A importância do sexo ao aumentar a criança com necessidades especiais

"Seu filho possui síndrome X frágil"

"O que?", Meu marido e eu respondemos de volta ao médico.

Não poderíamos ter uma criança com deficiência. Nunca conheci alguém de perto que tivesse uma deficiência. Nós também tínhamos outro filho que era típico, então parecia tão fora do campo esquerdo.

"Sinto muito", disse o médico.

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E naquela fração de segundo, nossas vidas mudaram para sempre.

Jack Thomas, agora com 3 anos de idade, foi diagnosticado com síndrome do X frágil, a causa genética mais comum do autismo, 2 anos atrás, quando ele tinha 15 meses de idade.

A dor era insuportável. A tristeza não era mensurável. As lágrimas e os medos eram cegantes e pesados. Nossas vidas mudaram para sempre, assim como nosso casamento.

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Mais uma vez, nunca conheci uma pessoa com deficiência intelectual / intelectual antes de ter meu filho. Não sabia nada sobre necessidades especiais. Como uma mulher moderna com uma educação universitária e um mestrado, senti-me muito destituído pelo que estava prestes a entrar em nossa direção. Eu estava prestes a entrar em um mundo que falava uma língua estrangeira tanto quanto eu estava preocupado. Acrônimos como IEP, OT, SLP e PT eram comuns e eu precisava aprender a mudar meu pensamento, minha atitude e ajudar meu filho e meu casamento.

As longas discussões sobre terapias foram um tema de conversa com meu marido. Os medicamentos foram um segundo próximo. Nós conversamos sobre Fragile X dia e noite. Nosso relacionamento como um casal quente de 12 anos foi demolido em discussões que acompanham ter filhos com necessidades especiais. Temei que um divórcio seja a próxima coisa que vem como uma depressão escura varreu sobre mim. Eu estava pesquisando a síndrome do meu filho, cuidando dele diretamente ou dormindo como inconsciente, era meu único refúgio da dor. Cuidar da minha filha típica estava triste comigo porque eu apenas chorei por tudo o que podia fazer sozinha e apelidava de "um milagre".

Ligar com minha esposa foi o último item da lista. Na verdade, se eu estou sendo brutalmente honesto, não foi mesmo na minha lista. Iniciando datas só proporcionou tempo para falar sobre a Síndrome de Jack em uma nova mesa que não estava na nossa cozinha.

Meu relacionamento com meu marido começou a sofrer como resultado de nosso novo destino. Por que não seria, para mim, foi a pior coisa que já aconteceu nos meus 38 anos no planeta Terra. Quanto mais meu marido me pediu para não falar sobre o meu filho dia e noite, mais eu parecia querer falar sobre isso. Como um TOC estranho tinha me lavado e era tudo o que eu podia pensar.

Estimativas recentes nos Estados Unidos mostram que cerca de um em cada seis, ou cerca de 15%, de crianças de 3 a 17 anos tem uma ou mais deficiências de desenvolvimento. As deficiências de desenvolvimento são um grupo de condições devido a uma deficiência em áreas físicas, de aprendizagem, de linguagem ou de comportamento. Essas condições começam durante o período de desenvolvimento, podem afetar o funcionamento do dia-a-dia e, normalmente, durar durante toda a vida de uma pessoa, de modo que não a "superam".

À medida que os dias se tornaram semanas e as semanas se tornaram meses, comecei a me ajustar ao meu novo destino como mãe com um filho com necessidades especiais. Meu marido também começou a absorver o impacto, mas seu sofrimento era diferente. Enquanto eu chorava e preocupava, ele parecia crescer mais focado em seus próximos passos para apoiar o nosso futuro, que agora incluiu providenciar Jack para o resto de sua vida.

Russell e eu somos High School Sweethearts agora casados ​​14 anos. Eu adoro ouvir as histórias que ele conta sobre a primeira vez que ele me viu aos 14 anos em uma festa de aniversário de amigos mútuos. Quando eu fiz 16 anos, ele procurou a coragem de me pedir uma data. Nós fomos inseparáveis ​​desde essa data em 1993. Nossa relação tem visto muitos eventos da vida, incluindo o divórcio de seus pais e depois dos meus pais, as mortes de familiares e amigos, College, Graduate School, demitido, fazendo escolhas ruins , comprando 2 casas e tendo 2 filhos.

