O que é fazer férias quando cronicamente doente

Em 2001, tirei umas férias importantes.

Em 2014, tirei umas férias importantes.

As férias de 2001: Meu marido e eu fizemos um vôo de Sacramento para Paris para uma estadia de três semanas em um estúdio. Tempo para chegar lá: 15 horas

As férias em 2014: meu marido nos levou para a Praia Dillon no Oceano Pacífico para uma estadia de quatro dias em uma casa de campo. Tempo para chegar lá: 1 ¾ horas

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Por que eu estou chamando ambas as principais férias? Porque em 2001, eu não estava doente quando embarcamos na nossa jornada, mas em 2014 eu estava.

Em ambos os casos, apesar da grande disparidade na distância percorrida, quando chegamos ao nosso destino, senti o mesmo caminho: uma combinação de fadiga atordoada e com fio. Esse sentimento é uma reação normal a uma viagem de Sacramento a Paris. Não é uma reação normal a uma unidade de menos de duas horas.

Na verdade, o esforço que levou para a Dillon Beach (comida, roupas, medicamentos, parafernália de cama, como a minha coleção de travesseiros), seguido de andar no carro e, uma vez lá, desempacotando tudo, me deixou "cozinhado" como muitas vezes o chamamos em nossa casa. Passei a maior parte dos quatro dias em Dillon Beach, tentando me recuperar do pedágio que chegar lá. E, depois de voltar para casa, meu corpo entrou em colapso por vários dias, como se estivesse fazendo o melhor para me manter juntos por quatro dias longe de casa, mas não conseguiria fazer mais um minuto.

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Estou arrependido de ir? Não. Eu livremente concordei em ir. Estou escrevendo essa peça para compartilhar o que pode ser para uma pessoa doente viajar. Felizmente, não é tão difícil para todos que estão cronicamente doentes (que inclui aqueles que sofrem de dor crônica).

No entanto, pensei que minha experiência poderia ser útil para os outros, tanto para aqueles que estão cronicamente doentes quanto para a família e os amigos.

Aqui está o que se destacou sobre essa viagem:

1. Exceto para minha família imediata e meus dois amigos mais próximos, eu não disse às pessoas que eu estava indo.

Por que eu esconderia deliberadamente uma viagem de pessoas? Porque, de mais de treze anos de vida no que eu chamo de "o universo paralelo dos doentes crônicos", eu sabia que eles não entenderiam. Eles assumiriam que minha saúde melhorara, e então eu teria que fazer comentários bem-intencionados, como "Estou tão feliz que você está se sentindo bem o suficiente para viajar". Eu não estava me sentindo bem o suficiente para viajar. Eu simplesmente fui de qualquer jeito.

Ocultar meus planos como este não se sentia bem. Na verdade, sentia-se desonesto (embora eu não tivesse mentido, alguém me havia perguntado se eu estava indo). Mas, de muitos anos de experiência, eu sabia que as pessoas não entenderiam, e então fiquei com a boca fechada sobre a viagem, o que incluiu não compartilhar com eles alguns dos seus prazeres. Isso, é claro, aumentou meu senso de isolamento dos outros. É um ato de equilíbrio que aqueles de nós com doenças crônicas estão continuamente envolvidos. Talvez eu deixe as escalas darem uma dica na direção errada nessa. Não tenho certeza.

2. Por que eu iria em férias que eu sabia que iria exacerbar meus sintomas?

Eu amo o oceano, mas principalmente eu fui porque meu filho e sua família nos encontrariam lá. Foi uma oportunidade para passar um tempo prolongado com eles em um ambiente livre de trabalho e obrigações domésticas. O chalé era perfeito para o meu marido e para mim e para a família dos três.

Eu sabia antes de irmos que eu lutaria com a minha saúde, mas eu decidi que as derrotas ultrapassavam as desvantagens. Eu continuava dizendo a mim mesmo: "São apenas quatro dias; você pode fazê-lo! "Durante o nosso tempo, tentei esconder o quanto eu me sentia mal, mas eu poderia dizer que minha família estava ciente do impacto que estava tomando em mim. Eles estiveram em torno de mim o suficiente para reconhecer o olhar desenhado no meu rosto quando eu estou "cozinhado". Ainda assim, eles sentiram que não queria que minha doença fosse o foco da viagem e, assim, levando sua sugestão de eu não falamos sobre isso.

3. Às 9 da manhã, sentiu-me como 1 da tarde e, às 5 da tarde, senti como se eu fosse para a cama durante a noite.

Foi muito difícil para mim passar o dia. Em casa, levantei cerca de 7 da manhã, cochilei cerca de 1 da noite e apague as luzes às 10 da noite. A soneca me dá um salto que me ajuda a passar a tarde. Por volta das 6 ou das 7 da noite (a menos que seja um dia em que eu estou descontrolado), me retiro para o quarto, onde ouço audiolivros ou assisto TV até as 10 da noite.

Infelizmente, nestas férias, eu tive aquela 1 hora "É hora de sonhar" sentindo às 9 da manhã. No entanto, entrei até cerca de 1:00 antes de dormir. Mas às 5 da noite, eu tive que fazer uma segunda soneca. Eu senti como se estivesse jogando catch up o tempo todo.

4. As férias foram um momento "feliz-triste" para mim.

Fiquei triste com a minha capacidade limitada de fazer coisas com a família. Meu filho, sua nora e sua neta caminharam para a praia todos os dias. Acabei lá uma vez, mas me senti muito doente para me tirar os sapatos e perambular na água, algo que sempre foi especial para mim.

Por outro lado, fiquei feliz por estar em um lugar tão lindo com eles. Devido a limitações de saúde ou financeiras, muitas pessoas que estão cronicamente doentes não teriam tido a escolha que fiz. Eu também estava feliz por ter podido jogar um jogo de Boggle com meu filho e meu marido e ensinar minha neta de sete anos, Cam, como tricotar. O último foi realmente especial.

Fiquei triste pelo fato de que os quatro dias que bem podem ser os mais aventureiros deste ano para mim provavelmente se tornarão os quatro dias que eu senti mais doentes. Sentindo-me pior durante quatro dias seguidos, seguido de quase uma semana na cama, era extremamente difícil de tolerar, fisicamente e emocionalmente.

Ainda assim, fico feliz por ter ido. Então, no geral, foi uma experiência "feliz-triste".

Espero que essas informações e essas reflexões ajudem outras pessoas que se encontrem em situação semelhante, porque eu sou o que devo fazer, se a oportunidade de aproveitar as férias e espero que você compartilhe suas experiências na seção de comentários abaixo.

© 2014 Toni Bernhard. Obrigado por ler meu trabalho. Eu sou o autor de três livros:

Como viver bem com dor e doença crônicas: um guia consciente (2015)

Como acordar: um guia inspirador budista para navegar alegria e tristeza (2013)

Como ser doente: um guia inspirado no budismo para pacientes cronicamente e seus cuidadores (2010)  

Todos os meus livros estão disponíveis em formato de áudio da Amazon, audible.com e iTunes.

Visite www.tonibernhard.com para obter mais informações e opções de compra.

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