Criando suportes naturais para aqueles com autismo

Preciso de um círculo de apoio para aprender sobre a vida e aprender sobre como o resto do mundo se comunica para ter interação social. Bem, eu preciso estar perto de pessoas neurotipicas, a fim de ter oportunidades de falar sobre coisas que as pessoas da nossa idade conhecem pela experiência. Os amigos são uma parte necessária do círculo de apoio de todos. Novos amigos e novos lugares são difíceis de encontrar quando você precisa de uma peça de tecnologia para se comunicar. – Jeremy Sicile-Kira

À medida que meu filho envelheceu, minhas preocupações com o que aconteceria com ele aumentaram. Jeremy tem 24 anos, adora pintar e viajar. Ele também tem autismo, pouca habilidade verbal e muitos desafios sensoriais e se comunica digitando. Crescendo, a única coisa certa sobre o futuro de Jeremy era que ele iria viver totalmente incluído na comunidade de sua escolha, apesar de precisar de suporte de 24 horas.

Desde que Jeremy pôde digitar ele deixou claro que ele queria amigos. Criar amizades quando tiver autismo e requerer tecnologia assistiva para comunicar não é tão simples. Muitas vezes, os pais comentam sobre a falta de amigos ou apoios naturais que existem na vida de seus adolescentes ou adultos jovens no espectro. Se uma pessoa tem dificuldades em iniciar e estabelecer relações sociais e em se comunicar com os outros, é provável que seus círculos de suporte sejam pequenos e que eles precisem expandir. Jeremy e eu discutimos a importância dos apoios, cada um de nossa própria perspectiva em A Full Life with Autism (Macmillan, 2012).

A maioria de nós naturalmente criou diferentes círculos de suporte desde o nascimento. Criamos redes de pessoas que se conectam conosco em diferentes níveis – alguns dos quais estamos muito próximos, outros que estamos familiarizados, alguns que são colegas de trabalho que gostamos, mas que talvez não estejam particularmente perto. Judith Snow, uma mulher com uma deficiência significativa, explica ainda mais e descreveu quatro círculos diferentes de relacionamentos que todos têm em suas vidas:

  • Circle of Intimacy: inclui aqueles com quem compartilhamos nossos segredos, temos uma grande intimidade e emoções. São pessoas, animais e para alguns, objetos, que são tão importantes para nós que sua ausência nos impactaria de maneira importante. Os membros da família geralmente estão incluídos aqui, mas nem sempre.
  • Círculo da Amizade: inclui aqueles que são amigos ou parentes que vemos ocasionalmente para o jantar ou um filme, mas não são nossos amigos mais próximos que precisamos ver regularmente.
  • Círculo de Participação: inclui as organizações ou pessoas com quem participa na sua vida, como seu trabalho, seu local de culto, escolas, organizações – locais onde você participa e interage com pessoas. Este círculo contém pessoas que eventualmente podem estar no círculo dois ou mesmo um.
  • Círculo de troca: inclui as pessoas que são pagas para estar em nossas vidas, como terapeutas, médicos, professores, cabeleireiro e assim por diante.

Quase todos os neurotipicos ou pessoas não-deficientes têm um número razoável de pessoas nos quatro círculos. No entanto, aqueles com deficiência e habilidades diferentes – incluindo autismo – têm praticamente todas as pessoas que conhecem agrupadas no Círculo de Intimidade e no Círculo de Trocas. Ter apenas conexões nesses dois níveis ajuda a criar a tensão emocional e financeira na família que a maioria de nós pais de amadas no espectro se sente. O que é necessário é mais conexões com organizações e áreas de interesse (Círculo de Participação) onde existe a possibilidade de conhecer pessoas que eventualmente se tornam amigas (Círculo de Amizade). Isso proporciona mais qualidade de vida para o indivíduo, proporcionando mais relações com pessoas que não sejam familiares e prestadoras de serviços.

Em outra postagem no blog, descreverei algumas idéias para os pais sobre a expansão dos Círculos de Participação e Amizade para os seus amados no espectro.