Bem-vindo à Irmã no Limite.
Este blog examina o autismo da periferia, por assim dizer. Como tantos irmãos de pessoas com autismo, o autismo era a característica dominante da minha infância e eu cresci junto com ela.
Agora que sou um adulto, meu papel está mudando. À medida que meus pais envelhecem, eu, como tantos irmãos e irmãs, tenho que pensar sobre o futuro e quais as responsabilidades que eu enfrento em relação à minha irmã.
O autismo agora é uma palavra doméstica, embora não fosse assim quando minha irmã e eu éramos crianças. As pessoas chamavam de Margarida retardada, mal comportada ou simplesmente estranha. Como sua pequena irmã, eu era estranho bem com ela, mas eu acostumei porque a minha família tinha um senso de humor bastante estranho.
O autismo é agora mainstream graças ao progresso da ciência, educação e medicina, bem como sistemas de apoio para crianças com autismo e suas famílias.
Margaret se beneficiou de algo disso. Se minha irmã tivesse nascido em uma década anterior, ela provavelmente teria sido institucionalizada e perdeu os benefícios de crescer em casa com o resto de nós.
O que me leva ao ponto deste blog: o impacto no irmão de adultos com autismo.
Cerca de 1,5 milhão de americanos têm autismo. Ninguém contou seus irmãos, mas um especialista estima que o número é pelo menos igual. Quando eles se tornam adultos e, à medida que seus pais envelhecem, os irmãos das pessoas com autismo são confrontados com sérias dúvidas sobre seus irmãos e irmãs e questões que podem inciar mudanças enormes em suas próprias vidas:
O meu irmão mudará comigo? Será que meu irmão morará em uma casa de grupo? Onde ele vai trabalhar? Qual é o meu papel em sua vida? Como tudo isso afetará meu futuro, meu trabalho, meu casamento, meus filhos? O que acontecerá com meu irmão quando eu envelhecer ou ficar doente?
Estas são apenas algumas das questões que surgiram. E essas perguntas duram uma vida inteira.
Don Meyer, diretor do Projeto de apoio ao irmão em Seattle, diz o melhor: "Irmãos e irmãs têm muitas, senão a maioria dos mesmos problemas que os pais têm e eles vão ter esses problemas por um longo período de tempo do que os pais vão . Este é um relacionamento facilmente superior a 65 anos ".
"O impacto de ter um irmão com autismo nunca acaba", diz a Dra. Sandra Harris, autora de Irmãos de Crianças com Autismo .
Como esta geração de americanos com autismo alcançou a idade adulta, também têm seus irmãos, e ainda assim os sistemas de apoio para irmãos e irmãs são escassos.
Com Sister on the Edge, espero iluminar o autismo do ponto de vista de um irmão.
Se você tem uma pergunta ou comentário, eu adoraria ouvir de você.
