Nota para si: como eu planejo acabar com minha vida

O seu eu atual e competente pode tomar decisões em nome do futuro amor de demente, quem pode encontrar um prazer modesto, anos depois, em uma vida, uma vez considerada intolerável?

A citação acima é de um artigo recente, Complexidades de Escolher um Jogo Final para Demência, que apareceu no The New York Times ( 19/01/15). Com a demência em ascensão, a questão da tomada de decisões em fim de vida está se tornando mais complexa e controversa.

Fiquei impressionado com a distinção nítida feita – assumida , realmente – entre os dois "eu" e como parecia estar enquadrando o diálogo. Eu não era o único, eu descobri. A Dra. Susan Massad é um médico e colega meu conhecimento filosófico. Ela escreveu uma carta ao editor em resposta ao artigo do Times e aceitou meu convite para que apareça aqui como coluna de convidado.

Desafiando algumas suposições sobre a demência

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por Susan Massad, MD

A população americana está envelhecendo. Um em cada oito americanos sofre de algum estágio de demência (a doença de Alzheimer é a mais comum) e esses números estão aumentando rapidamente.

Há uma conversa crescente entre os especialistas em ética, advogados, médicos, familiares e adultos mais velhos sobre a tomada de decisões em fim de vida – um processo complicado quando a pessoa que toma essa decisão possui demência. Um recente artigo do New York Times , "Complexidades da escolha de um jogo final para a demência", informa sobre algumas dessas conversas e inclui parecer especializado de advogados e profissionais médicos. A repórter Paula Shan cera em algumas das discussões sobre se e para até que ponto as pessoas que sofrem de demência devem poder "parar de beber e beber voluntariamente" (VSED). Uma directiva antecipada para apressar a morte se aplica a uma pessoa que não consegue se lembrar de fazer isso? Os pacientes que sofrem de demência são capazes de tomar decisões coerentes de fim de vida? Eles são legais e médicamente válidos?

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Como médico e metodologista médico, acredito que precisamos inspirar, pausar e examinar alguns dos pressupostos que informam esta conversa. Por exemplo, é o caso que podemos entender o que as pessoas que sofrem de demência estão, de fato, experimentando? A perda de memória (qualquer que seja o fenômeno) implica uma não lembrança ou não conexão com a questão importante de se quer viver ou morrer? As decisões de fim de vida feitas pelo paciente no início de sua doença "se perdem" (ou seja, tornam-se irrelevantes) à medida que a doença progride? E, como cuidadores e amados, estamos com o tempo para parar de relacionar-se com o paciente da demência como um ser totalmente humano com integridade, desejos, desejos, esperanças e medos?

Temo que qualquer abordagem que se baseie no pressuposto de que as pessoas com demência "deixaram o barco" quando não participam mais da atividade individualista do "pensamento humano" é uma negação de sua humanidade e, assim, os exclui das conversas sobre seu fim – do destino da vida.

Muito foi aprendido em outros países com políticas mais esclarecidas em direção ao fim da vida. Na Holanda, por exemplo, uma pessoa com diagnóstico de demência pode se inscrever para um programa de suicídio / morte assistida e, quando está pronta, admitir-se ao centro para sofrer uma morte humana. Existem requisitos legais rigorosos, um processo de consentimento autorizado, etc., mas, no final, é o direito dessa pessoa tomar a decisão sobre como eles desejam encerrar sua vida e ter essa decisão honrada.

Aqui nos EUA, estamos vendo uma nova orientação promissora para levar as artes ao tratamento da demência. Usando modalidades de canto, poesia, teatro e dança, as pessoas com demência são encorajadas a se esforçar para estar com os outros e participar das formas que podem, de forma relacional, emocional e cultural. Outros se relacionam com eles como quem eles são – no momento. O problema da memória desaparece.

Vozes inspiradoras como Richard Taylor, um acadêmico aposentado que foi diagnosticado com demência / doença de Alzheimer há dez anos, defende "humanizar o cuidado da demência" e uma abordagem relacional / de desenvolvimento para cuidar de pessoas afligidas com essa doença.

As pessoas com demência merecem mais. E isso significa desafiar nossos pressupostos em um nível pessoal, institucional e social sobre demência e decisões de fim de vida. Devemos aproveitar-nos de abordagens mais humanistas praticadas em outros lugares e avançar novas abordagens culturais para o cuidado da demência. Aqueles que sofrem de perda de memória não devem ser despojados de sua humanidade também.

Susan Massad, MD, é educadora médica e internista geral aposentada. Ela ensinou e ensinou amplamente sobre abordagens pós-modernas e humanísticas para a prática da medicina, a conversa médica e o valor da improvisação e do desempenho na educação de médicos residentes. Seus escritos incluem "O Desempenho do Doutorado: Uma Abordagem Filosófica e Metodológica da Conversa Médica" em Advances in Mind-Body Medicine e "Criando um Novo Desempenho da Saúde". Ela mora em Nova York.