Quando os pais do autismo são hesitantes em compartilhar o diagnóstico

Como psicóloga, trabalhando com pais de crianças com autismo, senti que era importante discutir um tema recentemente divulgado.

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Fonte: Wikimedia Commons

Houve muita conversa e "falsas novidades" ultimamente, discutindo se Barron Trump, o filho mais novo de hoje, o presidente eleito, Donald Trump, pode exibir características consistentes com o diagnóstico de transtorno do espectro autista (ASD).

Deixe-me primeiro concordar com muitos dos meus amigos e colegas dentro da comunidade do autismo que esta especulação precisa parar imediatamente.

Eu, juntamente com a probabilidade de todos os indivíduos discutir o diagnóstico de Barron Trump, ou a falta dele, nunca observaram Barron Trump em nenhum sentido clínico (apenas vendo alguns posts de mensagens editados on-line), e não estou em posição de fazer ou governar com precisão – em qualquer diagnóstico, muito menos um diagnóstico tão complicado quanto o ASD.

Muitos vêem o maneirismo e os comportamentos do filho do Sr. Trump em suas poucas aparições publicas como sendo "de autismo", ou observam comentários que o Sr. Trump fez em discursos como prova de um diagnóstico.

Como não sou, antes de tudo, o primeiro a ressaltar, o ASD é uma condição variada e extremamente diversificada – daí a sua designação como "desordem do espectro". Por exemplo, enquanto alguns indivíduos diagnosticados com autismo podem demonstrar uma fala completamente intacta e apropriada, outros podem tem pouca, sem comunicação verbal. Além disso, assim como um indivíduo diagnosticado com autismo pode exibir movimentos físicos altamente visíveis, repetitivos e não funcionais ou comportamentos estereotipados, outros podem não compartilhar essa característica.

Apontando alguns clipes de vídeo curtos do filho do Sr. Trump e dizendo que seu comportamento parece alguém que tem autismo, não é apenas casual, mas também é irresponsável e desrespeitoso com a comunidade do autismo.

Juntamente com esta conjectura, também houve um julgamento crescente e um ridículo sobre o motivo pelo qual o Sr. Trump não divulgou ao público se seu filho tem ou não foi diagnosticado com ASD. O que me fez pensar na luta de muitos pais de crianças que realmente foram diagnosticados com autismo quanto ao fato de fazer ou não fazer o diagnóstico do filho deles. É claro que, neste caso, "público" não se refere à totalidade dos Estados Unidos (e talvez o mundo), mas sim o público interno de amigos, familiares, escolas e comunidade.

Os pais podem optar por reter algumas ou todas as informações relacionadas aos desafios, déficits ou diagnósticos de seus filhos por uma série de razões potenciais (esta não é uma lista abrangente – sinta-se livre para adicionar seus pensamentos nos comentários):

1. Não é da sua conta

Algumas famílias, uma vez que o diagnóstico é confirmado, junte-se imediatamente a todos os grupos de bate-papo e suporte, informe cada professor, conta a cada vovó, vovô, tia, tio e primo e torne-se um ponto para se tornar um membro ativo e vocal da comunidade do autismo . Mas para outros, a decisão de quando e como compartilhar o diagnóstico de autismo de seus filhos pode ser estressante e desafiadora.

Cada família tem o direito de fazer sua própria escolha e decisão de compartilhar e divulgar qualquer informação relacionada ao diagnóstico de seus filhos. (Os meus pensamentos sobre este tema não têm absolutamente nada a ver se eu votei ou não para o Sr. Trump, ou se eu concordar ou discordar de qualquer uma de suas políticas – ou mesmo de seus comentários públicos relacionados ao autismo ou à saúde mental). Os pais e cuidadores devem ter a oportunidade de determinar o que é melhor para eles e para os filhos quando se trata de divulgar informações de diagnóstico.

2. Não é da sua conta

Não, isso não é um erro de digitação. É um fato simples.

3. Os pais estão preocupados que receberão julgamento e escrutínio de outros

Embora uma grande quantidade de pesquisa tenha sido realizada no que diz respeito ao desenvolvimento e ao diagnóstico do autismo, muitos pais ainda são culpados e culpados pelos desafios de seus filhos. Os pais podem evitar discutir o diagnóstico de seus filhos para evitar críticas e desaprovações infundadas, ou reduzir sugestões ou recomendações indesejadas.

4. Os pais estão preocupados de que seu filho será tratado injustamente

Infelizmente, continua a existir um grande estigma relacionado a problemas de saúde mental neste país, especialmente quando se trata de ASD. Os pais podem estar preocupados com o fato de que, se o diagnóstico de seu filho se tornar conhecido, eles podem ser provocados ou ridiculizados por familiares e colegas, proporcionando menos oportunidades na escola ou na comunidade, ou injustamente e desnecessariamente com pena.

5. Os pais ainda não tiveram a conversa com seu próprio filho

Dependendo da idade e do desenvolvimento da criança, alguns pais podem ter escolhido esperar para discutir o diagnóstico de seus filhos. A criança pode não ter percebido ou identificado diferenças ao comparar-se com os seus pares, ou pode não ser capaz de participar de uma conversa útil relacionada às características do transtorno. Ainda assim, alguns pais podem estar preocupados com o fato de, ao discutir o diagnóstico de autismo com seus filhos, eles podem afetar a auto-estima do filho ou estabelecer seu filho para confiar no diagnóstico como desculpa.

Você pode encontrar alguns recursos úteis para discutir um diagnóstico de autismo com seu filho AQUI, AQUI e AQUI.

6. Os pais podem ser seletivos com quem compartilham informações

Alguns pais podem escolher compartilhar o diagnóstico de seus filhos com pessoas ou organizações específicas. Por exemplo, eles podem achar que é útil discutir o diagnóstico com os membros da família para ganhar apoio, estrutura familiar e inclusão, ou achar que é apropriado informar o pessoal da escola para garantir financiamento e oportunidades de tratamento adequadas. No entanto, não seja confortável divulgar o diagnóstico com outros indivíduos ou grupos

7. Os pais podem não ter aceitado o próprio diagnóstico

Não é fácil chegar a perceber que seu filho pode enfrentar desafios acima e além do que você esperava inicialmente. Alguns pais podem não estar confortáveis ​​com o diagnóstico de autismo, ou podem estar procurando por outras explicações.

À medida que o ciclo de notícias de 24 horas continua, o público provavelmente ouvirá mais histórias sobre o filho do Sr. Trump. A maioria provavelmente será especulação e conjectura. Alguns podem argumentar que, ao entrar no cargo público, Donald Trump, conscientemente, renuncia ao direito de sua família e sua família à privacidade, e isso pode ser um pouco verdadeiro. No entanto, é importante lembrar que, independentemente de quem é seu pai ou do papel que ele possivelmente possivelmente possuirá, estamos falando de um menino de 10 anos. Embora seu pai tenha escolhido seu lugar no centro das atenções, essa criança não o fez. Assim como qualquer família que possa hesitar em compartilhar as necessidades especiais de seus filhos com aqueles que as cercam merece respeito e privacidade, não é apropriado, nem nosso lugar para diagnosticar indiscriminadamente essa criança, e muito menos esperar que possamos estar familiarizados com as decisões de uma família .

Dr. Darren Sush, Psy.D., BCBA-D, é especialista em terapia para pais de crianças com autismo e necessidades especiais. Seu escritório está localizado em Los Angeles, CA. Para mais informações, visite www.DrDarrenSush.com

Saiba mais sobre o Dr. Sush: DrDarrenSush.com

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