Na celebração do Dia Mundial de Sensibilização ao Autismo das Nações Unidas em 31 de março, Presidente do Comitê sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, Theresia Degener argumentou que a lei da tutela "deve ser revogada", comparando-a com "escravidão" e "mutilação genital".
Foi uma imagem chocante, mas não tão surpreendente. Fiquei impressionado com a tanta habilidade de certos defensores dos direitos de deficiência terem simplesmente despachado o mais gravemente prejudicado cognitivamente com a retórica, como a insistência do Professor Degener de que ninguém precisa de tutela porque "Nada é impossível, desde que haja apoio adequado".
Considere esta postagem no blog 2011 da atual presidente autônoma de autôntica da rede (ASAN), Julia Bascom. Em resposta aos pais que disseram a ela: "Se meu filho pudesse escrever uma postagem de blog assim, consideraria que ele estava curado", Bascom disse isso: "Fascinante. Você ensinou a ele como? Você já lhe deu o tempo, as ferramentas, a tecnologia e as acomodações que ele precisaria fazer? Você o expôs às idéias em que esta publicação do blog funciona, ou ele foi abrigado e infantilizado? Será que ele tem acesso acessível, tanto para ele como para o seu público, meios de comunicação? … Lembre-se, todos lêem, todos escrevem, todos têm algo a dizer é o atual avanço na educação especial, especialmente para crianças com necessidades complexas de acesso . Mas você é um defensor do seu filho, é claro que você deve saber disso. Parabéns, peço desculpas ".
O que é tão notável sobre esse trecho – além de seu desprezo sem igual – é que a Sra. Bascom parece realmente acreditar que a única razão pela qual indivíduos com I / DD extrema não estão articulando idéias perspicazes é que seus pais falharam com eles. Ela simplesmente se recusa a aceitar que, de fato, muitas pessoas cujas deficiências cognitivas significativas impedem o pensamento abstrato, o raciocínio lógico e o processamento criativo necessários para fazer qualquer tipo de argumento filosófico, não importa escrever uma postagem no blog – uma verdadeira tentativa de negação culpar os pais por não ensinar seus filhos cegos a ver ou a seus filhos paralisados a andar.
Eu corri com esta atitude pessoalmente em janeiro de 2016, quando testemunhei em uma reunião do Comitê de Coordenação do Autismo Interagências (IACC) sobre opções de habitação para adultos autistas. Depois, o auto-defensor e membro da IACC John Elder Robison se aproximou de mim e perguntou por que meu filho não podia escolher por si mesmo para onde viver. Eu disse a ele que a deficiência intelectual de Jonah era muito profunda. Sobre isso, mais tarde, em seu próprio blog de Psychology Today , Robison escreveu: "Aceitar seu ponto de vista significava que eu deveria presumir uma séria incompetência. Minha visão – qual é a visão geral do movimento pelos direitos das pessoas com deficiência – assume competência ".
É claro que todos devemos começar por assumir competência, na ausência de evidências desconfirmantes. E deixe-me assegurar o Sr. Robison, a Sra. Bascom e o Professor Degener que ninguém presumiu a competência dos nossos filhos mais do que nós, seus pais. Ninguém acreditava mais ou lutou mais por essa competência. E quando ficou evidente que nunca viria, ninguém se afligiu mais profundamente. O dia em que assinar papéis de tutela é o dia mais doloroso das nossas vidas. Nenhum dos pais quer cuidar de seus filhos para sempre; O objetivo universal da paternidade é criar nossos bebês totalmente dependentes em adultos autônomos. Então, de onde é que vem, essa suposição de que estamos assumindo essa responsabilidade desnecessariamente?
Talvez esse equívoco tenha um fundamento histórico. Há décadas, indivíduos com deficiências intelectuais leves ou mesmo inexistentes foram, às vezes, institucionalizados para nada pior do que a pobreza ou o comportamento promíscuo. Felizmente, isso não é mais o caso. E uma grande parte da legislação histórica que agora protege os direitos desta população – incluindo a Lei de Americanos com Deficiências (ADA) e a Lei de Educação de Pessoas com Deficiência (IDEA) foi aprovada sob pressão de grupos de pais e organizações de direitos de deficiência. Isso não quer dizer que não há pais ruins – é claro, existem, de crianças com e sem I / DD. Mas, em geral, presumimos beneficência : nós assumimos que os pais amam seus filhos e atuam em seus melhores interesses, porque na grande maioria dos casos eles fazem. O título da postagem do blog do Sr. Robison apresenta uma falsa dicotomia: "A mãe conhece melhor ou presenciamos a competência autística?" Essas duas escolhas são verdadeiras. Quando nos encontrarmos com alguém pela primeira vez, nunca devemos presumir que ele não pode se comunicar, entender ou defender por si mesmo, não importa como ele flaps, chora ou gira na sala. Mas quando um pai que amava e cuidou desse jovem durante 17 anos confirma seu QI testado de 40, linguagem mínima e longa história de agressão, auto-lesão, destruição e destruição de propriedade, e explica que, por estas razões, ele não pode faça o que é na realidade uma decisão muito complicada sobre onde viver, exigindo a consideração de muitos critérios (incluindo localização, amenidades, pessoal e segurança) – ela deve ser acreditada.
Ou, se alguns defensores dos direitos de deficiência se recusarem a presumir beneficência, então não presuma nada. Os pesquisadores de educação especial Jason Travers e Kevin Ayres argumentaram em um artigo de 2015: "As decisões feitas sem evidências, incluindo presunções de competência, são inerentemente prejudiciais e, portanto, perigosas", concluindo que "O cargo responsável é suspender o julgamento sobre a competência da pessoa e insistir em som (isto é, confiável, válido, verificável) e evidência objetiva do funcionamento atual em domínios específicos, a fim de fornecer instruções e suporta congruente com a visão e os valores do indivíduo (e / ou da família) ". Eu concordo plenamente com esse privilégio de evidência – avaliação baseada, por isso eu encorajei o Sr. Robison a visitar minha casa e pedir a Jonah onde ele quer viver quando crescer. A mãe, a defensora e a escritora Hannah Brown chama isso de "Desafio do Autismo": "passar uma hora, apenas uma hora, cuidar de uma pessoa com baixo autismo com autismo". Sinceramente, acredito que esta é a única maneira de curar as E / Comunidade DD. Então, Sr. Robison, o convite ainda está, e sempre será, aberto. Sra. Bascom, venha e tente ensinar a Jonah a escrever um blog. Professor Degener, você pode investigar os sentimentos de Jonah sobre a tutela da próxima vez que estiver nos EUA. Acusar os pais de violarem os direitos humanos de seus filhos ou compará-los com os mestres escravos não faz com que as deficiências cognitivas devastadoras dos nossos filhos desapareçam . Ele simplesmente interrompe as conversas críticas que, como membros da comunidade intelectual e de desenvolvimento social, precisamos ter sobre a melhor forma de atender às necessidades complexas e de suporte ao longo da vida de Jonas e seus colegas.
