e horrível e verdadeiro.
"Que tal você diga a verdade? Você tem uma condição crônica. Você precisa de medicação e às vezes hospitalização. Por que você não os deixa dar-lhe o amor e simpatia e apoiar uma criança hospitalizada merece? "
Estamos em silêncio. Sabemos que estou sonhando com um mundo que queremos existir, que não existe, que só poderia existir se avançarmos a acreditar nele. Mas o que um jovem de 11 anos quer fazer desse março?
"Há dois tipos de pessoas no mundo, querida", eu digo a ela. "Aqueles que entendem e sentem compaixão e simpatia por você, e aqueles que você não precisa em sua vida. Por que você deveria fingir ser algo que você não é para pessoas que não são agradáveis para pessoas doentes? "
"Ok", disse ela.
Ela usava sua pulseira do hospital por mais de um mês. Uma marca própria, penso eu. Uma decisão de que ela acabou de esconder uma parte muito vital – e às vezes muito dolorosa – de si mesma. Ainda estamos navegando neste mundo, Bibi e eu, onde compreendemos que o estigma é real e perigoso e que ela deve ser mantida segura. Mas também sabemos que o estigma prospera em pessoas como nós agindo como se tivéssemos algo a esconder.
Eu tenho essa filha incrível, com um senso de humor perverso e risos como bolhas de champanhe. Ela gosta de desenhar e cozinhar e jogar softball.
Ela tem um desequilíbrio químico do cérebro chamado "bipolar". Às vezes, sopra nossa vida destruindo tudo o que toca até pensar que o sol nunca mais resplandecerá. Durante esses tempos, confiamos um para o outro, pedimos ajuda e contamos piadas ruins e amamos os amigos que nos enviam caminhantes para cães e limpam nossa cozinha, e repetidamente dizem a Bibi: "Você é um malvado, querido. "
Porque ela é.
