A demência e a alegria podem ir juntas?

Encontrar a felicidade dentro do declínio cognitivo.

Uma mulher sábia me disse que não podia imaginar o que eu quis dizer com alegria e dignidade dentro da demência. Ela viu um ente querido morrer de demência e ficou horrível. Concordo. A demência hoje é dolorosa. Mas não precisa ser tão ruim. Não posso garantir alegria e dignidade para ninguém, inclusive para mim, muito menos para você. Posso compartilhar meus planos de como espero encontrar algo além de agonia na demência.

Eu vou planejar com antecedência. Vou dar alguns passos de bom senso, como criar uma diretiva antecipada, um documento que explique que tipo de cuidados médicos eu faço e que não quero até o fim, e quem deve tomar decisões quando eu não puder mais. Eu vou compartilhar isso com minha família. Muitas pessoas têm esses formulários, que incluem proxies e testamentos em vida. Para fazer uma boa diretriz de avanço, vou aprender o máximo possível sobre como é a demência, então minha diretiva estará bem informada. Eu não quero um tubo de alimentação ou um ventilador no final da vida, ou qualquer coisa, exceto o que me traz conforto.

As diretrizes antecipadas são importantes, mas elas só lidam com assistência médica, e isso está longe de ser tudo o que eu preciso para viver bem com demência. Eu vou enfrentar um trabalho duro, que é mudar minha própria mente. Vou começar comigo e tentar fazer a mudança que acho que nossa sociedade deveria fazer. Tantas pessoas ouvem “demência” e pensam apenas na fase final, de uma pessoa ligada à cama, muda, com dor. Se tiverem sorte, estão perto da morte. Poderíamos fazer muito para tornar esse final melhor, mas hoje quero falar sobre os 10 anos ou mais de demência que vêm antes do fim.

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Fonte: Imagem: Tia Powell

Quando somos adolescentes, orgulhosamente construímos novas habilidades e novas formas de independência. A demência é um processo oposto, trazendo uma perda gradual e irreversível das forças cognitivas. Não é só memória. É também a capacidade de planejar, administrar dinheiro, falar fluentemente, até andar. Essas são perdas pesadas, não há como negar isso. Mas há outra maneira de olhar para a demência, um meio copo meio cheio. Eu posso ver você revirar os olhos, mas tente não. Eu não nego que a demência é difícil. Mas isso não acontece em um dia – leva uma década ou mais. E durante esses anos, há muitos pontos fortes que ficam por perto.

A demência pode ser menos difícil se nos concentrarmos e apoiarmos os atributos positivos que permanecem. Por exemplo, muitos mantêm o amor pela música. Muitas cidades recebem coros para pessoas com demência, muitas vezes com seus parceiros. Cantar traz alegria para aqueles com e sem demência. Essa atividade feliz e compartilhada pode fazer toda a diferença em um dia para alguém com demência e para aqueles que cuidam dela. Da mesma forma, muitos museus e grupos de defesa criaram grandes programas que convidam as pessoas com demência a olhar e apreciar a arte. Esses programas trazem alegria para aqueles com demência através de uma variedade de caminhos, incluindo a experiência da beleza, a chance de despertar uma memória de muito tempo atrás e a oportunidade de compartilhar significado através de imagens quando as palavras não vêm mais facilmente. Arts and Minds é um desses programas, com sede em Nova York, que trabalha com vários museus para organizar programas para pessoas com demência e seus cuidadores. Parece uma explosão. Se eu tiver demência, me inscreva.

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Enquanto tento remodelar minha própria visão de demência, continuarei procurando por coisas que tenham o potencial de me fazer feliz quando perder habilidades e capacidades. Não estou ansioso pelo dia em que não posso mais ler ficção, já que amo fazer isso. Mas se eu tiver demência, esse dia pode chegar. Eu sou mais capaz de pensar em alternativas agora enquanto minha mente está em plena força, então eu vou chegar a ela. Estou planejando voltar aos livros infantis. Alguns podem achar isso infantilizante, mas não eu. Um bom livro é um bom livro, e na verdade sou meio que uma desculpa para voltar aos livros que adorei ler para meus filhos. Dr. Seuss é engraçado e, como dizem, ele é engraçado para crianças de todas as idades. Idem Maurice Sendak. Quando eu não posso lê-los eu aposto que vou ter alguém para lê-los para mim. Os livros sempre me trouxeram sentimentos felizes, e estou apostando que o livro certo ainda fará isso se eu começar o caminho da demência.

Um ótimo artigo no The Washington Post falou sobre um movimento para afastar a demência da “narrativa da tragédia”. Estou a bordo. A demência é difícil – não há nada mais fácil do que encontrar tristeza lá. O que requer um pouco mais de criatividade e uma mudança na maneira como todos pensamos é encontrar alguma luz – talvez apenas um pouco de luz manchada, mas isso é um começo.