Um fenômeno bem familiar para os historiadores da medicina é a epidemia psíquica, uma atribuição de doença que se espalha em epidemia, e depois é esquecida.
No século XIX, a psiquiatria promoveu uma epidemia com a crença de que a masturbação causava insanidade. Muitos jovens ficaram obcecados durante anos com o pensamento de que seu "auto-abuso" causou danos irreparáveis psíquicos.
Outra epidemia focada nos efeitos mentais supostamente tóxicos da "irritação reflexa" nos ovários. Muitas mulheres jovens defenderiam ovariectomias alegando que seus ovários irritados estavam causando "histeria".
Na década de 1950, a crença espalhou-se em epidemia de que a "hipoglicemia" causou mudanças mentais, e os impressos de notícias estavam cheios de conselhos sobre tomar pequenas refeições com freqüência para garantir que os níveis de açúcar no sangue fossem adequados.
Então, no entanto, o ritmo dessas epidemias começou a acelerar, impulsionado por duas forças: (1) uma convicção cada vez maior a partir de inabalável certamente da organicidade de seus problemas; (2) a comunicação mais rápida das idéias, causada inicialmente pela televisão e as mídias sociais, possibilitando que as comunidades de sofredores se unam e se convençam que seus sintomas eram causados por uma doença oculta que a medicina ainda não havia identificado.
Neste contexto, vários novos diagnósticos surgiram: "infecção crônica pelo vírus Epstein-Barr"; essa atribuição de doença então se dissipou com a descoberta de que a grande maioria da população possuía títulos positivos para o vírus; seguiram lesões por deformação repetitiva, fibromialgia e várias crenças no dano que os solventes orgânicos no meio ambiente estavam causando sobre o sistema imunológico.
Neste contexto, como expliquei extensamente em meu livro De Paralise à Fadiga: Uma História da Doença Psicossomática na Era Moderna (New York: Free Press, 1992), surgiu o diagnóstico da Síndrome de Fadiga Crônica, que inicialmente se concentrou em uma teoria quebra do sistema imunológico, passou para as etiologias virais. O CFS foi denominado "Encefalomielite Miálgica" na Inglaterra, uma inflamação teórica do cérebro e da medula espinhal causando dor muscular. A incapacidade de ME / CFS foi substancial, no entanto, como as outras epidemias psíquicas, a crença na atribuição dessa doença começou a diminuir, o resultado provável de falta de informações médicas no diagnóstico. (Como uma regra geral, os pacientes tentam evitar as atribuições de doenças que eles sabem, convidará descrença franca entre os médicos).
No entanto, ME / CFS não completou a perna descendente dessa história natural. Um núcleo de verdadeiros crentes continuou agitando para isso, com o surpreendente resultado de que o Instituto de Medicina da Academia Nacional de Ciências convocou um comitê especial para considerá-lo.
Esse relatório, de natureza extremamente positiva, acaba de ser publicado e propõe renomear o diagnóstico de doença de intolerância à exição sistêmica (SEID). O comitê argumentou que "Exerção de qualquer tipo – física, cognitiva, emocional – pode afetar negativamente esses pacientes em muitos sistemas de órgãos". O comitê propôs uma "diminuição no funcionamento" mais tonturas e "mudanças cognitivas" como critérios diagnósticos.
Agora, anteriormente, "diminuição no funcionamento" significava principalmente dor crônica e fadiga. No entanto, esses sintomas são muito comuns na população. De acordo com o Centro Nacional de Estatísticas de Saúde, 10,3 por cento da população casada relatou que "tudo é um esforço", "tudo ou a maior parte do tempo", ou "algumas vezes". (Estatísticas de saúde resumidas para adultos dos EUA: Nacional Health Entrevista Survey, 2012, guia 14, p. 50). Existem estatísticas similares para dor crônica e tonturas. Quanto a "mudanças cognitivas", isso pode significar qualquer coisa.
O que é necessário para converter esses sintomas incoados e inespecíficos em uma doença é um ato de crença, uma epidemia psíquica, em outras palavras. E meu sentimento como historiador é que é isso que estamos lidando no movimento ME / CFS.
É claro que é possível que alguma doença desconhecida seja descoberta para explicar os sintomas de ME / CFS. No entanto, esta variedade de sintomas foi investigada há mais de 40 anos e nada foi encontrado. No entanto, é possível que pesquisas futuras possam ser gratificantes.
No entanto, o relatório da OIM negligencia sistematicamente qualquer explicação alternativa; ignorou a grande literatura crítica em medicina no CFS; em geral, o comitê demonstrou evidências de um fenômeno federal familiar: "captura de agência". Os órgãos reguladores ocasionalmente são capturados pelas indústrias que deveriam regular. Este comitê particular incluiu vários defensores do CFS na mesa e realizou duas audiências públicas nas quais defensores e pacientes tiveram ampla oportunidade de expressar seus pontos de vista. Os críticos não foram convidados. Dado a dinâmica típica dos comitês, é improvável que este comitê possa ter escrito qualquer outro relatório.
É possível que os sintomas de ME / CFS sejam ocasionalmente causados por uma doença real, mas não diagnosticada? Em alguns casos, sem dúvida. Mas o termo inclui duas outras populações clínicas também: pacientes com somatização delirante, que simplesmente interpretam mal os sinais que seus corpos estão enviando; e pacientes com transtorno psiquiátrico, como a depressão, que muitas vezes causa sentimentos de dor e fadiga. Os interesses destes dois últimos grupos não são bem servidos afirmando que eles têm uma doença orgânica oculta.
Mas o que importa o que as pessoas acreditam sobre seus corpos? Por que é importante se o relatório da OIM reforçar essas crenças de doença?
É importante porque essas crenças de doença podem levar à incapacidade, à medida que as pessoas se obsessão com seus sintomas, se atrincheram na convicção de orgânica e tornam-se incapacitadas. Seus casamentos podem terminar; eles podem perder seus empregos. As conseqüências humanas dessas crenças de doença, em outras palavras, podem ser consideráveis.
Juntar-se a um grupo de apoio aos doentes que conferirá irreversivelmente um rótulo é realmente o último passo neste caminho para a deficiência. O que Nortin Hadler, internista da Universidade da Carolina do Norte, escreveu em 1986 sobre "fibrosite", hoje é verdade: "É possível que a percepção dos pacientes sobre os sintomas como significativa ou mesmo incapacitante esteja de alguma forma condicionada à rotulagem? A não ser rotulado, eles podem permanecer pessoas com dores; rotulados, eles se tornam pacientes com fibrossite ". (Hadler," Uma reavaliação crítica do conceito de fibrossitis ", Am J Med, 81 [suppl; 3A], 1986, 29)
Eu percebo que essas palavras cairão de forma não aceitável em alguns ouvidos, e lamento que alguns pacientes do CFS possam se sentir desprezados pela descrença que eu expressei nesta publicação. No entanto, há participações maiores aqui. Na forma como as vidas já foram arruinadas com diagnósticos tão tóxicos como a histeria do ovário, as vidas hoje são arruinadas pelo CFS. Muitos sofredores deixam de ser membros produtivos da comunidade e acabam deitados nas costas. (O relatório da OIM abordou os perigos de se levantar). Um desperdício de potencial humano é trágico e, se houver lições que podemos extrair da história da medicina, elas podem ser aprendidas aqui.