Tivemos celebrações e tragédias. Nós sempre conseguimos tudo juntos, mas de alguma forma o diagnóstico de Jack se sentiu diferente. As diferentes maneiras pelas quais estávamos processando nossa tristeza sobre nosso filho não nos aproximavam, estava levando uma cunha entre nós. Começou a surgir uma desconexão.

Indo para a cama, uma vez que um ritual para nós que envolveu relaxar juntos e descontrair foi agora um caso separado, enquanto ele ficou atrasado trabalhando e eu fiquei atrasado tendo um colapso, a maioria das noites no telefone com minha Mãe ou meu melhor amigo Jen.

O sexo tornou-se inexistente quando me arrastei mais fundo dentro de mim engolido com tristeza.

Seis meses depois do diagnóstico do Frágil X, eu sabia que precisava obter ajuda. Eu não estava comendo, não estava dormindo, estava triste 24/7 e meu cabelo começou a cair. Eu estava assistindo meu marido continuar e eu sentia que minha vida era pesada, escura e triste.

Eu fiz uma consulta com um psiquiatra e concordei em tomar alguns medicamentos para me ajudar a funcionar. Eu sabia que meu sofrimento era pesado quando o Médico que eu estava vendo gritou depois que eu contei a minha história. O remédio me ajudou a poder dormir e me sentar descansado me ajudou a lidar com tudo o que eu tinha no meu prato.

O próximo passo foi tentar organizar o cuidado de Jack. Eu pedi deficiência para ele para que ele pudesse ter acesso a serviços. Então, liguei para um serviço de advocacia para ajudar a me apoiar no que precisava ser feito. Eu então fiz consultas para se encontrar com um terapeuta do discurso, um terapeuta ocupacional, um fisioterapeuta e um terapeuta comportamental para começar a trabalhar com meu filho e ensinar-me a ajudá-lo.

Em seguida, fui ao Facebook e encontrei o Fragile X Group. Uma vez que fui adicionado ao grupo, eu tinha uma comunidade de pessoas com quem comecei a conversar e a falar no telefone para começar a aprender como eles estavam ajudando seus filhos e cuidando de si mesmos e seus relacionamentos. Estar em conexão com pessoas que estavam no meu pé me ajudou a me sentir menos isolado e menos deprimido. Comecei a conhecer pessoalmente aquelas mães e famílias que moravam nas proximidades da nossa família em Denver.

Finalmente, era hora de se reconectar com meu marido cuja paciência deveria obter um prêmio. Comecei pedindo-lhe para sair com uma data de almoço. Foram 8 meses desde o diagnóstico e aposto que tivemos relações sexuais menos de 10 vezes nesse período.

Comecei nosso almoço, pedindo desculpas por não estar focado em nosso relacionamento e dizendo-lhe que eu estava oficialmente remasterizado de forma que ter uma boa conexão com ele fosse o número um na minha lista. Eu também disse a ele que queria que escolhêssemos algo novo que faria juntos para nos manter em conexão. Ele gostou daquela ideia e sugeriu que tentássemos tomar um banho juntos uma vez por semana. Eu disse a ele que pensei que era uma ótima idéia e poderíamos fazer isso hoje a noite. Ele sorriu maior do que o tinha visto sorrir em 8 meses e disse: "Eu adoraria isso, eu senti sua Lisa".

Esse almoço foi um pouco mais de um ano atrás e fico feliz em informar que eu mantive essa data semanal com meu marido. Fui muito mais focado no meu relacionamento com ele e agora encontrei algum Zen na minha vida equilibrando tendo 2 filhos, uma carreira e um marido. Isso fez minha vida me sentir um pouco mais normal para ter jantares familiares regulares, ir dormir com ele de noite, assistir a TV juntos e estar presente no casamento com ele.

Não tenho certeza absoluta do que o futuro tem para o meu filho de 3 anos, mas sinto-me mais confiante de que vou entregar coisas como parte de uma equipe com meu marido.

A lição que eu aprendi desde a primeira parte de obter um diagnóstico muito assustador é que o sol aparece novamente, mesmo quando você nunca pensou que seria. O tempo ajuda a curar e estar em conexão com pessoas que você ama e quem ama você ajuda as nuvens escuras a se separarem para que o sol possa resplandecer. Lembre-se de cuidar de si mesmo e de sua relação. Essas duas coisas são a base para sua vida.