A recente publicação de minha mãe Sue na criação de uma filha anoréxica, intitulada "Você não pode salvar seu filho de sua anorexia", gerou muita discussão, sobretudo durante a semana passada. Embora alguns leitores tenham dito que foi útil ou fez sentido para eles, muitos outros se opuseram fortemente. Essas objeções são, no entanto, baseadas em um mal-entendido fundamental sobre o que o post estava dizendo, o que eu gostaria de aproveitar esta oportunidade para esclarecer. O comentário de um leitor resume as interpretações não intencionais: "Este artigo parece impedir os pais de acreditar que eles podem ter um papel ativo para ajudar o filho a se recuperar" (LBR). Nada na publicação se aproxima de dizer isso. O argumento de Sue era que, embora, naturalmente, como um pai, um e um poderiam ser intimamente envolvidos em ajudar o recorde da criança, é muito fácil pensar como pai que, quanto mais se faz, mais ajudará. Ela sugeriu que chegar ao ponto em que se sacrifica toda a vida na tentativa de ajudar pode ser contraproducente tanto para pais quanto para criança.
Como Sue já reiterou em resposta a alguns comentários anteriores, o que a publicação diz é absolutamente não "não tente ajudar seu filho". O que diz é "não arruine sua vida tentando ajudá-los"; "Não pensa que a única responsabilidade de sua recuperação reside em você".
Talvez, nesse sentido, o título (que eu escolhi, não Sue) era enganador: a intenção por trás disso era transmitir a idéia de que "salvar seu filho – um resgate de mão única em que eles próprios não fazem parte – é um irrealista e objetivo potencialmente prejudicial. Talvez tenha sido mal escolhido, e, em vez disso, eu deveria usar a legenda "Muitos pais desistem de tudo tentando ajudar os filhos" – ou um comentário feito por Sue para o final do post, sobre a perigosa ideia de "salvar" Sua vida você deve sacrificar o seu próprio. "Como outro leitor, Laura Collins, bem colocou, o ponto da postagem foi que ajudar seus filhos não deveria" significar ser derrubado com eles ".
Há alguns pontos que eu gostaria de levantar em resposta aos comentários recentes. O primeiro é apenas para ficar completamente claro, em resposta aos leitores que se declaram "chocados" pela "insensibilidade" de Sue sobre minha doença (L. DeWolfe Wozny) ou "entristecida" por uma publicação tão "irresponsável" (LBR), que tanto ela como meu pai fizeram uma grande quantidade para tentar me ajudar a recuperar, desde os primeiros dias do meu diagnóstico de adolescente até os últimos anos do meu declínio de polegada a polegada para a doença como um estudante de pós-graduação. Deve ficar claro do que Sue disse sobre como "assim que percebemos a gravidade de sua doença, seu pai e eu tentamos ajudar tudo o que pudemos", e os exemplos que ela posteriormente ofereceu, que a última coisa que qualquer um fez foi " longe de tentar ajudar seus filhos "(Diane). Mas, no caso disso, vou dar mais exemplos do que eles fizeram.
Eles liam uma boa parte da pesquisa clínica atual, eles iniciaram meu primeiro tratamento psiquiátrico, eles vieram comigo para sessões familiares com o psiquiatra, eles seguiram seus conselhos sobre como incentivar-me a comer e todas essas coisas me ajudaram faça algum progresso. Mais tarde, quando eu fiz 21 anos e estava passando um ano na Alemanha e eles perceberam que minha condição havia se deteriorado novamente, eles insistiram em colocar um plano realista para ganhar peso ou então voltar para a Inglaterra para tratamento hospitalar; Isso foi um estímulo para eu comer muito mais, e um deles voou da Inglaterra a cada quinzena para visitar e ver como eu estava passando no período crítico em que poderia ter ido de qualquer maneira. Mais tarde, quando eu estava morando de volta na casa de Sue durante as férias, ela e meu padrasto estabeleceram tempos pelos quais eu tive que me levantar (na hora do almoço) e, em algum momento, fizemos um acordo com o qual eu comi com eles para o Todo dia todos os domingos, e eles continuaram encorajando-o e encontrando maneiras de torná-lo mais suportável para mim, até que toda a semana se tornou uma longa miséria de temerar o domingo e gradualmente parei de comer qualquer coisa, então, de qualquer maneira – menos do que eu tenho deixado para os meus próprios dispositivos. Houve muitos aniversários quando tentamos fazer algo agradável envolvendo uma refeição comunitária, e repetidamente acabei comendo apenas nada.
