Eu apenas aprendi que tenho uma doença terminal: agora o que?

Sete perguntas para responder ao enfrentar a morte e abraçar a vida.

Fonte: Meghan Poort

Algumas das maiores mentiras que nos contamos centram-se em torno da morte. Podemos evitar pensar na mortalidade recusando-nos a escrever um testamento. Podemos não ter ideia de que opções de fim de vida nossos pais ou entes queridos querem quando confrontados com a morte porque não queremos falar sobre isso. E a maioria de nós pensa que ser diagnosticado com uma doença terminal é simplesmente algo que não poderia acontecer comigo.

A verdade é que todos nós vamos morrer. Todo mundo que amamos vai morrer. E um grande número de nós será diagnosticado com uma doença terminal antes da nossa morte final.

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Este blog convidado escrito por minha mãe, Dra. Karen J. Warren, descreve as perguntas que ela teve que responder por si mesma após ser diagnosticada com uma doença terminal. Através do processo de auto-honestidade e avaliação, ela espera que essas perguntas possam servir como um exemplo prático de como usar a morte como uma plataforma para entender a si mesmo e abraçar o tempo que você deixou.

-Dr. Cortney S. Warren, Ph.D.

Um guest blog de Karen J. Warren, Ph.D., uma continuação de Watching Myself Die.

Eu estou morrendo. A menos que seja atropelado por um caminhão, sei como provavelmente vou morrer. E não será bonito .

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Em 22 de fevereiro de 2016, eu fui diagnosticado com uma doença terminal chamada Multiple Systems Atrophy (MSA). É um distúrbio cerebral progressivo e fatal que afeta as funções neurológicas do corpo, como a deglutição, a digestão e a pressão sanguínea. Aprender que eu tive MSA foi um golpe. Eu estava assustado. Bravo. Triste. Eu pensei: “Ok, eu tenho essa doença. Agora o que eu faço? O que as pessoas fazem quando descobrem que têm uma doença terminal? Como eu continuo com a minha vida?

Olhando para trás, vejo que o meu processo para lidar com o meu diagnóstico de MSA envolveu responder a sete perguntas. Essas perguntas podem ser úteis para qualquer pessoa diagnosticada com uma doença terminal e seus entes queridos à medida que avançam a partir do diagnóstico.

1. Quem devo contar sobre minha doença?

Quando fui diagnosticada pela primeira vez, tive que descobrir quem dizer. E como.

Comecei contando àqueles com quem estou emocionalmente próximo – minha filha, meus irmãos e meus queridos amigos. Então eu disse às pessoas que precisavam saber, porque eu precisaria da ajuda delas para “colocar meus assuntos em ordem” – meu advogado, consultor financeiro, contador e vários profissionais de saúde.

Quando você fala para as pessoas, elas querem mais informações. Como eu, eles nunca ouviram falar da MSA. E, como eu, eles estavam cheios de perguntas que eu não conseguia responder. Pode haver emoções conflitantes. Mais importante ainda, lembre-se de que você não deve a ninguém essa informação. Diga quem você quer ou precisa contar, e não se sinta pressionado a contar a ninguém.

2. O que preciso preparar para a vida seguir em frente?

Uma vez que contei a algumas pessoas sobre minhas notícias de saúde, senti-me totalmente sobrecarregado. Eu sou uma mãe solteira que vive sozinha por quase 25 anos. Eu estava confortável com isso – até que fui diagnosticado com MSA. Agora, a realidade de morar sozinha era aterrorizante, porque eu agora sabia que precisaria de ajuda além do que é fornecido por médicos e profissionais de saúde.

Oprimido por esta questão, eu recorri ao meu médico de cuidados primários para obter ajuda. Eu perguntei a ela: “Quem vai cuidar de mim? O que eu preciso para garantir que eu seja bem cuidada? ”Sua resposta:“ Você precisa de um gerente de caso. ”

Minha primeira conversa telefônica com meu gerente de caso foi exatamente o que eu precisava. Ela me incentivou a fazer escolhas sobre o que eu quero fazer com o resto da minha vida e descobrir como dar sentido à vida como uma pessoa que está morrendo.

