Navegando no Terreno Emocional do Novo Diagnóstico de uma Criança

Em uma nova série de postagens chamadas Conversas , vou tomar um importante tema de vida familiar e obter a história interna de um pai ou especialista – alguém que possa nos dar uma visão das nuances das questões.

 

Na primeira dessas publicações, sinto-me satisfeito por Laura Rossi concordar em falar comigo sobre ser pai de uma criança com necessidades especiais.

Lynne: Bem-vindo ao Guia de Campo para Famílias, Laura. Você pode compartilhar brevemente com os leitores como você e eu nos conectamos.

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Laura: Claro. Você tem um lugar único no mundo da escrita – seus romances, sua não ficção escrevendo sobre famílias – e eu sabia sobre você tanto como autor e escritor para a psicologia hoje. Então, quando um amigo em comum publicou um link para uma peça que escrevi para Huffington Post e você compartilhou no Facebook, fiquei emocionado. Começou uma conversa entre nós sobre esse tópico e muito mais.  

Lynne: É verdade que essa peça ressoou comigo. Você estava escrevendo sobre pastoral através desses momentos inesperados e falou sobre ambos os seus filhos com tanta compaixão.

Laura: Estou tão feliz que veio. Eu sou a mãe orgulhosa de gêmeos de garotas / meninas de 9 anos, um normalmente em desenvolvimento e um com necessidades especiais. Eles são a minha maior realização.

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Lynne: Quando você percebeu que havia mais coisas com seu filho?

Laura: Pouco depois do nascimento, nosso filho pediu cirurgia e, depois, teve uma corrida acidentada, alcançando marcos. Eu sabia em um nível instintivo quando ele era muito jovem que ele tinha alguns problemas que não faziam sentido ou combinavam com o desenvolvimento de sua irmã gêmea. Sendo um pai de primeira vez, porém, eu me convenci de uma busca de um diagnóstico há muito tempo. Não é exatamente negação, mas racionalização.

Lynne: O que mudou isso para você? O que o colocou no caminho de diagnóstico?

Laura: cerca de 2 ½, M foi diagnosticado com transtorno de processamento sensorial. A partir desse momento, era uma montanha-russa emocional cheia de altos e baixos, médicos diferentes, informações confusas, informações conflitantes da escola e, claro, muito bem-vindo da mamãe. Felizmente, no início do processo, assumimos o comando e nos dirigimos aos melhores médicos da área em um hospital infantil de Nova Inglaterra. Procurar a comunidade médica certa não foi fácil, mas valeu a pena, e juntos alvejamos as áreas de autismo e síndrome de Tourette, porque esses eram termos que mais pareciam aplicar ao nosso filho.

Lynne: quando ando com os pais no processo de encontrar um diagnóstico, lembro-me constantemente o que sentiu para mim quando meus filhos estavam preparados para a asma e alergias. É tão emocional. Como você se sentiu passando pelo processo de diagnóstico com termos como o autismo sendo jogado em você?

Laura: Como mãe pela primeira vez, senti-me perdido e sozinho e confuso. Mas, em 2010, depois de ouvir algumas notícias inesperadas e chocantes (M foi testado para uma lesão cerebral traumática que eventualmente acabou por não ser verdade), algo mudou e clicou em mim e no local eu fiz uma decisão de mudança de vida para iniciar uma blog e encontrar o forro de prata virtual todos os dias, não importa o que. Isso foi transformador para mim emocionalmente, e para toda a família. Lembre-se do ditado feliz esposa, vida feliz ? Para mim, era mãe feliz, família feliz . Descobrir e escrever sobre um presente de meus filhos todos os dias durante 365 dias consecutivos tornou-me uma pessoa mais profundamente grata, paciente e alegre. Eu não seria a pessoa que sou hoje sem essa experiência – sou melhor amiga, filha, esposa, irmã e mãe.

Lynne: Você se deu um propósito. Quando os pais de crianças com necessidades especiais canalizam essas emoções altamente carregadas para algo significativo, pode ser tão saudável para as famílias. Onde a energia intensa atende a paixão, é onde a advocacia nasce. Na minha prática, vejo que as sementes da advocacia crescem primeiro quando os pais precisam saber o que está acontecendo com seus filhos. Então, vamos falar rótulos. O que, na sua opinião, é a vantagem e a desvantagem de ter um diagnóstico?

