Coma, ciência duvidosa e falsa esperança

Como George Santayana deveria ter dito: "Aqueles que se esquecem da história estão condenados a repeti-lo." Bem, ele pode não ter dito exatamente isso (ver Thomas, RK, 2007, Erros recorrentes na história recente de livros didáticos de psicologia. de Psychology, 120, 477-495), mas eu gosto da citação de qualquer maneira. Como observamos em nosso recente livro, "50 Grandes Mitos da Psicologia Popular: Destruindo Identidades Gerais sobre o Comportamento Humano" (Lilienfeld, Lynn, Ruscio e Beyerstein, 2010, Wiley-Blackwell), muitas lendas psicológicas urbanas são repetidas ad nauseum apesar dos pesquisadores "repetidas tentativas de desprezá-los – em parte porque esses mitos muitas vezes fazem essas histórias de notícias tão boas. Talvez, em nenhum lugar, a sabedoria de Santayana seja mais adequada do que o hábito dos meios de comunicação de divulgar de forma crítica relatórios "avanços" psicológicos e médicos, ignorando descaradamente as descobertas científicas anteriores.

O exemplo mais recente da amnésia coletiva das mídias ao longo desta linha vem de uma notícia que chamou minha atenção na segunda-feira (23 de novembro). Naquele dia, uma série de organizações de notícias – CNN, Fox News, MSNBC e muitos outros – relataram que um homem belga de 46 anos, Rom Houben, que cometeu coma há 23 anos após um acidente de carro devastador, tinha de fato foi erroneamente diagnosticado como sendo um estado vegetativo. Durante mais de duas décadas, seus médicos assumiram que Houben estava inconsciente e totalmente incapaz de se comunicar.

Adivinha? Bem, a mídia de notícias proclamou com suprema confiança, eles estavam todos errados. Numerosas estações de televisão mostraram uma filmagem de Houben com coração, com a ajuda de seu cuidador, digitando frases eloqüentes em um teclado especializado anexado a sua cadeira de rodas. "Em alguns momentos, era terrivelmente solitário, mas sabia que minha família acreditava em mim", ele escreveu. "" Eu simplesmente quero aproveitar a vida. Eu percebo uma grande diferença agora estou de volta ao contato com o mundo. "Um seria de coração duro para não se mover.

Praticamente todas as organizações de notícias relataram esta história com nary um cheiro de ceticismo. O Campbell Brown da CNN realizou uma entrevista com um neurologista que sugeriu que um diagnóstico errado da condição de Houben era inteiramente possível, se não plausível, e Brown expressou o espanto com a notícia maravilhosa da nova habilidade de se comunicar. A Sky News, em uma história on-line trazida pelo site da Fox News, escreveu que "um estudante de engenharia pensado estar em coma por 23 anos estava realmente consciente o tempo todo, surgiu".

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Devo ficar claro que não sei se Houben está consciente. Espero muito que ele seja. Eu também não sei se ele pode realmente se comunicar. Espero muito que ele possa.

Mas há um amplo motivo de ceticismo em ambas as frentes. Na verdade, ao assistir ao vídeo da digitação de Houben, fiquei com uma sensação misteriosa de déjà vu. No início da década de 1990, os meios de comunicação faziam afirmações extraordinárias semelhantes sobre a capacidade dos indivíduos com autismo, alguns dos quais eram completamente mudo, para se comunicar em teclados ou em cartazes com a ajuda de assistentes. A técnica de "descoberta" que a mídia anunciou, chamada comunicação facilitada, foi importada da Austrália e estava se espalhando como incêndio em todo os Estados Unidos, em grande parte devido aos esforços de disseminação de Douglas Biklen, um professor de educação enérgico e bem-intencionado em Siracusa Universidade. Aqui estava o raciocínio: de acordo com Biklen e outros, os especialistas estavam completamente errados sobre o autismo. O autismo, Biklen mantido, não era principalmente um transtorno mental ou neurológico. Era essencialmente uma desordem motora. Os indivíduos com autismo eram incapazes de se comunicar não por deficiência cognitiva e linguagem severa, como havia sido amplamente assumida, mas sim por déficits motores, resultando em incapacidade de articular palavras verbalmente ou digitar palavras de forma independente em um teclado. Mas – e aqui está a captura – com a ajuda de um facilitador que ofereceu resistência suave às mãos, esses indivíduos agora poderiam se comunicar de repente. E comunicaram que eles fizeram – muitas vezes em frases profundamente móveis que falavam de seu amor por seus pais, de suas esperanças e sonhos, e de seu último sentimento liberado ao ser capaz de alcançar os outros enquanto estava preso em um corpo prejudicado. Em alguns casos, esses indivíduos também "revelaram" histórias de pesadelo de abuso sexual e físico nas mãos de seus pais.