Isso me deixou perplexo. Como professor de Filosofia aposentado, certamente eu era capaz de saber o que dá sentido à minha vida. Mas, na verdade, eu realmente não sabia. Então comecei a me perguntar sobre o que realmente me importava e queria fazer.

3. O que eu quero?

A maior parte da minha vida fiz o que precisava ou o que deveria fazer. Agora a questão era sobre o que eu queria fazer.

Ouvindo outras pessoas que estão morrendo de uma doença terminal, percebi que muitas vezes o que muitos de nós querem é apenas fazer coisas comuns – lavar a louça, limpar a casa, passear, trabalhar nos jardins, dar um mergulho, usar uma máquina de exercícios. E, mais importante, esteja com as pessoas que amamos .

Para mim, isso significava passar tempo com os entes queridos fazendo o que eles amavam fazer. Assim, durante o ano passado, fui a uma ópera, ao torneio de golfe da Ryder Cup, aos jogos de futebol dos Vikings, a um glorioso dia em um spa, no Havaí e a Florença, na Itália, todos com meus familiares queridos.

4. O que realmente importa?

Depois de vários meses vivendo com minha doença, eu sabia que o que dá sentido à minha vida, o que realmente importa para mim, são relacionamentos – relacionamentos comigo mesmo, com outras pessoas, com animais, com o mundo natural. Criar ou nutrir essas relações é o que mais valorizo.

Como isso se traduz em como eu vivo minha vida daqui para frente? Tudo se resume a isto: quando eu não puder mais me comunicar ou ter relacionamentos interativos com outros, minha vida terá perdido todo o significado para mim. Quando estou chegando ao fim da vida, quero ser permitido morrer. Eu tenho uma Diretiva de Cuidados Avançados que especifica especificamente quais tratamentos médicos eu faço, e não quero, quando chego perto de morrer. Em última análise e inequivocamente, eu quero opções de fim de vida que me permitam ter assistência médica em morrer.

5. Eu tenho tempo para isso?

O precioso tempo que me resta importa! Eu me perguntei: “Será que fazer isso ou dizer isso faz uma diferença positiva para minha saúde ou aumenta meu bem-estar?” Por exemplo, faz diferença para mim participar de um programa de pesquisa, fazer um raio X ou fazer mamografia? Meu princípio orientador tem sido este: “Se fazer alguma coisa faz uma diferença positiva em minha vida ou aumenta meu bem-estar, então faça; se isso não acontecer, então não faça isso ”.

6. Esta ação irá melhorar minha qualidade de vida? ”

Profissionais médicos (e outros) frequentemente sugerem às pessoas com uma doença terminal que podemos e devemos fazer coisas que melhorem nossa qualidade de vida. Mas o que isso significa? Eu não sei exatamente. Mas há muitas coisas práticas que posso fazer para melhorar meu dia-a-dia. Por exemplo:

• Salve os cartões, cartas, e-mails e mensagens de texto que as pessoas enviam para você. Eles são elogios vivos – elogios antes de morrer – que você pode ler e aproveitar agora.
• Publique atualizações sobre sua saúde e experiências em um website projetado expressamente para interação entre você e aqueles que se preocupam com você (como a Caring Bridge).
• Encontre um grupo de apoio – para você e seu (s) cuidador (es). Não há substituto para estar com os outros com os mesmos desafios. E, invariavelmente, eles fornecem informações úteis sobre a natureza “isso é algo que eu faço”.
• Escreva cartas para sua família e amigos que eles terão depois que você morrer. Estou escrevendo “cartas de amor eletrônicas” para meus dois netos. A cada poucos meses eu faço uma gravação de vídeo para cada um.
• Planeje fazer algo divertido ou agradável a cada dia.
• Faça algo novo, especialmente se você cutuca você para superar a pergunta “O que as pessoas vão dizer?”.
• Agendar atividades para olhar para frente. Realmente faz diferença no humor e na qualidade de vida.