Laura: ao longo da nossa jornada, andei pela linha média com meu marido. Eu não fui um candidato a rótulos nem tenho sido um rótulo avoider . (Os meus termos incidentalmente, os usados ​​repetidamente com nossos médicos e membros da equipe). Nós temos médicos inteligentes e conservadores e 100% de fé em suas habilidades. Não etiquetar meu filho muito cedo foi mais benéfico do que eu posso explicar aqui, mas vou tentar. Nosso filho desconcertou educadores e médicos com mais de 25 anos de experiência. Nossa abordagem cuidadosa para um diagnóstico significou que ele obteve os serviços e o tratamento que ele precisava, mas sem a causa errada que liderava o caminho. Estamos muito agradecidos por termos uma ótima escola e equipe apoiando nosso filho. Agora que temos um rótulo – Síndrome de Tourette – todos estamos ajustando. Eu sei que eventualmente nos focará, e nosso filho, sobre o que ele precisará prosperar e florescer. A linha inferior para nós significou esperar pelo rótulo certo. E está comprovado que está sendo curado. Eu descrevo isso como "ilimitado" para o futuro de nosso filho.

Lynne: Você certamente demonstra qualidades de resiliência , a capacidade de resolver problemas e se comunicar efetivamente. Aposto que esses traços são úteis não apenas para navegar em sistemas de saúde e educação em nome de M, mas porque você é mãe de gêmeos. Você pode falar sobre como sua experiência é afetada porque você tem gêmeos?

Laura: Eu nunca soube o que é criar um single ou irmãos típicos. Nós sempre fizemos uma dança delicada para garantir que nossos gêmeos se sintam indivíduos, mas é difícil não comparar. Eu sei que nossos filhos sempre terão um vínculo incrível e, como M tem necessidades especiais, acho que esse vínculo é ainda mais forte. Claro, tentamos oferecer o cuidado que nossa filha precisa como irmão de uma criança com necessidades especiais, porque nem sempre é fácil para ela. Ainda no final, esta é a nossa família e abraçamos o bem e não tão bom como se relaciona com todos.

Lynne: Há outro exemplo de resiliência! Reconhecendo que não há família perfeita. Quer se trate de doenças físicas ou mentais ou questões financeiras ou relacionadas ao trabalho ou qualquer número de outros estressores intensos – sempre haverá problemas em uma família. A chave é abordá-los abertamente, pensativo e com compaixão. Alguém oferece suporte para você? O que isso parecia e parecia?

Laura: Uau, eu estou contando nossas bênçãos e eu realmente me sinto humilde! Parece um clichê, mas nós tivemos apoio familiar desde o início quando eu estava grávida. À medida que surgiram os desafios relacionados aos atrasos de desenvolvimento do meu filho, a família tem apoiado, incentivando e animando-nos. De refeições extras para babá, sabemos que sempre temos mãos extras prontas para nos ajudar. Além disso, nosso forte casamento nos ancorou como pais.

Quando comecei a me envolver com a comunidade de necessidades especiais através da escola e on-line e através do meu blog, o suporte cresceu e continua a aumentar-me quando menos espero.

Lynne: Alguém disse ou fez qualquer coisa que tornasse mais difícil para você processar informações ou chegar ao local de aceitação à sua maneira?

Laura: um desafio precoce era ter membros da família que estavam tentando ser útil insistem que eu estava muito hiper focado em nosso filho. Uma vez que eu expliquei a peça médica e que não achei esse feedback útil, esse comportamento quase desapareceu. Nós também tínhamos um neurologista com uma maneira de dormir terrível e nós trocamos as práticas imediatamente. Eu simplesmente sabia que não estava certo e confiei no meu intestino.

Lynne: Há momentos em que você deseja que as pessoas mantenham seus conselhos?

Laura: sim! Quando eu estava confuso e entrando em muitas direções diferentes sobre diagnóstico, terapias, apoio, muitos pais e amigos bem-intencionados insistiam em saber exatamente o que precisávamos. Eu não estava tão confiante e minha pele não era tão grossa e então eu era muito vulnerável a acreditar em tudo o que ouvi. Eu acho que o melhor conselho que eu posso dar aos conselheiros é prosseguir com cautela e realmente perguntar se a mãe ou o pai quer saber tudo o que experimentou. Passei noites sem dormir olhando a tela do computador e chorando. Às vezes, menos realmente é mais solidário.