Em todos esses casos, os leitores podem dizer "bem, eles deveriam ter tentado mais", mas como exatamente e com que final? Mesmo com uma criança de até 16 anos, você não pode realmente impedir que eles deixem a mesa pela força, e se você se aproximar de tentar ou tentar forçá-los, provavelmente já se desviou no território de o contraproducente.
Em todos esses casos, acredito que eles o conseguiram mais ou menos certo: eles encorajaram, empurraram, persuadiram, facilitaram, enquanto parecesse algum ponto, e então aceitaram que não fazia bem e pararam e tentaram outra coisa mais tarde. Aperfeiçoei-me quando minha vida ficou horrível o suficiente para aceitar que não restava mais a tentar recuperar; as dores de meus pais e seus argumentos e imaginando seu deleite se eu tivesse sucesso eram fatores motivadores, mas de modo algum os únicos. Um fator poderoso era, de fato, um momento em que minha mãe recuou instintivamente e percebeu que havia algo com que ela realmente não conseguia lidar: a idéia de minha anorexia vir com ela quando ela se mudou de casa. Curiosamente, embora o momento em que ela me diga seja algo que discuti no blog e em outros lugares, não recebeu nada como as respostas negativas que esta publicação recente suscitou, embora a importação seja a mesma: está tudo bem, como pai, para estabelecer limites por sua própria causa. E provavelmente me deu uma sacudida mais efetiva ao pensar seriamente sobre a recuperação do que anos mais de viver com ela tentando me convencer de comer teria feito. Nós nunca saberemos, é claro. Mas, finalmente, se a recuperação duradoura acontecer, acontece porque o sofredor faz isso.
Eu voltarei para a questão da volição individual para o final do post, mas meu objetivo aqui é simplesmente levar para casa o ponto que meus pais me amaram, eles sofreram, e em todas as situações eles tomaram a melhor decisão sobre eles o que provavelmente ajudaria a melhorar. A única coisa que eles não fizeram foi desistir de suas vidas inteiras nesse esforço. E eles tinham feito isso, e eu tinha melhorado, eu não sei como eu teria vivido com o conhecimento de que suas vidas foram destruídas pelo meu bem. Que tipo de carga é isso que espera que seu filho tenha? Muitas vezes eu pensei sobre a dificuldade da vida se o meu pai tivesse morrido antes de me recuperar, antes de poder compartilhar alguns anos de felicidade com ele liberado de todos os obscuros obstáculos que a anorexia cria. Mas agora, pensando pela primeira vez como seria se um ou ambos se tivessem conseguido uma dívida profunda, perderam seus empregos, reduzindo suas vidas a nada além de serem meus cuidadores, parece-me bem claro que isso teria sido próximo insuportável para mim, se eu estive doente ou melhorou .