7. O que posso fazer para ajudar os outros na minha posição?

Ser diagnosticado com uma doença terminal é difícil. No meio do processo emocional de lidar com a doença, há uma série de questões legais que todos nós encontramos quando morremos. Mais importante ainda, opções de ajuda médica em morrer. Para mim, isso veio na forma de legislação de apoio para legalizar as opções de fim de vida para doentes terminais. Para outros, pode ser outro tipo de engajamento. Permanecer conectado a um grupo social ou causa é útil em muitos níveis.

Conclusão

Embora haja desafios em ter doenças terminais, também há ótimos presentes.

Eu tenho tempo para me preparar para morrer – por exemplo, dando coisas que não preciso, fazendo coisas que amo, mas que podem ter negligenciado e renovado relacionamentos com velhos amigos. Curar conflitos não resolvidos nos relacionamentos e garantir que estou confortável com meus relacionamentos antes de morrer.

Além disso, agora entendo que estou morrendo e estou vivendo . Morrer é parte da vida e a vida é parte da morte. Todo dia eu me lembro de que saber que estou morrendo me oferece a oportunidade de ser o melhor de mim, de passar o tempo que me resta vivendo plenamente no presente.

Finalmente, o presente mais significativo foi totalmente inesperado: às vezes eu sou mais feliz do que jamais fui . Porque eu deixei o passado e o passado me soltou. Simplesmente não é mais relevante. Eu vivo mais centrado no momento presente do que nunca. E estou simplesmente feliz por estar aqui. Agora mesmo.

Direitos autorais Cortney S. Warren, Ph.D.

Três notas de fim

1. Para Kant, ter dignidade é sempre tratar a si mesmo e aos outros como tendo um valor intrínseco e nunca simplesmente como um meio para um fim. Ser autônomo (literalmente, “autorregulado”) é reconhecer que somos livres apenas na medida em que agimos de acordo com os princípios morais – o que escolhemos livremente, voluntária e racionalmente.
2. Em “Cuidado compassivo”: Como a ajuda médica em morrer é ilegal em Minnesota, meus entes queridos vão me ver morrer, sabendo que não há nada que eu possa fazer para me dar o que eles sabem que eu quero e que eles querem para mim. A compaixão não deve ser apenas para a pessoa fatalmente doente; também deve ser para as famílias e cuidadores que devem me ver impotente morrer de uma maneira que eles sabem que eu não quero. E eu não posso fazer nada para poupá-los dessa agonia.
3. “Por que eu não vou a um estado ou país que tem assistência legal em opções de morte?” Muitas vezes me fazem essa pergunta. Então, quero esclarecer quais são realmente as opções nos seis estados (Oregon, Washington, Vermont, Montana, Novo México, Califórnia, Colorado) e 16 países (incluindo Canadá, Bélgica, Holanda, Dinamarca, França, Alemanha, Suíça). que legalizaram a morte assistida. Esta opção está disponível para pacientes com doenças terminais que se espera que morram dentro de um período de tempo especificado (tipicamente, 6 meses), e que tenham consentido racional e voluntariamente com a opção de morrer assistida – opção. Mas o problema com todas essas opções legais em todos esses lugares é que elas também incluem a condição de que a pessoa que está morrendo “deve autoadministrar a droga”. Isso é algo que as pessoas com MSA não podem ou podem não ser capazes de fazer: quando estivermos prontos e quisermos morrer, é extremamente improvável que possamos nos auto-administrar qualquer droga! Porque a deterioração do cérebro incluirá uma incapacidade de engolir ou usar nossos braços e mãos para entregar qualquer coisa!