Parentes de Autismo: Você não ganhou Powerball, mas está certo

Fonte: Jeremy Brooks / Flickr

US $ 1,5 bilhão de dólares é uma quantidade obscena de dinheiro, de repente, na ponta dos seus dedos … mesmo depois de impostos. Para os pais de crianças com autismo e necessidades especiais, todo esse dinheiro pode não apenas conjurar sonhos de comprar uma casa nova, pagar dívida ou viajar ao redor do mundo, como pode ser o caso para outros, mas também pode ser a promessa de acesso a aumentou os recursos e as opções de tratamento para ajudar seus filhos no desenvolvimento de habilidades comunicativas e adaptativas e, finalmente, vivendo uma vida mais saudável, feliz e mais confortável.

Muitos pais de indivíduos com autismo e necessidades especiais desejam fazer qualquer coisa e tudo o que podem para ajudar seus filhos. Eles querem garantir que seus filhos tenham todos os recursos necessários para ajudá-los a aprender e crescer. Infelizmente, para muitas famílias, o acesso a esses recursos não é facilmente alcançado para restrições financeiras e disponibilidade. Ganhar o Powerball histórico desta semana certamente remove quase qualquer obstáculo que possa impedir uma família de obter serviços de suporte desejados.

No entanto, assim como você provavelmente pode estar em qualquer linha de supermercado nos Estados Unidos nos próximos dias e ser inundado com as "melhores" formas de cobrar seus ganhos (por exemplo, soma fixa ou anuidade, investir em imóveis ou ouro, gastá-lo de imediato ou salvá-lo, etc., etc., etc.), os pais de crianças com autismo muitas vezes se encontram inundados com as "melhores" estratégias terapêuticas que devem tentar para seus filhos.

À medida que o número de casos de indivíduos com diagnóstico de autismo continua a aumentar e o público se torna mais consciente do transtorno e do impacto que ele tem em toda a família, o número de opções de tratamento relacionadas ao autismo se torna cada vez mais proeminente. No entanto, enquanto os pesquisadores tentam acompanhar o crescente número de estratégias que afirmam ajudar as pessoas afetadas pelo autismo e separar os tratamentos efetivos do hype, alguns pais podem não estar cientes de quais alternativas são realmente úteis e quais não são ou, na pior das hipóteses, são potencialmente perigosas (Zane, Davis e Rosswurm, 2008).

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Mesmo quando seu filho está fazendo progresso dentro do seu regime de tratamento atual, há uma tendência para os pais de crianças com autismo se perguntarem se há ou não algo que eles devem tentar, algo que funcionará mais rápido ou algo que esqueça que poderia Seja a chave para ajudar seu filho. A preocupação de que há mais o que pode / deve ser feito é provavelmente especialmente verdade quando as crianças estão lutando em áreas específicas de seus programas de tratamento, ou envolvendo desafios comportamentais prejudiciais ou problemáticos.

O medo dos pais de perder os seus filhos, os torna especialmente suscetíveis às histórias de sucesso que ouvem enquanto esperam na fila na mercearia. Propulsionando as famílias para procurar diferentes opções de tratamento, muitas vezes ao mesmo tempo. Ganhar o jackpot Powerball só fará o acesso a essas estratégias muito mais disponível. Call e seus colegas (2011) demonstraram um fenômeno semelhante quando pesquisaram um pequeno grupo de cuidadores de crianças com autismo. Os pais receberam uma lista de 206 opções de tratamento diferentes e pediram para indicar quais as estratégias de tratamento que utilizam para seus filhos. Da lista, os pais declararam que seus filhos estavam atualmente participando de uma média de 8 tratamentos simultâneos diferentes. No entanto, quando esses mesmos pais foram convidados a indicar quais as opções que acessariam da lista, se não fossem limitadas por recursos ou disponibilidade, todos os cuidadores aumentaram a quantidade de tratamentos que eles usariam, com um aumento médio de 41 tratamentos simultâneos diferentes.

Curiosamente, esses pais observaram que tentariam as opções de tratamento para seus filhos de que tinham pouca ou nenhuma familiaridade e que não tinham idéia se a intervenção era ou não eficaz. O estudo demonstrou que a escolha das opções de tratamento para pais de crianças com autismo provavelmente é muito controlada pelos recursos dos pais e quando os recursos e disponibilidade não são motivo de preocupação, os pais de crianças com autismo provavelmente estarão dispostos a tentar uma variedade de tratamento significativamente maior opções para seus filhos.

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Realmente, eu odeio dizer, você não ganhou o Powerball esta semana. Se você fez, acho que você provavelmente não passará seu tempo lendo este artigo. Mas, pelo menos, você pode ter algum conforto em saber que provavelmente não ganhei também.

Embora você possa não ser um bilionário recém-cunhado, provavelmente ainda irá enfrentar a preocupação e a incerteza de saber se você está fazendo tudo o que pode ou deve para o seu filho. Mas, agora que nos consolamos que os nossos sonhos de realizar uma verificação gigante com os nossos nomes não se tornaram realidade, você pode se concentrar nas estratégias de tratamento disponíveis para você e sua família, e fazer informações e basear a pesquisa. decisões terapêuticas baseadas nos recursos que você possui.

_{Ligue, N. A, Delfs, CH, & Findley, AJ (2011). Fatores que afetam escolhas de tratamento por cuidadores de crianças com autismo [slides Powerpoint]. Retirado de http://www.thehelpgroup.org/assets/5C%20No%20Stone%20Unturned%20How%20Do…}

_{Zane, T., Davis, C. & Rosswurm, M. (2008). O custo dos tratamentos de moda no autismo. Journal of Early and Intensive Behavior Intervention, 5 (2), 44-51.}

Dr. Darren Sush, Psy.D., BCBA-D, é especialista em terapia para pais de crianças com autismo e necessidades especiais. Seu escritório está localizado em Los Angeles, CA. Para mais informações, visite www.DrDarrenSush.com

Saiba mais sobre o Dr. Sush: DrDarrenSush.com

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