O meu segundo ponto diz respeito à distinção entre experiência pessoal e provas experimentais confiáveis. O post de Sue concentrou-se explicitamente em sua própria experiência de ser mãe de uma filha com anorexia, e dessa experiência pessoal ela tentou extrapolar uma conclusão que ela achou que seria útil para outros em situações semelhantes. Alguns argumentariam que sempre tentar tirar conclusões gerais das experiências individuais é uma empresa equivocada, mas em áreas como a saúde mental em particular, parece importante que os pesquisadores não negligenciem o pessoal, o emocional, as coisas que podem ser difíceis de identificar pesquisa Clinica. Esta é uma das motivações por trás do meu projeto de pesquisa atual que investiga a relação entre distúrbios alimentares e leitura de ficção, usando uma combinação de métodos qualitativos e quantitativos. A pesquisa científica e o testemunho individual devem, em minha opinião, ser tratados como formas complementares, porém não equivalentes, de se moverem para o mesmo objetivo: neste caso, uma melhor compreensão dos transtornos alimentares e como prevenir e tratá-los.
Uma das pedras angulares do método experimental é a hipótese: a explicação preliminar de um determinado fenômeno, que é submetido a testes empíricos para confirmá-lo ou refutar promediamente. Na prática científica, as hipóteses normalmente serão construídas a partir das evidências disponíveis de experimentos passados. Mas criar hipóteses de nossa própria experiência é algo que fazemos o tempo todo, mais ou menos deliberadamente, como parte da tomada de decisões sobre nossas ações futuras: fiz x no contexto y, e funcionou muito bem, então, por enquanto, meu pressuposto de trabalho é que x funcionará bem em contextos y 1 , y 2 , y 3 , etc. Além de fornecer orientação para a ação individual, as hipóteses da experiência pessoal às vezes também podem ser valiosas para fornecer idéias para pontos de partida para pesquisas estruturadas. Embora a maioria das hipóteses científicas provêm de pesquisas anteriores, outras podem vir de especulações selvagens, insights repentinos ou experiência pessoal comum. Não importa onde eles vêm, desde que experimentos bem projetados possam testar se eles são válidos ou não.
A saúde mental é um campo desafiador suficiente para que as insumos de ambos os tipos sejam valorizados, e é crucial que não perca de vista o lado experiencial das coisas quando criamos pesquisas sobre causas, sintomas e tratamentos. O ponto-chave, porém, é que, embora tirar conclusões da experiência pessoal é inevitável e potencialmente valioso, não é o mesmo que tirar conclusões de experimentos cuidadosamente projetados e, em ambos os casos, devemos ser claros o que estamos fazendo e para em que fim. É de se esperar que, de uma perspectiva evolutiva, tenhamos um viés para a evidência com base em nossa própria experiência, de modo que os resultados científicos contraintuitivos tendem a mudar nossas intuições apenas lentamente, se for o caso (pense no fenômeno bem documentado de mudança de cegueira), enquanto Os resultados fracos ou provisórios que confirmam intuições podem ser submetidos a uma avaliação menos crítica do que deveriam ser.
Existem poucos tópicos mais garantidos para induzir uma forte emoção do que a paternidade e a doença das crianças, e onde as emoções aumentadas estão envolvidas, é ainda mais importante distinguir claramente entre "descobertas" pessoais e científicas. Vários leitores fizeram comentários que se referem explicitamente ou implicitamente ao científico pesquisa, mas não dê referências para respaldar as declarações feitas. Talvez haja boas evidências de apoio para as reivindicações feitas; Mas, se assim for, seria bom vê-lo. Por exemplo, um ponto feito por Chris: "A evidência melhor disponível de estudos de pesquisa está mostrando que crianças e adolescentes têm a maior probabilidade de se recuperar da anorexia nervosa quando seus pais se sentam com eles nas refeições e ajudam-na a aumentar a ingestão de alimentos, de forma consistente e persistente. A autoconfiança dos pais na realização desta tarefa e o aumento precoce de peso durante o tratamento, é preditivo de um bom resultado ".
