Mais de 1,7 milhão de pessoas suportam uma lesão cerebral nos EUA todos os anos, e esses números estão aumentando rapidamente. Enquanto a família é mais diretamente afetada, um efeito de ripple de choque e preocupação se espalha através de seu círculo de amigos e conhecidos. Na minha última publicação, eu compartilhei "Cinco dicas para fazer amizade com um cuidador" nos estágios iniciais da recuperação de lesões cerebrais. Felizmente, muitos sobreviventes de lesões cerebrais eventualmente se recuperam sem deficiências ou deficiências graves.
Infelizmente, muitos outros devem aprender a se adaptar a uma vida muito modificada. Um pai, cônjuge ou irmão pode se tornar um cuidador com enormes responsabilidades, alegrias e desafios nos próximos anos. Os cuidadores de longo prazo beneficiam de diferentes tipos de assistência e suporte do que aqueles nos primeiros anos. As seguintes dicas são da minha experiência, bem como dos membros dos grupos de suporte que eu facilitei.
1. Alcance como um novo conhecido ou amigo que retorna . Não seja tímido em se apresentar, ou dizendo que deseja se envolver novamente. Muitas vezes as necessidades de assistência prática e contato humano aumentam conforme os anos passam. Tivemos tanta ajuda nos primeiros anos da doença de Alan que me senti um pouco culpado ou ganancioso pedindo ajuda quando sua condição piorou cinco anos depois. A verdade é que uma lesão cerebral grave, como a maioria das doenças crônicas, é uma condição dinâmica. Novos problemas surgem e requerem mais cuidados e uma mudança nos planos.
2. Oferecer para organizar um Círculo de Apoio . Primeiro ajude o cuidador a gerar uma lista multi-categoria de necessidades e desejos. Pense além da pessoa doente para cada membro da família. Ligue para uma reunião de todos os interessados em participar. Em seguida, configure um sistema de agendamento on-line, como Lotsahelpinghands para voluntários.
Os voluntários podem se inscrever para passar o tempo com o sobrevivente de maneiras acessíveis, como sair ao almoço, jogar cartas, assistir a um filme, dar um passeio ou fazer um projeto artesanal. Ou oferecer uma pausa para o cuidador. Ninguém recusa uma boa refeição! Minha amiga, Marla, nos trouxe um jantar ou pão caseiro agora e depois por sete anos! Você não precisa se comprometer com sete anos, mas uma vez por mês é ótimo!
Cada voluntário combina sua habilidade com uma necessidade. Por exemplo, manutenção do carro, trabalho de quintal, formulários de seguro, limpeza da cozinha, condução das crianças, ingressos para um jogo de bola, etc. Seja criativo com os pedidos e ofertas.
3. Redefinir o que a mutualidade significa agora. Há muitas boas razões para os cuidadores serem difíceis de sustentar amizades. À medida que os anos passam por malabarismo, as prioridades da família, as responsabilidades do trabalho e as amizades tornam-se muito complicadas. Muitos cuidadores simplesmente não têm tempo nem energia para sustentar amizades nas formas tradicionais. Logo você está em diferentes caminhos de vida, com diferentes prioridades e preocupações. Muitas vezes, o cuidador não pode nem sair para jantar ou um concerto sem semanas de planejamento antecipado e um auxiliar qualificado (pago) para ficar com a pessoa doente.
E, no entanto, desejamos amigos além dos amigos maravilhosos e novos que encontramos em salas de bate-papo e fóruns de cuidadores on-line. Deus abençoe as redes sociais! Ansiamos por uma mútua reconciliação com um amigo com quem podemos conversar, compartilhar, rir, discordar e desfrutar de interesses comuns. Se o cuidador perdeu a reciprocidade com o parceiro devido a uma lesão cerebral, o desejo é ainda mais forte.
Então, se você quer manter uma amizade, fale abertamente sobre as expectativas de cada lado. Seja claro sobre o que você pode oferecer. Esteja aberto a novas formas de manter contato e passar tempo juntos. Diga ao cuidador o que há de novo em sua vida, peça conselho, tenha algumas risadas. Fale sobre seus interesses fora do Mundo da Doença.
4. Aprenda com o cuidador. Sua sabedoria acumulada e suas lições aprendidas serão mais valiosas quando você enfrentar a sua inevitável mudança de cuidador ou destinatário de cuidados. Ouça, assista e faça perguntas sobre atitudes, valores, forças e habilidades de uma forma curiosa e sem julgamento.
5. Ofereça presentes para acalmar corpo e mente. Com o passar do tempo, os cuidadores correm o risco de absorver quantidades cumulativas de estresse, trauma e dor física em seus corpos e mentes. Essa acumulação pode causar sérios problemas físicos e emocionais. Tive várias lesões musculoesqueléticas ao cuidar de Alan, e nunca tive tempo para curar adequadamente. Essa é uma história comum. O trauma físico e emocional aumenta o risco de cansaço da compaixão pelo cuidador. Escreverei mais sobre esse tópico importante em uma próxima publicação.
Se o cuidador estiver aberto à carroçaria, ofereça um certificado de presente para uma massagem, uma aula de yoga ou uma sessão de Reiki. Oferecer para ficar com o sobrevivente, enquanto ele / ela obtém esse físico anual mais importante, ou participa de um grupo de apoio.
Obrigado por sua amizade. A amizade é o presente mais importante que você pode oferecer aos cuidadores. E eu prometo que você receberá pelo menos tanto quanto você investir no relacionamento!
Na minha próxima publicação, vou compartilhar algumas das responsabilidades e privilégios de amigos íntimos.
Janet Cromer, RN, MA, LMHC, autora do Professor Cromer Aprende a Ler: A Vida Nova de um casal após lesão cerebral, é um falante nacional sobre a resiliência ao estresse, fadiga de compaixão, problemas de cuidadores familiares e lesões cerebrais. Visite www.janetcromer.com.
