Dor, perda ambígua e aceitação

Perda ambígua

A morte pode ser um choque áspero, já que alguém é arruinado de nós e já não está presente em nossas vidas. Tem uma finalidade para isso – isso é parte do choque e grande parte da dor. Mas é real e concreto. A perda ambígua é fundamentalmente diferente, pois é uma perda em que somos confrontados simultaneamente com dois estados simultâneos que não podem ser resolvidos.

• Um marido é seqüestrada e não sabemos se eles estão vivos ou mortos;
• A mãe tem demência de Alzheimer e parece muito com a pessoa que amou e cuidou de nós, mas não conhece nosso nome;
• Uma criança é varrida por uma inundação e eles não conseguem encontrar seu corpo;

Nesse exemplo de perda ambígua , devemos manter duas idéias – vivas ou mortas – em nossas mentes e corações simultaneamente. (Veja uma discussão de Pauline Bloss sobre perda ambígua e o mito do encerramento.)

A perda ambígua também pode estar presente quando realizamos duas idéias simultâneas sobre alguém que nos interessa. Um pai com demência é um exemplo disso – nós mantemos em nossa mente a pessoa que eram e a pessoa que são. Mas podemos ter os mesmos sentimentos sobre uma criança nascida com uma incapacidade severa. Em cada marco, podemos lutar as coisas que eles não fizeram – os primeiros passos, as graduações e as amizades que eles sentem falta – assim como celebramos e amamos as pessoas que são e as realizações que eles têm.

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Eu estava pensando em uma perda ambígua com relação aos pais de crianças com dor. Porque meu próprio filho passou tanto tempo na dor de enxaqueca debilitante, passei muito tempo conversando com outros pais de crianças com dor. Há muitas emoções dolorosas comuns aos pais com crianças gravemente enfermas – a culpa, a ira e a impotência são proeminentes. Mas também freqüentemente ouço apenas gritos de perda pela vida que seu filho não tem – para as amizades não formadas, as graduações perdidas, as proms deixadas cedo, as piadas que nunca aconteceram. E sempre essa idéia de que seu filho tem duas vidas – a pessoa que elas vivem e a que elas tiveram sem a dor.

Para as crianças com dor há também dois futuros alternativos – um futuro com a dor e outro em que a dor desapareceu. O futuro de todos pode ir em muitos caminhos possíveis. Mas essa diferença é particularmente difícil para as crianças que estão cronicamente doentes. Segurando simultaneamente esses dois futuros – um que você precisa planejar, um desejado – é difícil. Especialmente como pai, onde é tão fácil ceder à culpa se a esperança de vida sem dor não apareça. Existem tantos imaginados o que é : o que se eu escolhi o médico errado? E se enviá-lo para a escola está piorando? E se houver uma cura lá fora, perdi?

Aceitação

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Nos círculos da dor, eles falam muito sobre a aceitação. Sempre pensei na aceitação como aprendendo a ficar confortável com as coisas. Não é algo que eu sou bom. Especialmente quando o que eu pensava que eu devia me preocupar era que meu filho vivesse com dor – para sempre.

Eu vi a aceitação como passiva.

Em oficinas desta semana para pais de crianças com dor, no entanto, achei que estava errado. Eles falaram sobre a aceitação como algo ativo que se escolheu para o dia.

HOJE, eu sei que meu filho sofre. E hoje vou ajudá-lo a viver a vida mais plena que ele pode, levando aquela dor com ele ao mundo em vez de curling-se em sua cama.

Em outras palavras, aprender a aceitar que a dor, agora mesmo, é sua realidade. Viver com essa realidade – lutar para tornar sua experiência alegre neste momento agora – é a aceitação. Sabendo que amanhã pode ser diferente. Luta para amanhã ser diferente. Mas colocando a maior parte do esforço para melhorar o NOW e viver o NOW em vez de esperar por algo melhor em um futuro ambíguo.

Esse era um novo conceito para mim. Pensando assim, a aceitação é um verbo ativo, não um estado passivo.

Aceitação e perda ambígua

O que me traz de volta à perda ambígua . A qualidade definidora da perda ambígua é sua natureza dialética. Tal como acontece com o gato de Schroedinger, devemos viver com duas realidades de potencial antitético. Viver com uma criança com doenças crônicas é assim. Temos a realidade do nosso filho e da pessoa que são e da vida em que vivem. Eles foram moldados fundamentalmente por suas experiências e sua doença é parte do que os fez quem eles são. Mas também podemos viver com a vida que viveram sem a doença – o passado fantasma. Essa é a criança que podemos chorar.

Da mesma forma, lutamos por dois futuros possíveis: com e sem dor. Então eu lutar todos os dias para que meu filho aproveite seu dia e coloque sua mente e ele mesmo em algum outro lugar além de onde sua dor mora. É a aceitação. Mas eu também mantenho parte da minha energia – minha esperança – em procurar outra realidade futura para ele: um futuro sem dor.

Viver nesse futuro dialético é difícil. É preciso muita energia. Mas fazê-lo me permite aguentar a esperança sem sacrificar hoje por um talvez amanhã.

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Dois excelentes livros sobre crianças criadoras de dor crônica:

• Conquistando a dor crônica de seu filho por Zeltzner e Schlank é uma excelente introdução a como a dor funciona e técnicas para lidar com isso. Odeio esse título, mas isso me ajudou tremendamente. Meu filho também o leu e achou muito útil.
• Gerenciar a dor crônica de seu filho por Palermo e Law é outro excelente livro. É mais uma abordagem de oficina e é dirigida a pais que não têm acesso a uma clínica de dor. Eles incluem muitas técnicas de "como fazer" no relaxamento. Eles têm exercícios de respiração profunda aqui .

Uma coleção de minhas postagens sobre o parentalidade de uma criança com dor crônica e ajudá-los a retornar ao funcionamento: Isso inclui todos os ensaios abaixo, mais outros, ajudando as crianças a retornar à escola, mantendo as crianças organizadas, a educação geral e a frustração de lidar com pessoas que simplesmente não entendi.

• PARENDENDO UMA CRIANÇA EM DOR CRÔNICA: ESSAIS DO INTERIOR: Criando uma criança com enxaqueca crônica Edição Kindle

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