Talvez, Chris, você estava se referindo ao 2010 Lock et al. estudar você vinculado em um comentário anterior? Em caso afirmativo, sim: este estudo parece ter adotado uma metodologia sólida e oferece um resultado bastante forte a favor do tratamento familiar (FBT). Mas este é um estudo único. Uma revisão recente da pesquisa existente sobre prevenção e tratamento de transtornos alimentares em jovens (Bailey et al., 2014) encontrou suporte fraco para FBT, com ressalvas, incluindo o seguinte: "FBT também parece ser mais eficaz para adolescentes mais jovens e aqueles com uma menor duração da doença, no entanto, a maioria dos ensaios apenas relatam as idades médias do participante na faixa de 12-18. Deve-se notar que esses achados vêm apenas de um pequeno número de testes com pequenos tamanhos de amostra, onde o risco de viés é notável ". Uma meta-análise especificamente de FBT (Couturier et al., 2012) encontrou suporte para FBT em comparação com outros intervenções no acompanhamento (6 a 12 meses), embora não no final do tratamento -, mas apenas três estudos preencheram os critérios de inclusão. Isso não é de modo algum a contestar o valor do estudo de 2010, apenas para sugerir que é importante lembrar que a compreensão científica vem da acumulação gradual de estudos bem conduzidos que confirmam ou desconfirmam as descobertas anteriores e, portanto, convergem para o que pensamos de fato como estabelecido. Uma experiência nunca é suficiente. Vamos continuar com estudos como este, mas não extrapolar confiantes de um.
O excesso da evidência disponível é um negócio arriscado, especialmente quando é que vai até agora: "Como uma mãe que desistiu de tudo há três anos e tem uma filha próspera aos 20 anos, posso dizer-lhe que qualquer tipo de" eles devem querer ser ajudados " A abordagem não é suportada pela evidência. Na verdade, um tratamento agressivo imediatamente – na forma de 3.500 cal / dia no caso da minha filha – é o melhor indicador de duração da doença. Acerte com antecedência, acerte-o com dificuldade "(JD Ouellette). Esta afirmação parece altamente improvável. A anorexia é uma doença mental e física, e uma realimentação agressiva na ausência de motivação na parte do sofredor para concordar com este processo ou para manter as mudanças positivas alcançadas posteriormente é provavelmente uma estratégia problemática, como é claro a partir da provas equívocas (e muito limitadas) para os benefícios do tratamento hospitalar e residencial de transtornos alimentares (ver Pike 1998 e esta Ciência de DEs, respectivamente). No caso da filha deste leitor, a estratégia pode parecer ter amortizado. Mas é claro que aqui a experiência pessoal ("Como mãe que desistiu de tudo …") está corando a avaliação da "evidência". E quanto mais extremo o curso de ação é recomendado, maior será o ônus da evidência. Então vamos ver isso por favor, por favor.
Aqui, uma comparação entre o tratamento defendido por este leitor e a descrita na literatura científica pode ser instrutiva. Olhemos mais de perto o que realmente é dito sobre FBT como empregado em Lock et al. 2010:
"FBT é um tratamento em 3 fases. Na primeira fase, a terapia é caracterizada por tentativas de absolver os pais da responsabilidade de causar a desordem e de cumprimentá-los sobre os aspectos positivos de seus pais. As famílias são encorajadas a descobrir o melhor modo de ajudar a restaurar o peso de seus filhos com AN. Na Fase 2, os pais são ajudados a transição de comer e controle de peso de volta para o adolescente de uma maneira apropriada para a idade. A terceira fase se concentra no estabelecimento de uma relação de adolescente saudável com os pais. Vinte e quatro sessões de uma hora foram fornecidas ao longo do período de um ano ".
As duas descrições dificilmente poderiam ser mais diferentes. Toda a agressão, toda a remoção da agência do sofredor através de metáforas de conflitos violentos, são substituídos por uma abordagem construtiva para fazer com que os pais se sintam melhor em relação ao seu papel como pais, com ênfase em "ajudar" e "trabalhar "Na primeira fase, e uma transição de controle de volta ao sofredor no segundo, com a relação filho-pai tomando o centro do palco na terceira fase. Dado mesmo os princípios básicos do que sabemos sobre como as famílias operam, esse tipo de esforço colaborativo parece ser muito mais provável de ser bem sucedido do que a abordagem de "tudo a bom ritmo" que você vai comer agora. O ganho de peso é absolutamente essencial para a recuperação da anorexia, mas não é de todo claro que a abordagem da guerra para fazer isso acontecer é provável que funcione melhor.
