Luta contra a Neurofibromatose de Alexander Owens

A neurofibromatose é uma doença genética que faz com que os tumores cresçam no tecido nervoso em todo o corpo. NF pode levar não apenas a dor incapacitante, mas também a desfiguração, câncer e até a morte.

Para promover a conscientização sobre esta trágica doença e chamar a atenção para o que afeta as crianças e suas famílias, maio foi designado Mês Nacional de Neurofibromatose.

Para esse fim, gostaria de compartilhar a história inspiradora de Alexander Owens, um menino de três anos afligido com NF1 – uma forma específica de NF caracterizada por tumores sob a pele.

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Alexander, que é um dos "CTF Heroes" da Fundação Tumor Infantil, e sua família capturaram os corações e a atenção de muitas pessoas que anteriormente não tinham conhecimento da NF e suas conseqüências. Para entender melhor as lutas de Alexandre e sua família, falei com a mãe de Alexandre, Diane, bem como com Angela Dumadag, que trabalha com a família Owens na CTF e John Joseph, vocalista da banda punk hardcore. Cro-Mags, que está arrecadando dinheiro para Alexander ao executar a Ironman World Championship Race em Kona, no Havaí, em 8 de outubro de 2016, além de organizar uma série de shows de angariação de fundos, incluindo o próximo show punk hardcore de 29 de maio no Highline Ballroom na cidade de Nova York, apresentando o Cro-Mags.

E, ao aprender sobre Alexander e sua família, todos podemos começar a entender melhor as dificuldades que a NF causa e se tornar motivado para se juntar à causa para ajudar a aumentar a conscientização e encontrar tratamentos eficazes para a doença.

Diane Owens descreveu como ela e seu marido descobriram que Alexander tinha NF1 depois de terem percebido manchas de "café com leite" em seu corpo. Owens me disse: "Quando Alex tinha 4 meses de idade, ele foi diagnosticado com NF1. Tivemos a sorte de ter um pediatra familiarizado com a NF. Muitos não são.

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Owens procurou vários especialistas para confirmar que Alexander tinha NF e, eventualmente, descobriu que ele tinha tumores inoperáveis. "Ela nos enviou ao oftalmologista para procurar gliomas ópticos e um geneticista que deu o diagnóstico formal com base nos sintomas", disse ela. "No momento em que Alex tinha dois anos e meio de idade, ele foi diagnosticado com dois tumores inoperáveis: um neurofibroma plexiforme, que ocupa cerca de um terço de suas costas e um glioma óptico que se encaixa no hipotálamo em seu cérebro".

De acordo com Owens, Alexander tem sorte, porque neste momento ele não sofre de contratempos físicos significativos que podem prejudicar crianças com NF1, incluindo dor severa, deformidades físicas ou dificuldades de aprendizagem. "Dia a dia, Alex não enfrenta muitas lutas físicas. Ele é capaz de jogar e desfrutar de esportes e jogos tanto quanto o garoto médio, mais ou menos. Embora ele possa sofrer de enxaqueca pediátrica e às vezes tem dor nas costas ", disse Owens.

No entanto, problemas físicos não são o único risco que enfrentam as crianças com NF1. Eles podem enfrentar uma série de problemas psicológicos, incluindo depressão e ansiedade, bem como sensibilidade social e emocional mais geral. Por exemplo, uma meta-análise de 57 estudos sugere que os pais tendem a encontrar seus filhos com NF como tendo mais problemas emocionais e comportamentais e classificados por professores e colegas como sendo mais socialmente sensíveis e isolados.

Felizmente, Alexander é capaz de preservar um clima positivo e está indo bem socialmente. "Ele é uma criança feliz, compassiva e cativante", disse Owens. "Ele não tem problemas para compartilhar e encontra uma maneira de se dar bem com todos. Mesmo seus professores de pré-escola estão impressionados e encantados com seus caminhos silenciosos e amorosos ".

No entanto, Owens diz que Alexander exibe a sensibilidade freqüentemente encontrada em crianças com NF, particularmente com o ruído. "Ele é extremamente sensível e facilmente intimidado. Qualquer tipo de ruído alto, mesmo que seja esperado ou familiar, pode enviá-lo para um pânico ", explicou. "Simples coisas como secadores de mão e secadores de cabelo, restaurantes lotados ou mesmo um visitante bem-intencionado que o cumprimenta com um" hello "excessivamente agressivo pode ser irresistível para ele. Seus sentimentos são facilmente prejudicados, e sua reação a uma simples reprimenda ou correção pode ser uma completa devastação ".

E o estresse vai além da criança que luta com NF. Pode afetar toda a família. Por exemplo, em um estudo que examinou o estresse familiar, as mães de 37 crianças com NF1 foram comparadas com um grupo controle de mães de crianças "tipicamente em desenvolvimento" sobre interações parentais e estresse. Enquanto o estudo não encontrou diferenças em como as mães de crianças NF relataram interagir com seus filhos, as mães tiveram níveis mais altos de estresse e estresse geral quando comparados com mães de crianças "tipicamente em desenvolvimento".

