Testes genéticos e campo de sonhos (parte 1)

Os testes genéticos estão atualmente disponíveis para mais condições do que nunca e com maior precisão.
O teste é tão generalizado, mesmo acessível, que tornou-se uma mercadoria com empresas que oferecem kits para coleta de saliva, que são enviadas de volta, analisadas e seguidas com relatórios genéticos. A capacidade tecnológica de controlar os genes de uma pessoa se encaixa com um zeitgeist que promove a escolha, conhecimento e autonomia do paciente. E que melhor prova do casamento de zeitgeist e ciência do que o nome "The First Annual Consumer Genetics Show", que aconteceu em Boston na semana passada.
Compreender o fundamento genético das doenças é fundamental não só para o tratamento, mas também para a prevenção. Tais informações são benéficas a nível pessoal, às vezes permitindo que as pessoas contraponham fatores de risco, ou pelo menos se preparem para o que as espera. Um maior benefício ainda vem em um nível agregado, quando mais e mais informações são coletadas sobre a interação da genética, comportamento e fatores ambientais, e como isso afeta a doença.

No entanto, é duvidoso que os clientes curiosos estejam conscientes dos problemas emocionais e potenciais que possam surgir uma vez que abandonaram seus fluidos corporais. Ou que seus médicos sabem como interpretar o novo conhecimento, e muito menos como agir sobre isso.

Enquanto "consumidores" é uma palavra neutra, concedendo uma escolha e poder material, o "paciente" nos leva a outro domínio. E, visto que o que se esconde dentro de nossos genes é muitas vezes motivo de preocupação, alguns consumidores de testes genéticos estarão comprando o conhecimento de que eles estão em maior risco do que outros para se tornarem pacientes. Isso pode ser bom, no caso de condições em que se possa proativar na prevenção do aparecimento da doença, ou melhorar o prognóstico. Mas o que acontece quando este não é o caso? O Dr. Robert Green, da Universidade de Boston, atualmente um Harvard Fellow of Genetics, relatou um estudo que acompanhou as pessoas que foram diagnosticadas com o gene ApoE-ε4 associado à doença de Alzheimer. A doença de Alzheimer, segundo ele, ofereceu um modelo exclusivo para explorar a utilidade clínica, já que a validade analítica da detecção de genes era excelente e a validade clínica estava bem documentada. Em contrapartida, os pacientes eram o fato de que nenhum tratamento poderia ser oferecido, embora isso significasse que as empresas farmacêuticas não tinham interesse em promover o diagnóstico. Apesar do fato de que nenhuma cura estava em vista, as pessoas queriam saber o risco delas. A maioria, no entanto, nem todas as pessoas que disseram que participariam do estudo realmente apareceram. Inicialmente, aqueles que aprenderam que tinham o gene do fator de risco estavam mais angustiados do que outros, mas o efeito desapareceu com o tempo. Isso também é previsto pelas teorias psicológicas da adaptação. Duas coisas que os futuros consumidores de testes devem observar são que os pacientes que tiveram o gene ApoE-ε4 e que tiveram a oportunidade de falar com um conselheiro sobre as implicações estavam menos angustiados do que as pessoas que só obtiveram uma brochura.

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Isso sugere que, ao fazer compras para testes, é preciso descobrir não só o preço e a variedade de mapeamento, mas também o tipo de apoio que receberiam uma vez que eles ouviram os resultados. Lidar com resultados de testes genéticos exige mais do que habilidades cognitivas. Adrian Edwards, da Universidade Cardiff de Gales, revisou recentemente estudos sobre auxílio à comunicação e decisão na genética oncológica tradicional. Edwards e seus colegas descobriram que os usuários obtiveram melhor compreensão, conhecimento e percepção de risco de várias intervenções sem efeitos adversos sobre ansiedade, preocupação e depressão. No entanto, muitas vezes foram os elementos de apoio ou emocional do aconselhamento que proporcionou benefícios aos usuários, e não os elementos informativos ou educacionais. Portanto, a disponibilidade desse suporte torna-se um problema importante para o consumidor.

Os pacientes, eu quero dizer, consumidores, sabem que precisam indagar sobre a qualidade do suporte? Como o Dr. Peter Ubel sugere em Free Market Madness, http://www.peterubel.com/free-market-madness/ as pessoas nem sempre atuam sobre seus melhores interesses. E este pode ser um desses casos. Como as empresas variam de forma selvagem no grau de interpretação pré e pós-diagnóstico e assistência emocional que eles propõem.
Outra coisa a notar pelos futuros consumidores, é que os pacientes que foram diagnosticados como tendo o gene ApoE-ε4 foram mais propensos a consumir suplementos nutricionais várias semanas após serem diagnosticados. Enquanto os suplementos são relativamente baratos e inofensivos, isso atesta a dificuldade de ser indefeso quando enfrenta uma perspectiva de doença aterrorizante, e a desamparo talvez seja exacerbada em indivíduos proativos para começar.

Kenneth Kornman da genética Interlukin falou do desafio que as empresas enfrentam – como entregar de forma responsável. Isso envolve a definição de expectativas realistas – esclarecendo que os testes fornecem avaliação de risco preditivo, mas não são diagnósticos e reconhecem que nunca temos informações perfeitas sobre o risco de doenças futuras e que, embora a genética seja um componente bem definido da doença, as doenças são caracterizadas por uma combinação de genes e fatores de risco. A mesma variante de genes pode ser associada com níveis elevados ou baixos de "bons" níveis de colesterol, dependendo do nível de gordura dietética da pessoa.

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No entanto, meus estudos mostram que as pessoas nem sempre entendem a avaliação de risco probabilística e que às vezes esperam mais de testes genéticos do que os testes podem oferecer. Por exemplo, meus colegas e eu perguntamos às mulheres o quão importante era para eles que a triagem de um gene associado ao câncer de mama lhes dizia com certeza se desenvolveriam câncer de mama. Metade das mulheres respondeu que "o teste não pode fazer isso", e eles estavam certos, porque o teste só oferece uma probabilidade, e não a certeza. Mas um terço das mulheres atribuiu grande importância a esse recurso, que o teste não possui.

Então, são diretos para a genética do consumidor bom ou ruim para você? E como isso se relaciona com o Campo dos Sonhos? Mais na próxima publicação.