"Mãe, eu estou incapacitado?"

Fonte: "Copenhagen broken bike" / Jens Cramer / CC BY-NC-ND 2.0

Alguns anos atrás, minha filha Sam, que é autista e conhecida desde os oito anos, chegou a casa da escola, perguntando: "Mãe, eu sou incapacitada?" Ninguém tinha "dito alguma coisa" e nada em particular havia ocorrido na escola . Mas Sam sabia que ela tinha um assessor, um IEP e um horário agendado na sala de recursos. Ela sabia que ela via um assistente social e um terapeuta da fala na escola e outro de cada um fora da escola. Ela trabalhou com um terapeuta ocupacional uma vez por semana e se encontrou com um professor de inglês. Ela sabia que o autismo era o motivo de todas essas pessoas extra em sua vida, e ela amava cada um deles. Então, quando ela perguntou se ela estava incapacitada, a questão não surgiu de um sentimento de frustração ou auto-piedade; ela estava apenas curiosa.

"Não, você não está desabilitado! Algumas coisas são mais difíceis para você do que para outras pessoas, como descobrir como jogar em um campo de jogos. Algumas coisas são mais fáceis para você, como memorizar a Declaração de Direitos e reconhecer elementos anacrônicos em filmes historicamente temáticos. Você tem desafios e você tem pontos fortes. Assim como todos os outros. "

A intensidade da minha resposta, bem como a minha pressão no sangue, me surpreendeu. Sam recebeu seu diagnóstico antes de completar três anos. Eu sei muito bem que ela nunca mais viverá de forma independente. E, no entanto, quando pressionado por uma resposta, descobri que não, não acredito que ela esteja desativada.

"Desabilitado" significa uma incapacidade de fazer qualquer coisa significativa ou produtiva. Um elevador está desabilitado quando o cabo é quebrado. Uma bomba é desativada quando um esquadrão de bomba o desactiva. Uma pianista cuja mão é esmagada em um acidente automobilístico torna-se desabilitada, desde que seu senso de identidade derive apenas de tocar piano. Minha filha, no entanto, possui muitos talentos e habilidades de vida. Ela cozinha e costuras. Ela limpa as caixas de lixo dos gatos, descarrega a máquina de lavar louça e se entrega à escola todos os dias. Ela ri facilmente e explora suas paixões com uma criatividade que ainda me surpreende às vezes. Minha filha tem uma deficiência, mas ela não está desativada.

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É estranho que eu me sinta tão apaixonado por fazer essa distinção, porque geralmente rolo meus olhos na primeira retórica da pessoa. Eu sou curto (5'1 "). Eu não sou uma pessoa com baixa estatura. Talvez a distinção seja semanticamente sem sentido, mas para mim uma deficiência é um componente da própria personalidade; É uma das muitas características que temos . Sam tem uma deficiência. Em contraste, "desativado" é algo que somos . Ou, como no caso de Sam, não são.

Temo que identificar uma pessoa com deficiência envolve o bloqueio dessa pessoa em um mundo de expectativas muito limitadas.

Fonte: "computador quebrado" / youngthousands / CC BY 2.0

Se Sam estivesse realmente incapacitado, quanto pouca esperaria dela? E quanto pouco esforço, portanto, queremos gastar para encorajá-la a crescer? Pensar no autismo de Sam como uma deficiência, por outro lado, exige que eu reconheça que ela nunca será um vendedor bem sucedido de carros usados. Minha incapacidade de altura me impede de jogar basquete profissional (assim como minha coordenação abismal mão-olho), mas não me deixa incapacitado. Da mesma forma, o cérebro atípico de Sam não a remete para uma vida de falha e falta de propósito.

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Nenhuma das nossas crianças pode realmente crescer para ser qualquer coisa que eles querem ser. Se pudessem, meus dois irmãos estariam jogando beisebol de liga maior e eu ganharia o Prêmio Nobel da Paz. Todos nós temos limitações. Com uma criança que tem necessidades especiais, esses limites certamente parecem mais, bem, limitativos, mas meu trabalho como mãe é concentrar-se na construção da crença do meu filho em sua própria agência, para não concentrar sua atenção no que ela não consegue alcançar.

Na outra noite eu perguntei a Sam, como eu faço periodicamente, quer ela pense ou não está desativada. Não só ela não se vê como incapacitada, nem acredita que ela tenha uma deficiência. Ela diz que ela tem uma diferença. Embora eu não possa dizer que eu alcancei sua posição iluminada – afinal, ainda recebo as chamadas da escola quando surgem problemas e ainda pago as contas de terapia – sei que sua crença sobre si mesma é a chave para movê-la para uma forma significativa vida produtiva. Desativado? Esqueça isso.