A vida instrui poderosamente e às vezes dolorosamente, como aprendi com meu pai que sofre de Alzheimer – uma aflição que afetará um em cada quatro americanos até os 85 anos.
Para mim, as lições começaram quando eu pegaria meu pai fazendo coisas estranhas. Certa manhã, ele nos trancou para fora da casa. Outro dia, ele não conseguiu colocar a tampa de uma caneta-tinteiro na caneta. Outra vez no meio de um jantar, ele cutucou uma vela, quase com uma criança com o dedo e ficou surpreso quando ficou queimado. Cada vez mais houve respostas não sequitur para perguntas simples. Como esses eventos ocorreram ao longo dos anos, foi fácil ignorar ou demitir. Afinal, todos nós fazemos coisas idiotas ou incongruentes às vezes, isso não parecia diferente.
Ao longo do tempo, esses comportamentos estranhos cresciam em freqüência – como o tempo que ele se levantou da mesa do restaurante e foi a uma mesa próxima para conversar com uma família que ficou desconcertada por ter um estranho se juntar a eles. Isso era estranho, mas não tão estranho quanto a minha própria família, descartando esses comportamentos como nada a se preocupar. Eu tentaria apontar que esses comportamentos eram emblemáticos de algum tipo de transtorno cognitivo, mas aqueles que viveram mais perto de meu pai o descartaram como nada mais do que envelhecer. Muitas vezes eu ouvi: "Ele está ficando velho, o que você espera" ou "Isso é o que os idosos fazem". Talvez, mas o que não lhe diz é o que esses pequenos falso pas ou estranheza mostram. Quando se trata de deficiências cognitivas e velhice, a segunda lei da termodinâmica é a lei da entropia. Em outras palavras, todas as coisas tendem a desmoronar – às vezes precipitadamente.
O abismo que a doença de Alzheimer apresenta para cada pessoa é tão variado quanto a população humana. Mas a doença de Alzheimer eventualmente atinge um abismo e, daquela perca precária, onde houve um declínio gradual razoável, há uma queda repentina e íngreme da qual não há recuperação. Enquanto olham para trás, às vezes impotentes no que antes era; há apenas o vislumbre ocasional do passado. Essa descida final, a que nenhuma família pode ignorar, chegou para todos nós uma tarde ensolarada, quando cheguei em casa depois de muitos meses de viagem e meu pai perguntou a minha mãe: "Quem é esse homem legal?"
Levou muito tempo e foi um momento doloroso. Finalmente, estava, não podia mais ser ignorada pela família, uma década em fazer. Além da dor do que eu sentia naquele momento, havia a percepção de que tudo em sua mente agora era fantasmagórico, fugazmente efêmero, e em um bom dia, tão duradouro quanto um banho de chuva no sul da Flórida. A tristeza deu lugar a nossa nova norma como família – teríamos que nos adaptar e mudar. Nossa orientação tornou-se singular: o que ele precisa, não o que desejamos?
Havia lições aprendidas para ter certeza. Algumas coisas funcionaram melhor do que outras. Eu queria compartilhar essas coisas, porque nos próximos vinte anos, totalmente 25 por cento dos que nasceram entre 1947 e 1957 desenvolverão demência ou doença de Alzheimer e um terço de nós, pessoalmente, conheceremos ou cuidaremos de alguém com essa doença. Devemos estar preparados. E se você se encontrar cuidando de alguém que sofre de doença de Alzheimer, você pode achar essas observações úteis:
Todos os comportamentos são importantes, então note mudanças que se tornem potencialmente perigosas, como a incapacidade de desligar um fogão, desbloquear uma porta, encontrar uma saída, localizar um veículo, encontrar uma loja favorita ou mesmo o caminho para casa.
Fogos de artifício podem causar estresse e até mesmo medo pela primeira vez em suas vidas, assim como ruídos altos.
Várias vozes ou muitas pessoas falando ao mesmo tempo se tornarão cada vez mais difíceis para elas. Não se surpreenda quando eles procuram ficar sozinhos em silêncio. Eles precisam disso.
Não os obrigue a se socializar quando eles não querem – eles simplesmente não conseguem lidar com isso e os estressa.
Aprenda a aproximá-los gentilmente, pois eles assustarão facilmente. Gentilmente trabalhe no caminho para uma sala. Não os surpreenda nem caminhem muito rápido, levará mais do que o habitual a reconhecer até mesmo aqueles que são familiares para eles.
Não faça muitas perguntas ao mesmo tempo.
Faça uma pergunta como, "Como você está se sentindo esta manhã?" Então deixe-os responder a sua própria velocidade. Uma vez que tenha respondido, faça sua próxima pergunta: "Como você dormiu ontem à noite?" Permita a resposta e aguarde antes da próxima pergunta: "Você está com fome?"
