Autismo: epidemia ou explosão? (E por que isso importa)

Você não pode obter um bilhete de alta velocidade para um tanque cheio de gás.

Fonte: James Coplan, MD

Você está fora de uma unidade, cruzando e desfrutando as vistas, quando você percebe uma luz azul piscando em seu espelho retrovisor – um cruzador policial está no seu pára-choque traseiro. Você puxa para o ombro da estrada e rola sua janela. O policial avança para o seu carro, põe a cabeça para dentro, olha para o painel de instrumentos e declara: "Vejo que você tem um tanque cheio de gás. Eu estou lhe dando um bilhete para acelerar! "Esta história é absurda, é claro. Nem mesmo o rookie mais verde emitiria um bilhete de alta velocidade com base no seu medidor de gás. E, no entanto, muitas pessoas estão fazendo o mesmo erro quando citam dados de prevalência para apoiar sua reivindicação, estamos numa epidemia de autismo .

Prevalência = percentagem da população que é afetada por uma condição . Incidência = a taxa de ocorrência de novos casos . Uma epidemia é definida como um pico na taxa de ocorrência de novos casos (ou seja, um aumento na incidência ). Incidência e prevalência medem coisas diferentes, assim como seu medidor de gás e seu velocímetro: Você pode estar rastejando na pista lenta com um tanque cheio de gás ou acelerando na pista de passagem com o indicador de gás vazio. Da mesma forma, a incidência pode subir ou diminuir independentemente da prevalência. Até a década de 1950, houve ondas de epidemias de poliomielite a cada poucos anos. Em seguida, a vacina contra a poliomielite foi introduzida. Uma vez que a imunização em massa se concretizou, a taxa de ocorrência de novos casos de poliomielite (incidência) caiu dramaticamente. Mas o número de pessoas na população afetada pela pólio (prevalência) manteve-se inalterado – pelo menos inicialmente. Ao longo dos últimos 50 anos, as pessoas que adquiriram poliomielite antes das vacinas lentamente morreram, e as gerações de bebês que foram imunizados no início da vida tomaram seu lugar, de modo que a prevalência de poliomielite na população em geral se diluiu. Mas isso levou muito tempo, em comparação com o declínio quase instantâneo da incidência. No outro extremo, um surto de uma doença altamente contagiosa e rapidamente fatal (como o Ebola) pode causar uma incidência, mas – porque as pessoas infectadas morrem quase que imediatamente – pouco ou nenhum aumento na prevalência. E é claro que existem todos os tipos de outros cenários entre esses extremos. Mas a conclusão é que você não pode substituir a prevalência de incidência – mais do que o nosso policial hipotético pode receber você para um tanque cheio de gás.

É certamente possível que tenha havido uma mudança na incidência de ASD. Mas não podemos provar isso, citando os dados de prevalência, mais do que o nosso infeliz policial pode provar que você estava acelerando, verificando seu medidor de gás, e pelo mesmo motivo: ele não vai se levantar no tribunal.

A menos que você tenha tomado um curso em estatísticas médicas ou epidemiologia, você pode ser perdoado por não saber a diferença entre incidência e prevalência – até agora. E, no entanto, muitas pessoas que deveriam saber melhor persistem em criticar a diferença – quer por ignorância voluntária, quer porque se adequa aos seus propósitos (lembre-se de Foxy Loxy?) Uma epidemia – assim como um medo mal colocado que o céu está caindo – traz clientes (para terapias questionáveis) e doadores (muitas vezes, para organizações legítimas de caridade ou de pesquisa). Mas o tratamento e a pesquisa são importantes por si mesmos , sem mostrar uma "explosão" questionável.

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E para compensar: nem podemos ter certeza de que a prevalência de ASD realmente mudou nos últimos 50 anos. Sim, eu sei: o número de crianças e adultos que têm o diagnóstico (a chamada "prevalência administrativa") aumentou, mas a maioria dessas pessoas esteve lá o tempo todo, e até agora simplesmente foram negligenciadas. A maior parte deste aumento é provavelmente atribuível a mudanças na definição de ASD e mudanças nos métodos de pesquisa de casos e relatórios. Do DSM-III através do DSM-IVR (o Manual de Diagnóstico e Estatística da American Psychiatric Association , o padrão de diagnóstico nos EUA), os critérios para ASD se tornaram mais amplos e amplos e, como resultado, mais crianças (e adultos) se enquadram na definição de um "caso". Imagine que você está fazendo uma pesquisa para determinar a prevalência de "estatura alta" entre os leitores da Psychology Today . Se você define "estatura alta" como qualquer coisa acima de 7 pés, você terá uma prevalência extremamente baixa. Digamos, um em cada 10.000. Em seguida, decidimos revisar a definição de "alto" para qualquer coisa acima de 6 '10. "Agora, a prevalência é 1 em 1000. Mude o critério para 6'6", e agora a prevalência é de 1 em 500. Um aumento de vinte vezes em prevalência! Mas ninguém é uma polegada mais alto do que antes , e a taxa a que as pessoas altas nasceram não mudou. Tudo o que fizemos foi mudar os critérios para um "caso". E o mesmo aconteceu com as definições DSM do ASD nos últimos 40 anos. (Em meus momentos mais escuros, às vezes me pergunto se uma motivação por trás dos critérios mais restritivos no DSM5 foi fazer com que os números diminuíssem novamente . Os autores do DSM5 insistem resolutamente que um adulto deve ser "gravemente prejudicado" para ser elegível para um diagnóstico de TEA – o assunto de um futuro blog.) Independentemente das motivações dos autores para as expansões sucessivas e a contração mais recente da definição no DSM, não devemos confundir as mudanças na prevalência administrativa (impulsionadas por mudanças nos critérios diagnósticos) para uma mudança em prevalência real – ou incidência.

Outro fato que contribuiu para a "explosão" dos casos foi a mudança na legislação federal sobre educação. Antes de 1990, os regulamentos federais nem sequer reconheciam o ASD como uma incapacidade reembolsável até 1990. Antes dessa data, as crianças matriculadas em especial com ASD geralmente eram rotuladas como "Distúrbios emocionais", "Mentalmente Retardadas", "Outras Deficientes em Saúde" ou outra coisa – mas não autismo . Quando a lei mudou em 1990, não só crianças recém-diagnosticadas foram rotuladas corretamente pela primeira vez; uma enorme acumulação de crianças gravemente rotuladas foram recategorizadas. (De fato, o aumento no número relatado de alunos com ASD foi refletido por uma diminuição igual no número de alunos com um rótulo de Deficiência Intelectual – sugerindo fortemente que uma grande parcela do boom nos casos de ASD é devido à reclassificação. Este gráfico diz tudo.)

Curiosamente, um estudo porta a porta na Inglaterra, usando critérios modernos para ASD, descobriu que a prevalência entre os idosos de hoje é quase a mesma das crianças da escola de hoje. Em outras palavras, eles estavam lá há 50 ou 60 anos, mas não reconhecido como tendo ASD.

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Aqui está um link para uma das minhas apresentações que aborda detalhadamente as questões anteriores. Mais informações estão disponíveis aqui.

Isso ainda deixa as grandes questões sem resposta: como o autismo é "bastante autista" para justificar o diagnóstico de TEA? O ASD é uma desordem com limites afiados, ou uma nuvem distorcida de comportamentos, amplamente distribuídos em toda a população – talvez nem mesmo uma "desordem"? Mais sobre essas questões na próxima vez. Enquanto isso, se você quiser ler um pouco antes, vá aqui

Até então.