Um presente inesperado do dia dos pais

Minha esposa e minhas filhas se acostumaram a dirigir de Boston todos os anos para passar o dia dos pais com meus pais gregos na cidade de Nova York. Eles esperam ver o quarto em que cresci, ainda abastecido com meus livros de escola médica e minha antiga câmera de filme de 16 milímetros desde há muito tempo. Eles adoram ouvir as histórias de meus pais sobre o negócio da família – um jantar grego -, bem como as infinitas filas de baklava após o almoço. Três anos atrás, no entanto, eles não estavam preparados para o tema da conversa que meu pai introduziu após o almoço do nosso dia dos pais. Na verdade, tampouco era eu. Ele queria discutir abertamente o fim de sua vida.

Naquele ano, foi difícil para meu pai e nossa família. Doenças cardíacas, diabetes e um pequeno acidente cardíaco sofreram o seu corpo. Nós nos tornamos voluntários tão frequentes para nossos hospitais locais, lares de idosos e instalações de reabilitação, que muitos funcionários nos conheciam pelo primeiro nome. Como médico, reconheci que com cada visita ao hospital, as opções do meu pai para cuidados médicos e a chance de cura diminuíram. Mas para muitos dos médicos que estavam cuidando dele, "desistir" era a coisa mais distante de suas mentes.

"Uma das suas artérias carótidas possui uma estenose de alto grau e podemos limpar a artéria com cirurgia para evitar qualquer derrame adicional; pense nisso como Roto-Rooter para seus tubos de cérebro ", sugeriu um cirurgião vascular durante uma de suas internações. Em outra ocasião, um cardiologista intervencionista bem intencionado recomendou um cateterismo cardíaco para investigar outro possível bloqueio.

Apesar de ser um imigrante, meu pai não era estrangeiro para a moderna paisagem hospitalar americana. Ele sofreu uma explosão de procedimentos médicos: numerosas cirurgias, três cateterizações cardíacas, endoscopias, colonoscopias e o último e melhor procedimento disponível. Mas desta vez, sua resposta aos médicos era extremamente diferente. Com seu forte sotaque grego, ele respondeu: "Você está louco? Não mais."

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Ele tinha tido o suficiente do sistema de saúde. Mas o sistema de saúde não teve o suficiente dele.

Eu realmente sinto que tanto o cirurgião vascular quanto o cardiologista pensavam que o que recomendavam era o melhor curso de ação para meu pai. Sim, ele tinha bloqueios em suas artérias carótidas e em suas artérias cardíacas. Mas nenhum dos médicos perguntou ao meu pai o que era importante para ele nesta fase da vida.

Os médicos gostam de resolver problemas e corrigi-los. E é verdadeiramente surpreendente o que a medicina moderna conseguiu em um período relativamente curto de tempo. Não pode respirar? Podemos consertar isso com máquinas respiratórias. Tem uma infecção no sangue? Podemos consertar isso com antibióticos poderosos. A questão mais difícil, no entanto, é quando reconhecer que as pequenas correções não alteram a imagem maior, reconhecer que corrigir problemas específicos pode não consertar o paciente inteiro.

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Esta é a versão da medicina de não ver a floresta para as árvores. O cirurgião vascular e o cardiologista poderiam reparar o corpo do meu pai, mas como isso o beneficiaria? Poderia continuar vivendo de uma maneira que fosse significativa para ele? Em vez de procurar a próxima "correção", precisamos saber quando usar – ou não usar – nosso kit de ferramentas crescente de "correções".

Meu pai tem sido o beneficiário sortudo dos últimos avanços tecnológicos de ponta na pesquisa médica, os cirurgiões e cardiologistas mais experientes e os cuidados médicos mais sofisticados entregues em alguns dos melhores hospitais do país. Mas depois de revisar suas opções, ele decidiu que não queria intervenções agressivas de prolongamento da vida. Ele também sabia que ele não estava pronto para seguir um caminho puramente orientado para o conforto. E, por isso, três dias do pai, ele queria nos dizer, sua família, sobre sua preferência por algo intermediário, um caminho que lhe permitiria desfrutar sua vida o melhor que pudesse durante o tempo que pudesse. Ele queria compartilhar conosco seus valores – sobre o que faz uma boa vida, e sim, uma boa morte – para orientar nossa tomada de decisão médica em seu nome. E ele queria que vejássemos que ele passasse seus últimos dias em casa. "Certifique-se", ele disse "que eu não morro em um hospital com todas essas máquinas".

Certamente, nunca esperava essa conversa há três anos, mas vi que a discussão de sua morte abertamente é uma afirmação crucial de sua vida, incluindo suas crenças e prioridades. Tendo a conversa reconhece nossa mortalidade e reconhece que algum dia, talvez o próximo dia dos pais, ele não estará com a gente no jantar.

Os americanos recebem alguns dos melhores cuidados de saúde que o dinheiro pode comprar; Eles também experimentam algumas das piores mortes no mundo desenvolvido. Segundo a maioria das contas, a transformação americana da morte de um processo natural que ocorre em casa para um evento medicalizado que ocorre fora da casa tem sido desastrosa. O que as pessoas mais precisam nesta jornada não é a promessa da próxima tecnologia nova, mas sim um guia para ajudá-los a navegar nesta floresta escura em que todos nós, sem dúvida, nos encontraremos. As pessoas precisam de médicos honestos e capazes de explicar as novas tecnologias com os riscos e benefícios que acompanham e discutindo se essas tecnologias realmente os beneficiarão. O sistema de saúde está repleto de cientistas brilhantes, mas há uma escassez de comunicadores e defensores efetivos.

O presente de meu pai para nós – sua vontade de falar sobre essas questões quando estávamos juntos no Dia dos Pais – ajudou minha família a garantir que respeitamos e honremos seus desejos para que ele tenha o cuidado certo, no momento certo e em seu termos. Minha família agora se acostumou com a Conversação, que meu pai apresenta todos os anos após o almoço do nosso dia dos pais. É o seu presente para nós. É também uma das conversas mais importantes que já tivemos.

Angelo E. Volandes, MD, MPH está no corpo docente da Harvard Medical School e do Massachusetts General Hospital. Seu primeiro livro, The Conversation: A Revolutionary Plan for End-of-Life Care, foi lançado pela Bloomsbury Press.