Também é perfeitamente claro, a partir da descrição dada por Lock e colegas, por que essa forma de tratamento se refere especificamente aos pais. Ser complementado com os pais deve sempre ser bom e dificilmente pode haver algo mais atraente para um pai de alguém que sofre de um transtorno alimentar do que ser ajudado a encontrar maneiras não apenas de melhorar a saúde física de um filho, mas reconstruir o próprio relacionamento com eles em o mesmo tempo. E é aqui que as necessidades dos pais voltam à foto.
Como eu disse antes, os ensaios clínicos são inestimáveis, mas às vezes obstruem os indivíduos, o sofrimento, a incerteza. E este é especialmente o caso quando esses indivíduos não são os próprios sofredores, mas as pessoas ao seu redor que se importam, não entendem, ficam com raiva, ficam assustadas. A profundidade desses investimentos emocionais torna-se dolorosamente clara em alguns dos outros comentários na postagem de Sue. Por exemplo, Bet escreve: "Eu dediquei meses da minha vida para garantir que minha filha comesse, bebesse, tomasse suas vitaminas e remédios, saíssem da cama e seus compromissos. Desistiendo da minha vida por um tempo, preservou a dela. […] Todo momento sacrificado valia a pena ".
Aposto, obrigado por compartilhar isso. É possível que dedicar um período de vida a isso realmente ajudou sua filha a se recuperar. Também é possível, no entanto, que ela teria encontrado a própria saída da doença. É possível que as atuais "escaramuças e vigilância" que você então mencionou teriam sido evitadas ou assumiram formas diferentes. É possível que você se encontre em um lugar diferente, e se sinta diferente de todo tipo de coisas, se as coisas não tivessem sido configuradas como guerra, com você como um dos soldados, desde o início. Quem sabe. Você nunca saberá, assim como Sue nunca saberá como as coisas teriam acontecido para mim se ela tivesse agido de forma diferente. Assim como aqueles que perdem uma criança para a anorexia, com desânimo, nunca saberão se essa criança teria vivido se eles agissem de outra forma. A vida real não é uma experiência; não há nenhuma condição de controle. Pode ser profundamente reconfortante acreditar que todos esses sacrifícios tiveram um ponto, foram necessários, mas isso não é necessário.
O meu terceiro ponto volta à questão da escolha na recuperação da anorexia. Os distúrbios alimentares são particularmente difíceis de entender e tratar porque estão preparados tão delicadamente entre doenças físicas e mentais. Isso torna as questões de agência e aprisionamento altamente complexas, talvez mais do que em qualquer outro transtorno físico ou mental. Os esforços repetidos na recuperação muitas vezes falham até que uma centelha crucial de determinação de aço de alguma forma emerge e torna a recuperação possível e duradoura. Isso não quer dizer que o sofredor tenha optado por ficar doente, o que é que vários leitores leram no que Sue escreveu e, em alguns casos, acompanhados de uma comparação inapropriada inflamatória com o câncer: por exemplo, "eu me pergunto se PT publicaria uma peça dizendo: "Você não pode salvar seu filho do câncer, então não se preocupe em tentar" (JD Ouellette). O ponto é apenas que ele ou ela pode escolher tentar melhorar – e, claro, quando ele ou ela faz, o que é necessário para começar a recuperação é extremamente simples, se não fácil: simplesmente comendo mais, dia a dia. É por isso que Sue disse o que ela fez: "É tão difícil entender por que alguém faria isso sozinho". É por isso que a anorexia é uma das condições mais incompreensíveis para as pessoas que nunca sofreram com isso.
