Agradeço em grande parte aos avanços contínuos e notáveis nas tecnologias médicas, a própria natureza da morte – e, portanto, do que pensamos sofrer – mudou profundamente em um período relativamente curto de tempo. Como resultado desses avanços médicos, a expectativa de vida nos países industrializados continua a crescer. Além disso, a medicina moderna está ficando cada vez melhor para evitar a morte, até o ponto em que a parcela do leão de nossos gastos com cuidados de saúde vai ao tratamento das pessoas nas últimas semanas ou meses de vida.
Três anos atrás, a Dra. Barbara Okun e eu tentamos entender como essas mudanças afetaram pacientes e suas famílias. Tendo passado por nossas próprias experiências pessoais, além de trabalhar com famílias que se encontraram atoladas, realizamos muitas entrevistas na tentativa de ver se poderíamos identificar um processo comum que as pessoas experimentam começando com o diagnóstico terminal de um amado. Muitas vezes, tínhamos ouvido relatos dolorosos de famílias que se sentiam como se tivessem sido jogadas em um abismo – sem saber onde eles estavam indo, ou o que esperar, e muito menos o que fazer. Jogado em um sistema médico que, apesar de sua sofisticação técnica, é fraturado e muitas vezes dominado por falta de coordenação (ou mesmo de comunicação simples) sentiram uma falta total de controle.
As coisas do caminho eram (e da maneira que elas são agora)
Em seu livro inovador, On Death and Dying , Elisabeth Kubler-Ross identificou um processo que ela acreditava que os indivíduos passavam quando eram confrontados com a morte. Por extensão, muitas pessoas argumentaram que não é apenas a pessoa moribunda, mas seus entes queridos que experimentam esse mesmo processo. Na época, a morte repentina e inesperada era muito mais comum do que é hoje. O sofrimento associado a esse tipo de perda súbita é capturado poderosamente no livro de memórias de Joan Didion, The Year of Magical Thinking , que relata suas reações à morte súbita de seu marido, que entrou em colapso e morreu de um ataque cardíaco no meio do jantar. A resposta inicial de Didion à morte de seu marido tipifica o que Kubler-Ross chamou de negação. Ela recusou, por exemplo, ler seus obituários. Ela se recusou a tirar suas roupas. E ela evitou ir a lugares que a recordariam.
Em seu livro, Two Weeks of Life: Memória de amor, morte e política , Eleanor Clift detalha suas experiências depois que seu marido, Tom, foi diagnosticado com câncer de rim, completamente cinco anos antes de morrer. Tom passou as últimas dez semanas de sua vida em casa, em uma cama que os serviços de hospício criaram para ele. O casal teve uma boa idéia pelo menos quatro meses antes, quando o oncologista de Tom recomendou a interrupção da quimioterapia, que Tom finalmente estava se aproximando do fim.
As memórias de Clift descrevem o que mais e mais pessoas enfrentam hoje e podem esperar enfrentar no futuro: a morte evoluiu do que era mais ou menos um evento mais rápido, até um processo prolongado. Considerando que a morte súbita já era bastante comum, e que um diagnóstico terminal foi seguido por uma morte relativamente rápida, os pacientes "terminais" hoje geralmente vivem por anos. Eles, juntamente com suas famílias, se tornam atraídos por um processo prolongado, angustiante e, finalmente, imprevisível que só começa com um diagnóstico. A partir daí, geralmente leva ao tratamento, talvez remissão ou prisão, seguido de possível recaída e mais tratamento, e assim por diante. Muitas pessoas nos descreveram como "aprender a viver com a morte". Para pior ou pior, essa mudança é uma situação em que praticamente todos nós nos encontraremos mais cedo ou mais tarde.