Lynne: lidar com algo tão grande faz você querer procurar pessoas ou isso faz você querer se retirar?

Laura: no início, queria esconder. Eu estava preparado em algum nível para um diagnóstico, mas uma vez que tivemos um, senti-me oprimido e inseguro. Rapidamente, eu me agrupei e fui uma galáxia do tipo A, fui em uma missão para aprender, conectar e estar lá fora com isso. Não há vergonha em nenhum diagnóstico e o apoio lá fora é ilimitado. É o lado positivo da Internet!

Lynne: quais são seus recursos para informações de diagnóstico? Que tal relacionado ao enfrentamento?

Laura: usei nossos médicos, literatura de profissionais e a organização oficial da síndrome de Tourette. Não há muito que procurei on-line sobre o enfrentamento, e é por isso que estava ansioso para ter essa conversa com você. Em muitos aspectos, essa peça pessoal é algo que eu acredito que os pais de crianças com necessidades especiais devem oferecer outros.

Lynne: O que você quer que outros pais saibam sobre o processo de chegar ao diagnóstico? Ambos desde um ponto de vista clínico e emocional.

Laura: Eu tenho muitas sugestões! Independentemente da deficiência:

1. Proceda com cautela – não apressar um diagnóstico, porque o rótulo errado pode não ajudar seu filho no longo prazo.
2. Seja honesto consigo mesmo sobre a equipe de sua equipe – a confiança é importante. Você e os médicos do seu filho são uma equipe focada nos melhores interesses de seu filho. Aprenda a se comunicar bem.
3. Defina expectativas realistas de si mesmo, e vá no seu próprio ritmo – não tente fazer muito muito cedo. Você não pode ser um especialista na condição do seu filho horas depois de ter recebido informações.
4. Divida e conquiste – lembre-se, você e seu parceiro são um time. Use seus pontos fortes combinados para fazer um plano e apoiar seu filho, sua família e um ao outro.
5. Lembre-se que isso também deve passar – haverá dias difíceis, mas, felizmente, você vai se adaptar e encontrar suas próprias maneiras de gerenciar os desafios.
6. Tenha fé: pode ser uma fé religiosa tradicional ou uma perseguição mais secular, mas ainda espiritual, de igual apoio.
7. Dê-se espaço emocional – você precisa se dar tempo para dar sentido às coisas. Dirija os sonhos de coisas que podem não ser para o seu filho e lúdalo se você precisar. Através de tudo, lembre-se, se você está sentindo isso, você precisa trabalhar com isso. Só então você poderá ser o tipo de pai que seu filho precisa.
8. Confie em seus instintos – você conhece seu filho melhor, independentemente de qualquer rótulo, conselho ou opinião de especialistas.
9. Seja corajoso – defina um exemplo positivo para o seu filho, bem como as pessoas de suporte que entraram em sua vida.
10. Ame agora – seja no presente, aprecie os pequenos momentos, pratique a gratidão e reconheça a alegria bem na sua frente. Todo dia com seu filho é um presente.

Laura Rossi Totten tem mais de vinte anos de experiência como profissional de publicação de livros e relações públicas. Na cidade de Nova York, ela realizou campanhas publicitárias para autores de celebridades e best-sellers em prestigiosas editoras como Random House e Viking Penguin. Em Boston, Laura liderou campanhas de relações públicas para empresas da Fortune 500, como TJX (TJMAXX AND MARSHALLS) e outras.

Além de seu trabalho de relações públicas, Laura é uma blogueira regular da Huffington Post e apresentou peças no WRNI-FM da NPR, no The Providence Journal, na Babble.com, SheWrites.com, Moonfrye.com, CircleofMoms.com e The Crônica do Ensino Superior.  

Para saber mais sobre Laura Rossi Totten, visite-a em http://www.huffingtonpost.com/laura-rossi-totten e em www.mysocalledsensorylife.com

Lynne Griffin é a autora das novelas familiares Sea Escape e Life Without Summer e o Guia de Criação de Pais da Geração de Negociação. Você pode encontrá-la online aqui: www.LynneGriffin.com e em www.twitter.com/Lynne_Griffin e em www.facebook.com/LynneGriffin.