Não viole seu espaço, permita uma maior distância espacial, o que contribuirá para o seu conforto psicológico. Lembre-se de suas necessidades são diferentes agora. Seja como for, foi. De certa forma, eles podem se tornar uma pessoa muito diferente.
Eles podem ficar muito perto de você para conversar, então não se surpreenda. Não reagir de forma excessiva, tente diminuir o ângulo em vez de voltar. Sorria, ele faz maravilhas.
Sempre que possível, tente abordá-los em ângulos em vez de diretamente face a face. Para eles que parecem ameaçadores.
Se estiver dormindo, não se deslize sobre eles quando você os acorda, você pode assustá-los, não apenas assustá-los, causando uma angústia desnecessária.
Mudanças simples no vestuário de sua parte podem causar incerteza ou mesmo angústia. Mesmo os óculos de sol podem causar medo, mesmo que eles o conheçam bem.
Só porque eles não reagem, não pensem que não lêem seu rosto. Eles podem estar cientes se você está rolando seus olhos, sendo desdenhoso ou mostrando aversão ou desacordo.
Muitas vezes eles vão dizer coisas que são simplesmente falsas, imprecisas ou bizarras – haverá uma grande tentação de corrigi-las imediatamente, pensando que isso de alguma forma os ajudará a curar. A melhor coisa que você pode fazer, está de acordo com eles. Dessa forma, eles percebem que você está em harmonia com eles. Uma vez que você concordou com eles, você pode adicionar comentários ou uma correção. Faça o que fizer, não discuta com eles, não serve para nada.
Muitas vezes, é mais reconfortante para eles tocarem suavemente no braço do que dizer qualquer coisa. O toque pode servir como um poderoso poder para proporcionar conforto psicológico ao desconforto.
Não realize mais de uma conversa ao mesmo tempo. É confuso e angustiante para eles.
Eles podem começar a manifestar pensamentos paranóicos (por exemplo, as portas precisam ser bloqueadas uma e outra vez, as janelas precisam ser fechadas mesmo no quinto andar, um homem na televisão não é confiável, etc.). Observe a ideia paranóica que pode estar piorando.
Eles podem ter medo das pessoas no bairro, mesmo as pessoas que vêem na televisão. Não o descarte. Apenas escute, reconheça, depois fale através disso. Às vezes você tem que fazê-lo várias vezes.
As mudanças na rotina são angustiantes, então tente manter as coisas iguais e tente não alterar a localização dos móveis – isso também pode ser muito angustiante.
Não é incomum que eles desenvolvam ansiedade. A ansiedade pode ser muito dolorosa, como podem os ataques de pânico. Às vezes, sua frustração em não poder funcionar ou lembrar age como um gatilho. Medicamentos, podem ser indicados para lidar com o aparecimento súbito de ataques de pânico.
As pessoas que sofrem de demência são fáceis de "liderar" quando são questionadas. Tenha cuidado com o que você diz que não leva um paciente a dizer coisas que eles não viram, ouviram ou fazem. Algo tão simples como "Você tomou seu remédio, certo?" Pode levá-los a dizer sim quando eles não tiveram.
Acostume-se a repetir, é uma realidade que, no início, é frustrante e depois cansativa, mas essa é a sua nova norma. Foi-me perguntado nove vezes em uma hora como foi minha viagem. Dizendo: "Você já me pediu isso", não serve para nada e é desnecessariamente frustrante para eles ouvir. Use qualquer pergunta repetida, como uma oportunidade de se envolver, mesmo que fantasticamente – é uma oportunidade para interagir – seja criativo.
Cerveja-se para a responsabilidade da reversão do papel – você, como a criança pode ter que se tornar o pai.
Esteja ciente de sua própria fadiga, porque se você cuidar de alguém com demência, estará cansado, não muito diferente de um jovem pai com um recém nascido, atento à alimentação, lavagem, banho e curativo. Quando você ouve, eles se tornam filhos, você precisa experimentá-lo antes que ele realmente se afunda. Sua rotina também mudará.
Estas são apenas algumas das coisas que aprendi ao longo do caminho. Estou certo de que haverá muitas mais lições e isso não é um esforço para cobri-las a todos. O que sem dúvida foi reforçado repetidamente é que, quando se trata da doença de Alzheimer, você não pode ser egoísta e a empatia deve governar o seu dia – é tudo sobre eles. Eles precisam da nossa ajuda.
Se puder, aprenda a apreciar sua presença enquanto puder, tão imperfeita quanto agora. E quando eles ficam em silêncio e se retiram, os olhos vazios e fixos, sentem-se de perto, prenda a mão e não fale; Apenas sinta o calor de sua mão na sua e lembre-se do amor de alguém que fez tanto por você. Isso também é uma lição.
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