Um novo tipo de luto
Por mais útil que o modelo de Kubler-Ross tenha sido em seu tempo, as realidades da morte e da morte mudaram drasticamente nos quarenta anos que se passaram. Se o tipo de sofrimento que Kubler-Ross escreveu sobre – e Joan Didion experimentado – representa o que poderíamos chamar de dor "tradicional", isso contrasta com o que hoje se poderia chamar de novo sofrimento . Este novo sofrimento é definido por um conjunto muito diferente de circunstâncias.
Hoje, ter amado vivo com um diagnóstico terminal por um longo período de tempo é cada vez mais substituir a morte súbita e inesperada como norma. Considere, por exemplo, que dois terços daqueles que são diagnosticados com câncer atualmente têm uma taxa de sobrevivência de cinco anos. Hoje, um diagnóstico de câncer (ou doença arterial coronária) não significa mais que a morte seja iminente. De fato, mais de 1,4 milhão de sobreviventes de câncer passaram mais do que 20 anos após seu episódio de tratamento inicial. Dito isto, mais de 20% dos pacientes com câncer de mama irão experimentar uma recorrência. Elizabeth Edwards é um exemplo típico de alguém que viveu quatro anos após ter sido diagnosticado com câncer de mama avançado.
Independentemente de se chegar de forma repentina e inesperada, ou lentamente com aviso prévio, a morte de um ente querido nos deixa com uma sensação de perda. Isso é inevitável, dada nossa capacidade humana para formar anexos. Em certo sentido, nossos anexos nos definem. Quando perdemos um anexo, perdemos uma parte de nós mesmos. Quanto mais profundo o apego, mais nós lamentaremos sua perda. Essa realidade não obstante, também há um caso a ser feito de que o sofrimento contemporâneo difere de maneiras significativas do sofrimento tradicional, e não menos importante é que ele inclui a pessoa com doença terminal. O que tem se tornado cada vez mais um processo prolongado, em oposição a um evento, tipicamente atrai toda a família da pessoa moribunda por meses ou mesmo anos.
O que as famílias de hoje podem usar é um "mapa rodoviário" para o qual eles podem recorrer enquanto eles atravessam as realidades atuais da morte e da morte. Nós apresentamos recentemente esse mapa de estrada em Saying Goodbye: Como as famílias podem encontrar a renovação através da perda. Permitam-me dizer, desde logo, que, embora muitas pessoas nos tenham dito que este mapa de estrada os ajudou, esse novo sofrimento não é um processo ordenado ou ordenado por qualquer meio.
Muitos Desafios (E Algumas Oportunidades)
Os desafios que as famílias devem enfrentar quando confrontados com um diagnóstico terminal de um ente querido são complexos. Eles incluem a evolução de novas estruturas e dinâmicas, uma vez que a pessoa que amam se desliza lentamente. Significa aprender a lidar com retrocessos e deterioração, bem como períodos de remissão aparente. Isso significa lidar com as complexidades do sofrimento prolongado, que podem desgastar os indivíduos e levar, por vezes, a ambivalência sobre a sabedoria de prolongar a vida. Significa falar com um morto amado sobre a mortalidade e outras questões que não surgem quando a morte atinge de repente e inesperadamente. Significa aprender a criar espaço para o sofrimento prolongado em estilos de vida mais ocupados que os de gerações anteriores.
O novo sofrimento também envolve enfrentar problemas familiares que podem ter sido adormecidos, mas não resolvidos – por muitos anos. Essas questões geralmente retornam à medida que as famílias passam suas reações iniciais para um diagnóstico terminal e são forçadas a interagir e trabalhar juntas mais através de um processo de sofrimento prolongado. Finalmente, o novo sofrimento significa avançar juntos, potencialmente como uma família mais forte e mais resiliente, depois que um ente querido passa.
Esta é, portanto, a boa notícia: as famílias podem encontrar a renovação, mesmo diante da perda. Os futuros blogs examinarão cada um dos "estágios" do novo sofrimento que conseguimos identificar através de nossas entrevistas prolongadas. Além disso, os leitores podem querer verificar os recursos em nosso site: www.newgrief.com.
Copyright 2011 por Joe Nowinski, Ph.D.