Não há outra doença mental para a qual a estratégia de tratamento inicial é tão simples quanto a anorexia, e essa simplicidade significa que a barreira à recuperação reside mais em tomar a decisão inicial de agir de forma diferente do que é o caso em outras doenças mentais, como a depressão, por exemplo, ou transtorno de ansiedade. O componente fisiológico excepcionalmente significativo da anorexia em comparação com outras "doenças mentais" também significa que há uma situação de galinha e ovo poderosamente atrapada para ser escapada se a recuperação acontecer: os rígidos padrões de pensamento e comportamento causados pela fome devem se tornar mais flexível se comer mais é tornar-se possível, mas comer mais é a única maneira de se tornar mais flexível. Há todos os tipos de coisas que podem entrar neste círculo vicioso, e a entrada dos pais é uma dessas coisas, mas apenas uma coisa. Os pais que acreditam que a responsabilidade de romper o ciclo está com eles sozinhos podem, como sugeri acima, fazer mais mal do que bem, a si próprios e aos filhos.
Eu explorei algumas dessas perguntas complicadas em outras postagens, mas descartando, como L. DeWolfe Wozny faz, toda a idéia de que existe um elemento de agência aqui, patrocinando a sugestão de Sue como um exemplo de filosofias da "Nova Era" que convenientemente abdicar da responsabilidade parental não é particularmente útil. É importante entender até que ponto a anorexia é uma doença com componentes genéticos e neurais, mas também é crucial reconhecer que nada disso diminui o papel da tomada de decisão individual na recuperação, nem esse papel diminui a realidade da doença de que pode surgir. O que poderia ser um exemplo mais claro do que a anorexia da inseparabilidade do corpo e da mente?
Finalmente, gostaria de dizer ao profissional de saúde mental LBR que se declara "profundamente entristecido" e "desapontado" por esta postagem, argumentando que "os pais podem e devem desistir do que quer que precisam para desistir para ajudar a salvar os filhos vida "- isso é irresponsável no extremo. Você está dizendo claramente aqui: os pais não têm necessidades de saúde mental próprias que precisam ser protegidas. Tudo o que pode ser desistido, até e incluindo sanidade, deve ser se houver alguma chance de ajudar seu filho.
Como é este conselho psiquiátrico responsável? Como um pai sofrendo uma quebra de exaustão vai ajudar o seu filho? O que a criança deveria fazer uma vez que o pai desistiu de tudo para ajudá-los?
Lendo este post tão descuidadamente quanto a isso conclui: "Este artigo parece impedir os pais de acreditar que eles podem ter um papel ativo para ajudar seus filhos a se recuperar" e depois afirmando que os pais têm zero direitos ou responsabilidades para si mesmos porque seu filho é É de tirar o fôlego, vindo de um profissional de saúde mental.
Talvez o melhor lugar para terminar é com o comentário de Laura Collins de que é crucial que "às vezes aceitamos o que não podemos fazer". Isso não significa dar a anorexia o que quer: o tempo eo espaço para se fortalecer no escuro e em segredo. Isso não significa desrespeitar seu filho ou parar de estar lá se ele ou ela se virar para você ou parar de tentar coisas que possam ajudá-lo. Significa lembrar que você é um ser humano com necessidades também, assim como seu filho é, e está tudo bem. Significa reconhecer, por mais terrível que seja, você trouxe essa pessoa para o mundo e agora você não pode controlar tudo o que acontece com ele ou ela. A aceitação de ambos os lados é a única coisa que pode nos salvar a todos.
Em qualquer caso, gostaria de terminar agradecendo a todos aqueles que publicaram comentários na postagem de Sue: Aqueles cujos comentários eu mencionei aqui e aqueles que eu não tenho, aqueles com quem eu concordo e aqueles que eu não. Tal como acontece com a maioria das coisas na esfera da saúde mental, a discussão aberta é melhor do que o silêncio.