Owens explicou as múltiplas maneiras de ter uma criança NF pode causar estresse. Primeiro e talvez, principalmente, as pessoas com NF1 têm maiores taxas de mortalidade. Evidências sugerem que as pessoas com NF1 em média vivem 15 anos menos do que aqueles sem NF1.

"Longo prazo é desconhecido. Essa é a maldição da mãe NF. Ninguém pode prever um prognóstico. A maioria dos pais se preocupa em conseguir que seus filhos se tornem adultos responsáveis, aqueles que crescerão para ter uma carreira, talvez uma família. Quando você tem um filho com NF, você se preocupa se eles chegarem à idade adulta. Não há nada que você possa fazer para o seu filho, mas veja e espere ", disse Owens. "Será que vai se tornar severo? Ou eu preciso me preparar para enterrar meu filho de 7 anos? "

Mesmo que Alexander viva o tempo que ele teria sem NF, Owens se preocupa com as consequências funcionais e financeiras de sua luta com uma condição física crônica. "Se ele faz, como ele se apoiará? Como ele pagará os montantes abundantes de contas médicas quando ele já não estiver coberto por nosso seguro? Será que ele terá uma família? Ele perderá o amor de sua vida porque não pode suportar a idéia de seus próprios filhos terem que sofrer com essa doença? Quem cuidará dele quando morrermos? ", Perguntou ela.

Além disso, enquanto Owens explicou como Alexander está funcionando bem na escola, ela preocupa que isso possa mudar ao longo do tempo e que ele possa estar sujeito a provocações, bullying e isolamento social.

As pessoas que relatam provocações como crianças muitas vezes também relatam sofrimento psicológico na idade adulta. E estudos prospectivos longitudinais mostram que ser intimidado prevê efeitos físicos e mentais negativos que podem durar décadas. Além disso, a experiência de rejeição social e isolamento que pode resultar da intimidação tem o potencial de resultados prejudiciais diretos de saúde mental e física e até a mortalidade precoce – "a letalidade da solidão".

"Outras crianças podem ser cruéis. Que tipo de provocação ou assédio vamos ter que enfrentar quando outras crianças vêem o tumor nas costas ou as 25 manchas de café com leite em todo o corpo? ", Perguntou Owens. "Como podemos fortalecê-lo e como podemos poupar-lo de se sentir menosprezado ou, pior ainda, ser condenado ao ostracismo de seus pares?"

Owens também se preocupa de como a atenção extra que Alexander recebe por causa da NF acabará por usar em seu irmão, Justy. "Com Alex vendo 11 especialistas diferentes para sua NF, e as inúmeras atividades que atendemos ou corremos para aumentar a consciência do NF, sua condição exige muita atenção e viagens. Nos preocupamos que Justy comece a se sentir desprezado depois de um tempo ", explicou Owens.

"Neste momento, Justy é muito solidário e conduzido a encontrar uma cura para NF. Ele fez um video – a história veio completamente dele por conta própria sem provocação – explicando como ele vai encolher para "tamanho microscópico" para que ele possa entrar no corpo de Alex e bater os tumores para que eles deixem o corpo de Alex e Alex pode sentir Bom novamente. Ele também corre no Trote de Turquia anual da nossa cidade para arrecadar dinheiro para [a Fundação Tumor Infantil]. Depois de ouvir sobre Ironman, ele agora quer fazer um triatlo ao nome de Alex.

"No entanto, nós nos preocupamos com o impulso desaparecer, e ele irá ressentir-se da condição de seu irmão", disse Owens.

Para Owens e sua família, enfrentar não é fácil. Mas eles simplificaram sua abordagem.

"Oração e humor", disse ela.

A família de Alexander também conseguiu encontrar apoio. Isso inclui o apoio da Children's Tumor Foundation, que possui uma classificação de quatro estrelas no Charity Navigator por seu trabalho, arrecadando dinheiro para pesquisa, educação e suporte para famílias de crianças com NF e outras condições relacionadas a tumores.

"Nosso relacionamento com a CTF foi além do primeiro dia", disse Owens. "Quando nos descobrimos o diagnóstico de Alex, não sabíamos nada sobre a doença, o que significava, o que esperar, o que fazer ou aonde ir. O site da CTF nos fundamentou e forneceu informações reais, corretas e bem informadas ".

"Eles forneceram esperança", disse Owens.

Mas para Owens e sua família, a ajuda foi além da esperança, para uma ajuda mais prática em um-em-um. "Quando Alex foi diagnosticado com seu primeiro tumor, eu não tinha idéia do que fazer. Minha primeira ligação foi para um dos gerentes da NF Endurance. Enviamos mensagens por 2 horas ", explicou. "Às 6 da manhã na manhã seguinte, eu tinha recomendações de outras mães NF que vivem ou vivem na Costa Leste e têm filhos mais velhos do que Alex com o mesmo tipo de tumor. A CTF nos levou de um lugar de isolamento, confusão e medo e nos levou a uma comunidade de conhecimento, capacitação e compreensão ".