No entanto, facilitou a comunicação, que se tornou uma mania nos Estados Unidos por vários anos, acabou sendo uma ilusão cruel. Numerosos estudos cuidadosamente controlados mostraram que a comunicação facilitada realmente funciona por meio de um "efeito de placa Ouija", mais conhecido pelos psicólogos como efeito ideomotor. Quando os facilitadores e os indivíduos com autismo apresentaram palavras diferentes (por exemplo, se o facilitador viu hambúrguer e o indivíduo com autismo frankfurter), foi invariavelmente a palavra vista pelo facilitador (neste caso, hambúrguer), não pelo indivíduo com autismo , que foi digitado. Sem perceber, os facilitadores estavam guiando as mãos e dedos dos indivíduos autistas nas letras do teclado, digitando inconscientemente as próprias palavras pretendidas. Embora existam alguns destaques solitários na comunidade acadêmica – como existe em quase qualquer questão – o esmagador consenso científico é que a comunicação facilitada simplesmente não funciona. É um resultado das convicções ilusórias dos facilitadores (inteiramente compreensíveis) criando inadvertidamente a realidade. No entanto, notavelmente, a comunicação facilitada parece estar aumentando um retorno valioso na comunidade do autismo, sem dúvida auxiliada e encorajada pela CNN e outras organizações de mídia que lhe deram um passeio livre e virtual nos últimos anos.

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Notavelmente, nenhum dos meios de comunicação que vi cobrir a história de Houben parece reconhecer a ligação óbvia entre a década de 1990 facilitou fiasco de comunicação e seu trágico caso. Se alguém assistir ao vídeo de Houben (veja http://www.cnn.com/2009/HEALTH/11/24/coma.man.belgium/index.html?eref=ig…), é claro que a "comunicação" em que ele é envolvente é realmente facilitada a comunicação. Seu assistente está claramente guiando seus dedos em direção a certas letras de teclado, assim como dezenas de milhares de facilitadores fizeram durante a facilidade de comunicação facilitada há mais de 15 anos. Além disso, não é evidente a partir do vídeo quanto tempo Houben está mesmo olhando o teclado ao digitar. A partir de hoje, apenas um punhado de indivíduos corajosos, como o bioeticista Arthur Caplan, o neurologista Steven Novella e o ex-mago e intrépido desânimo paranormal James "The Amazing" Randi, levantaram sérias dúvidas sobre as afirmações de Houben, apontando para o uso óbvio de facilitou a comunicação na filmagem de vídeo. Mas, além disso, tem sido um silêncio ensurdecedor. Os meios de comunicação voltaram a engolir uma boa história, um gancho, uma linha e uma platéia, sem sequer um minucioso exame científico.

Nada disso prova, é claro, que a Houben não pode se comunicar. Talvez ele possa. Mas sem os testes científicos adequados e bem controlados – o que poderia ser facilmente realizado – não há como saber.

O que há de errado com a esperança, você pode perguntar, especialmente na véspera do feriado de Ação de Graças? E ainda está a várias semanas do Natal, então por que estou desempenhando o papel de Grinch prematuramente chegando? A esperança é realmente uma coisa maravilhosa, mas somente quando é genuíno. A longo prazo, nada é mais cruel do que a falsa esperança, o que pode elevar injustamente as expectativas – neste caso, dos entes queridos e amigos das pessoas em coma – e, então, tão bruscamente jogá-los. Esperemos que a história de Houben ainda não seja mais um caso de um mito psicológico pernicioso que se repita.