Angela Dumadag da CTF descreveu como Owens tomou medidas juntando-se ao NF Endurance Team, um programa de angariação de fundos para CTF que ajuda a arrecadar dinheiro para a fundação patrocinando corridas.

"Muitos pais dizem que NF é uma situação de" assistir e esperar ". Diane, no entanto, sentiu que não fazer nada não é uma opção ", explicou Dumadag. "Então ela saiu do sofá e decidiu começar a correr maratonas através da NF Endurance Team. Em 3-1 / 2 anos, ela e seu marido já arrecadaram mais de US $ 75 mil para nos ajudar a financiar pesquisas para tratamentos efetivos para NF ".

Com sua abordagem positiva e proativa para lidar com NF, Alexander e sua família se tornaram uma inspiração para muitos. John Joseph dos Cro-Mags descreveu o efeito que Alexander teve sobre ele.

"The Children's Tumor Foundation ofereceu-me um slot para Kona em 2016. Então, eles disseram que quando você corre este Kona Iron Man, você receberá um herói CTF. Então eles me enviaram o bios de quatro ou cinco filhos, e esse garoto simplesmente se destacou ", explicou Joseph. "Se você olha suas fotos, ele sempre está sorrindo. Ele sempre está feliz. Ele sempre é positivo. E quando penso no que passei na minha vida, o único que me atrapalhou foi a atitude mental positiva da PMA. E quando você vê o filho em suas fotos … "

Para Joseph, a atitude de Alexander é infecciosa. "Se ficarmos com lágrimas um pouco de nervo comprimido na nossa coluna vertebral. Imagine ter tumores na coluna vertebral ", disse Joseph. "Ele está me inspirando. É disso que se trata. Quando estou treinando e correndo, estou fazendo isso por ele. Ele está me inspirando. Não é só o que estamos dando. Ele está devolvendo. Vai em ambos os sentidos. "

E assim Joseph se dedicou a arrecadar dinheiro para Alexandre. "Eu quero trazer a consciência. Se 1.000 pessoas doarem US $ 5, isso é US $ 5.000. Não prejudica ninguém financeiramente. Seja qual for o inferno, você pode pagar. É uma ótima causa. Está ajudando a família deste filho ", disse Joseph.

Owens também se sente inspirada por seu filho. "Conhecer Alex deve ser inspirado por ele. Ele tem apenas 3 anos de idade. Ele sabe que ele tem NF, mas não o define ", explicou. "É apenas uma das muitas descrições que o compõem. Ele não deixa que sua doença ou seus sintomas o impeçam de alcançar o que ele pensa. Ele é um exemplo de como todos nós devemos viver – com calor, compaixão e aceitação ".

Então, para aqueles que também são inspirados pela história de Alexander, considere se envolver, porque há muito trabalho a ser feito com crianças e famílias individuais e em um nível de política mais amplo para aumentar a conscientização para encontrar tratamentos eficazes e levar as pessoas com NF ao cuidado que eles precisam.

"Devemos fornecer informações sobre NF nas escolas, para educadores e administradores escolares, para que estejam equipados para acomodar as necessidades dos alunos com NF. Precisamos fornecer informações, treinamento e educação aos médicos em geral, para que eles possam diagnosticar e encaminhar pacientes para clínicas NF ", explicou Dumadag. "E devemos educar o público em geral; nomeadamente, consciência da neurofibromatose, de modo que os pacientes com NF encontrarão simpatia e aceitação em suas comunidades. Finalmente, precisamos informar e educar legisladores locais e eleitos no governo para que possamos maximizar nossos esforços de advocacia / lobby para garantir o financiamento da pesquisa no Congresso ".

Participar com Alexander e a família Owens pode ser um bom primeiro passo. "Eu adoro a consciência. Pergunte-me sobre NF. Pergunte aos meus filhos sobre NF. Estamos felizes em falar e compartilhar o que sabemos ", disse ela. "Quanto mais pessoas se educarem e outras pessoas sobre esta doença, a vida de Alex mais fácil, e a vida de 2 milhões de outras pessoas afetadas pela NF, se torna".

"E quanto mais provável encontraremos tratamentos e curas mais eficazes", disse Owens.

Para apoiar a execução de Joseph's Ironman, clique aqui.

Para comprar ingressos para o concerto de benefícios de 29 de maio para Alexander, clique aqui.

Para contribuir com o programa CTF Adopt-A-Hero, clique aqui.

Michael Friedman, Ph.D., é psicólogo clínico em Manhattan e membro do Conselho Consultivo Médico da EHE International. Siga Dr. Friedman no Twitter @DrMikeFriedman e EHE @EHEintl.